Mes pairs de la SP me donnent la force de continuer le combat

Arnetta Hollis est une Texan fougueuse avec un sourire chaleureux et une personnalité attachante. En 2016, elle avait 31 ans et appréciait sa vie de jeune mariée. Moins de deux mois plus tard, elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques.

La réaction d'Arnetta aux nouvelles n'était pas tout à fait ce que vous attendiez. «L'un de mes moments les plus difficiles dans la vie est un diagnostic de SP», se souvient-elle. "Je sens que j'ai été béni avec cette maladie pour une raison. Dieu ne m'a pas donné le lupus ou une autre maladie auto-immune. Il m'a donné la sclérose en plaques. En conséquence, je sens que c'est mon but dans la vie de me battre pour ma force et la sclérose en plaques. " PublicitéPublicité Healthline s'est assise avec Arnetta pour parler du diagnostic qui a changé sa vie et comment elle a trouvé de l'espoir et du soutien dans les mois qui ont suivi.

Comment avez-vous reçu un diagnostic de SEP?

Je vivais une vie normale lorsqu'un jour je me suis réveillé et je suis tombé. Pendant les trois jours suivants, j'avais perdu la capacité de marcher, dactylographier, utiliser mes mains correctement, et même sentir des températures et des sensations.

La partie la plus étonnante de ce voyage effrayant était que j'ai rencontré un grand docteur qui m'a regardé et m'a dit qu'elle sentait que j'avais la SP. Même si c'était effrayant, elle m'a assuré qu'elle me fournirait le meilleur traitement possible. A partir de ce moment, je n'ai jamais eu peur. J'ai vraiment embrassé ce diagnostic comme mon signe pour vivre une vie encore plus remplie.

Où avez-vous demandé de l'aide ces premiers jours et semaines?

Au tout début de mon diagnostic, ma famille a uni ses forces pour m'assurer qu'ils prendraient soin de moi. J'étais également entourée par l'amour et le soutien de mon mari, qui a travaillé sans relâche pour m'assurer de recevoir les meilleurs traitements et soins disponibles.

D'un point de vue médical, mon neurologue et mon équipe de thérapie étaient très dévoués à prendre soin de moi et à me fournir des expériences pratiques qui m'ont aidée à surmonter beaucoup de symptômes auxquels je faisais face.

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Qu'est-ce qui vous a poussé à rechercher des conseils et du soutien auprès des communautés en ligne?

Lorsque j'ai reçu un diagnostic de SP, j'ai passé six jours à l'USI et trois semaines en réadaptation pour patients hospitalisés. Pendant ce temps, je n'avais plus que du temps à perdre. Je savais que je n'étais pas la seule personne confrontée à cette maladie, alors j'ai commencé à chercher du soutien en ligne. J'ai regardé Facebook d'abord en raison des groupes divers qui sont disponibles sur Facebook. C'est là que j'ai obtenu le plus de soutien et d'information.

Qu'avez-vous trouvé dans ces communautés en ligne qui vous ont le plus aidé?

Mes pairs de la SP m'ont soutenu d'une façon que ma famille et mes amis ne pouvaient pas. Ce n'est pas que ma famille et mes amis ne voulaient pas me soutenir davantage, c'est simplement le fait que - parce qu'ils sont émotionnellement investis - ils traitaient ce diagnostic comme je l'étais.

Mes pairs de la SP vivent et / ou travaillent quotidiennement avec cette maladie, alors ils connaissent le bien, le mal et le laid, et ils ont pu me soutenir à cet égard.

Est-ce que le niveau d'ouverture des gens de ces communautés vous a surpris?

Les gens dans les communautés en ligne sont plutôt ouverts. Tous les sujets sont abordés: la planification financière, les voyages et la façon de vivre une grande vie en général, et beaucoup de gens se joignent aux discussions. Cela m'a surpris au début, mais plus je fais face à des symptômes, plus je compte sur ces grandes communautés.

Y a-t-il quelqu'un que vous avez rencontré dans l'une de ces communautés et qui vous inspire?

Jenn est une personne que j'ai rencontrée sur MS Buddy, et son histoire m'inspire pour ne jamais abandonner. Elle a la SP, avec quelques autres maladies débilitantes. Bien qu'elle ait ces maladies, elle a réussi à élever ses propres frères et soeurs et maintenant ses propres enfants.

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Le gouvernement a refusé ses prestations d'invalidité parce qu'elle ne respectait pas le minimum de crédit de travail, mais même avec cela, elle travaille quand elle le peut et qu'elle se bat toujours. Elle est simplement une femme incroyable et j'admire sa force et sa persévérance.

Pourquoi est-il important pour vous de pouvoir communiquer directement avec d'autres personnes atteintes de SP?

Parce qu'ils comprennent. Tout simplement, ils l'obtiennent. Quand j'explique mes symptômes ou mes sentiments avec ma famille et mes amis, c'est comme si je parlais à un conseil parce qu'ils ne comprenaient pas ce que c'était. Parler avec ceux qui souffrent de SP, c'est comme être dans une pièce ouverte avec tous les yeux, toutes les oreilles et toute l'attention sur le sujet à l'étude: MS.

Que diriez-vous à quelqu'un récemment diagnostiqué avec la SEP?

Mon conseil préféré pour quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué est le suivant: Enterrez votre ancienne vie. Avoir un temps de funérailles et de deuil pour votre ancienne vie. Ensuite, levez-vous. Embrassez et aimez la nouvelle vie que vous avez. Si tu embrasses ta nouvelle vie, tu trouveras de la force et de l'endurance que tu n'aurais jamais cru avoir.

Quelque 2,5 millions de personnes vivent avec la SP dans le monde et 200 personnes de plus sont diagnostiquées chaque semaine aux États-Unis. Pour beaucoup de ces personnes, les communautés en ligne sont une source essentielle de soutien et de conseils vécus, personnels et réels. Avez-vous la SP? Découvrez notre communauté Vivre avec la SP sur Facebook et connectez-vous avec ces meilleurs blogueurs MS!