Soins de fin de vie: Qui fait les choses correctement?

Plus de 15 ans après qu'un important organisme de conseil en santé ait recommandé des moyens de réduire les souffrances des malades en phase terminale, les États-Unis ont encore un long chemin à parcourir pour améliorer leurs soins de fin de vie. à la recherche récente.

Alors que le pays est à la traîne dans certaines mesures de qualité, certains experts affirment que le système de santé est déjà bien équipé pour préparer les Américains à mourir.

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De nombreuses décisions médicales sont une question d'équilibre - les avantages du traitement l'emportent-ils sur les effets secondaires potentiels, par exemple.

Ces problèmes se profilent encore plus en fin de vie, les médecins se tournant vers une gamme toujours plus grande d'outils de haute technologie pour prolonger la vie d'un patient. Mais cela arrive souvent au détriment de la qualité de vie.

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U. Le retard dans la «qualité de la mort» est inférieur à 999. Dans un rapport de 2010, l'Economist Intelligence Unit classait les pays selon un «indice de qualité de la mort». "

L'indice prenait en compte des facteurs tels que la disponibilité des soins palliatifs et des hospices, tous deux destinés à soutenir les patients mourants et les membres de leur famille. Il a également évalué la formation des médecins et d'autres professionnels de la santé aux soins de fin de vie, ainsi que l'utilisation de médicaments antidouleur appropriés.

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Selon ce rapport, les États-Unis arrivent en neuvième position derrière de nombreux autres pays développés.

Le Royaume-Uni est en tête du classement mondial de la qualité de la vie, en partie grâce à son réseau de soins palliatifs et aux soins de fin de vie obligatoires. Ceux-ci ont été déployés à travers le National Health Service du pays, qui fournit des soins de santé universels aux résidents permanents du Royaume-Uni. Le pays s'est également classé au premier rang pour la sensibilisation du public aux problèmes de fin de vie.

L'amélioration des soins de fin de vie aux États-Unis n'est pas un problème nouveau. Un rapport publié en 1997 par l'Institute of Medicine a appelé à un changement dans la façon dont les États-Unis traitent de la mort. Mais malgré cela, une étude récente publiée le 3 février dans les Annals of Internal Medicine a conclu que les États-Unis gèrent encore mal de nombreux symptômes communs de fin de vie.

L'étude a porté sur les expériences de décès de 7 204 patients de 51 ans et plus entre 1998 et 2010. Les membres de la famille ont été interrogés sur les symptômes du patient au cours de la dernière année de vie.

Au cours de l'étude, certains symptômes sont devenus plus fréquents. Les rapports de douleur ont augmenté de 12% tandis que la dépression a augmenté de 27% et la confusion périodique de 31%.

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Parce que l'étude n'a suivi que des patients jusqu'en 2010, il est difficile de savoir si la prévalence de ces symptômes de fin de vie a diminué aux États-Unis.S. depuis lors. Les chercheurs ont l'intention de continuer leur travail pour mieux comprendre ce qui se cache derrière cette augmentation des symptômes.

Lire la suite: Comprendre les soins palliatifs et de soins palliatifs »

U. S. dispose d'outils pour gérer les soins de fin de vie

D'après ces résultats, il semble que les États-Unis ont du travail à faire pour rattraper les autres pays en matière de qualité de la mort. D'une part, contrairement au Royaume-Uni, les États-Unis ont un système de soins de santé fragmenté composé d'hôpitaux, de cliniques et de cabinets médicaux distincts qui ne communiquent pas toujours ou n'harmonisent pas leurs priorités.

Certains experts en soins de santé disent que les États-Unis sont déjà bien préparés pour répondre aux besoins des personnes qui meurent.

"Le mouvement des hospices aux Etats-Unis a un ensemble de normes et de directives très rigoureuses et rigoureuses que les hospices du pays doivent suivre", a déclaré J. Donald Schumacher, président de l'Organisation nationale des soins palliatifs (NHPCO).).

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Entre 2000 et 2012, le nombre d'Américains desservis par l'hospice a plus que doublé à 1,6 million, selon la NHPCO. Les 5 500 programmes de soins palliatifs dans le pays accueillent le plus souvent des patients à domicile, mais ils peuvent aussi fournir des soins dans des maisons de soins infirmiers, des centres de soins palliatifs et des hôpitaux.

"Au cours des dernières décennies, nous avons fait beaucoup de choses avec les soins de fin de vie. Nous avons élargi les soins palliatifs, nous avons élargi les soins palliatifs, nous y avons davantage mis l'accent », a déclaré Adam Singer, auteur principal de l'étude dans Annals of Internal Medicine et analyste adjoint des politiques à la RAND Corporation. "Mais je pense aussi que nous n'avons pas réussi à atteindre les objectifs clés qui pourraient contribuer aux résultats que nous trouvons. "

Aux États-Unis, il est très difficile pour les patients d'obtenir de bons soins de fin de vie parce qu'ils sont continuellement traités. J. Donald Schumacher, Organisation nationale des soins palliatifs

Bien que ce soit une question compliquée, les chercheurs ont déjà une idée des obstacles qui limitent les soins de fin de vie aux États-Unis

"Dans le Aux États-Unis, il est très difficile pour les patients d'obtenir de bons soins de fin de vie parce qu'ils sont continuellement traités », a déclaré M. Schumacher. «On ne leur donne pas le niveau de gestion de la douleur et des symptômes dont ils ont besoin, surtout parce que le patient, la famille ou le médecin a de la difficulté à prendre ces décisions. "

Dans de nombreux cas, des traitements intenses peuvent être appropriés. Mais ils peuvent aggraver votre qualité de vie lorsque les chances de guérison sont faibles.

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De plus, en se concentrant trop sur le traitement de la maladie d'un patient en phase terminale, on peut retarder l'accès aux mêmes programmes de soins palliatifs conçus pour aider à gérer leurs symptômes.

"Le séjour médian en hospice est encore inférieur à trois semaines", a déclaré Singer. «Trois semaines, c'est bien, mais le temps est souvent insuffisant pour que l'hospice s'installe vraiment, pour qu'il prenne vraiment effet sur les symptômes. "

De plus, l'accès aux soins palliatifs est un problème pour les patients qui meurent, un processus qui peut prendre des mois ou des années.

La plupart des services de soins palliatifs, qui visent à soulager les symptômes, sont toujours offerts à l'intérieur des hôpitaux. Les patients en phase terminale, cependant, sont souvent dans et hors de l'hôpital au cours des derniers mois de la vie.

«Même si les services de soins palliatifs ont pris de l'expansion, a déclaré M. Singer, la plupart des cas de maladie terminale ne se produisent pas dans un hôpital où ils auraient accès à ces services. "

Lire la suite: La dépression face à une maladie terminale et à la mort»

Les discussions antérieures sur la fin de vie sont cruciales

L'amélioration des soins de fin de vie aux États-Unis n'est pas une mince affaire. Les Américains ont tendance à hésiter à parler de la mort et des problèmes qui l'entourent.

Dans une étude récente de JAMA Internal Medicine, des chercheurs ont interrogé des médecins, des infirmières et des médecins résidents dans 13 hôpitaux universitaires canadiens. Ces fournisseurs de soins de santé ont identifié les facteurs liés aux patients et à leur famille comme les principaux obstacles aux discussions de fin de vie.

Certains de ces obstacles proviennent de désaccords entre les membres de la famille sur les options de soins à choisir pour le patient. Ou les patients peuvent être incapables de prendre des décisions par eux-mêmes. Mais notre incapacité à venir à bout de la mort est également liée au succès de la médecine dans le traitement de la maladie.

Les patients et les familles y vont et ils s'attendent à un traitement curatif. Adam Singer, RAND Corporation

«Il y a eu tellement de progrès en médecine, c'est tellement avancé sur le plan technologique, que je pense qu'il y a plus de sens que les médecins peuvent nous guérir, a dit Singer. "Les patients et les familles y vont et ils s'attendent à un traitement. "

L'Institute of Medicine, dans un rapport publié en septembre 2014, mettait l'accent sur la réticence des Américains et de leurs médecins à parler des soins en fin de vie. Ce genre de discussions préalables à la «planification préalable des soins» peut par la suite éviter des décisions plus difficiles.

"Quand vous essayez de prendre une décision quand quelqu'un est en crise médicale," dit Schumacher, "cela peut être très, très difficile. "

Selon les lignes directrices de l'Institute of Medicine, les médecins et autres professionnels de la santé devraient guider les discussions de fin de vie avec les patients et leur famille. Ces conversations doivent respecter les préférences du patient, dans le but de soulager la souffrance et d'alléger le fardeau des proches.

D'autres lignes directrices adoptent une approche similaire, comme celles publiées en mai dernier par l'Université de Californie à Los Angeles (UCLA) et huit autres organisations de soins de santé dans le sud de la Californie.

Nous devons aider les patients et leurs familles en négociant des décisions difficiles en fin de vie. Dr. Neil Wenger, Centre d'éthique de la santé UCLA

"Les centres médicaux universitaires tels que UCLA sont souvent confrontés à des questions complexes de vie et de mort", a déclaré le Dr Neil Wenger, directeur du Centre d'éthique de la santé UCLA et professeur de la division recherche en médecine interne générale et services de santé à l'école de médecine David Geffen de l'UCLA, dans un communiqué de presse.«Nous devons aider les patients et leur famille à négocier des décisions difficiles en fin de vie. "

Les patients sont encouragés à planifier à l'avance leurs besoins et leurs souhaits à l'aide de testaments de vie ou d'autres types de directives préalables, comme la procuration, qui désigne une personne pour prendre des décisions en votre nom lorsque vous ne pouvez plus le faire.

Cependant, il ne sera pas facile de parler ouvertement de la mort.

"Nous sommes une société qui nie la mort", a déclaré Schumacher. "Je pense donc qu'il faudra beaucoup de temps pour que ce changement ait lieu. "

Vaincre la résistance à parler de mourir, et initier ces conversations plus tôt, pourrait réduire certains des obstacles à des soins de fin de vie plus compatissants aux Etats-Unis

" Ce qui arrive souvent, cependant, c'est le la conversation ne se fait pas jusqu'à la toute fin ", a déclaré Schumacher. "Mais vous n'êtes jamais trop jeune pour avoir la conversation avec votre famille au sujet de ce que vous voulez faire pour vous quand votre temps viendra. "

Lire la suite: Thérapie de révision de la vie»