Diabète Plaidoyer sur le Capitole en 2017
Le Congrès est actuellement suspendu pendant le mois d'août jusqu'à son retour à la session après la fête du travail, mais le pays est encore sous le choc de l'activité vertigineuse du Congrès fin juillet.
C'est particulièrement vrai pour ceux d'entre nous qui sommes dans la communauté du diabète, toujours aux prises avec le débat controversé sur la révision des soins de santé. Heureusement, il y a aussi eu une vague de plaidoyer sur le diabète au Capitole qui a amené beaucoup de regards sur des questions importantes pour les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète).
- Recul important de l'American Diabetes Association et d'autres organisations nationales de défense des patients sur les tentatives du Sénat d'abroger (mais non de remplacer?) La loi sur les soins abordables (aka Obamacare).
- De nombreuses discussions sur les prix des médicaments et les manifestations ont eu lieu à l'extérieur des bureaux du Capitole et du Sénat, y compris des défenseurs des droits de la personne sur # insulin4all.
- Congrès biennal des enfants de la FRDJ qui a réuni des centaines d'enfants, de familles, d'adultes et de célébrités avec le DT1 à DC, exhortant le Congrès à renouveler le Programme spécial sur le diabète pour la recherche et autres financements connexes en ce qui concerne les priorités budgétaires nationales cette année.
- Une audience du gouvernement sur le changement de politique Medicare et comment le processus d'appel d'offres concurrentiel nuit aux personnes handicapées.
- Les anciens combattants atteints de diabète surveillent nerveusement la Chambre, qui a finalement voté en faveur de l'augmentation de 2 $ du financement des soins de santé pour les AV. 1 milliard, mais le Sénat doit encore approuver la mesure.
Sérieusement, toute personne qui ne ressent pas un certain niveau de fatigue en essayant simplement de garder un œil sur tout cela doit avoir de l'endurance en acier! En fait, les experts soulignent qu'essayer de suivre toute cette activité tumultueuse du Congrès ajoute plus de stress aux personnes vivant dans des conditions chroniques - merci beaucoup! (PAS).
Pour vous aider à faire le point, voici une mise à jour sur les principaux efforts de défense des soins de santé spécifiques au diabète:
Parlons santé et appel d'offres
"Je me sentais comme si je voulais accélérer pour obtenir toutes les choses que je voulais dire là-dedans, mais ce n'était pas nécessaire.Il y a eu d'excellentes questions de la part des membres du Congrès après le discours préparé qui a permis de mettre en lumière le fait que le diabète a de sérieuses complications lorsqu'il est mal géré, et si vous avez des compteurs inexacts, cela fait partie du problème. J'espère qu'ils sont repartis avec la compréhension qu'ils jouent un rôle dans notre gestion du diabète pour les gens sur l'assurance-maladie, et aider à économiser de l'argent ainsi que garder les gens en sécurité », nous a-t-elle dit.
L'opp s'est matérialisé après que Christel ait parlé l'été dernier lors d'un briefing du Congrès sur le diabète et le Black Caucus sur les appels d'offres, et a montré que DPAC devenait une des principales voix sur les questions de santé. Ce jour-là, elle a été l'une des 11 conférencières et Christel affirme qu'elles se chevauchent sur de nombreux points, des résultats de laboratoire et des applications mobiles aux soins à domicile, à l'adéquation et à l'accès aux technologies du diabète, etc. Toutes les personnes handicapées sont touchées par ces problèmes, note-t-elle.
Christel dit qu'elle portait visiblement sa pompe de patch Dexcom CGM et OmniPod sur son bras, afin que les législateurs puissent voir ces appareils D et comprendre comment ils font toujours partie de nos vies.
Dans les jours qui ont précédé cette audition, la sénatrice Diana DeGette du Colorado a présenté une législation visant à améliorer le processus d'appel d'offres pour les personnes handicapées: HR 3271, qui demande un meilleur accès aux compteurs précis pour les personnes handicapées et des garanties pour les personnes handicapées. ne pas être commuté sur des compteurs moins précis et douteux.
"C'est l'application qui était supposée se produire à l'origine avec des enchères concurrentielles, mais ce n'est pas le cas", explique Christel. «Ce sont les règles sur l'anti-aiguillage et 50% des compteurs disponibles, afin que les personnes âgées puissent obtenir et utiliser les compteurs avec lesquels ils et leurs professionnels de la santé sont les plus à l'aise et en qui ils peuvent avoir confiance. Il s'agit de combler les trous et combler les lacunes dans les appels d'offres concurrentiels. <
Une législation similaire a été adoptée lors de la session législative précédente, mais n'a pas reçu suffisamment de soutien et est maintenant réintroduite.
Après l'audience du Sénat en juillet, Christel dit qu'elle a rencontré le représentant Gus Bilirakis (R_FL) qui lui avait parlé de cette question de l'assurance-maladie. Il a coparrainé la législation sur l'accès au CGM et la création d'une Commission nationale de soins cliniques. deux efforts qui n'ont pas été adoptés lors de la session précédente. Ils planifient maintenant un forum municipal local dans son district local, pour sensibiliser les gens au sujet du diabète chez les aînés et, plus largement, au sujet des problèmes de santé mentale survenus au Capitole. Christel dit qu'elle rencontre également d'autres membres du Congrès pour discuter des changements de politique de Medicare discutés pendant l'audience.
La mise en place d'une commission nationale de soins "serait une petite victoire qui aurait d'énormes gains pour les personnes atteintes de diabète sur Medicare", dit Christel. "Nous savons tous que ce qui se passe lorsque l'assurance-maladie parvient à Medicaid et les assureurs privés, donc il s'agit de penser plus grand. Nous devons simplement faire un pas de plus, pour faire en sorte que les gens au Congrès sachent que le diabète ne disparaît pas, et nous non plus.
Congrès des enfants de la FRDJ (#JDRFCC17)
Tous les deux ans depuis 1999, une foule d'enfants et de familles du DT1 se réunissent à Washington pour parler aux députés élus et à leurs employés sur des sujets urgents liés au diabète.Cette année, le Congrès des enfants de la FRDJ s'est déroulé du 25 au 27 juillet, avec des activités allant d'une audience publique officielle devant un comité sénatorial spécial sur le vieillissement à de nombreuses réunions individuelles sur la Colline.
L'ordre du jour de la FRDJ visait principalement à renouveler le Programme spécial sur le diabète, qui prévoit un financement fédéral de 150 millions de dollars (!) Pour la recherche et les programmes clés de lutte contre le diabète. Il expire le 30 septembre 2017 et, comme les années précédentes, nous avons besoin que ce programme soit renouvelé dans les mois à venir avant qu'il ne soit trop tard. Ce financement est essentiel pour soutenir le travail sur d'importants traitements contre le diabète et la recherche sur la technologie et la guérison qui existe depuis de nombreuses années, notamment en aidant à faire du CGM la clé de voûte des soins actuels et en nous aidant à le Medtronic 670G.
En tout, 160 enfants et familles et défenseurs ont assisté à ce # JDRFCC17. Même si les DT1 adultes peuvent parfois se plaindre de la façon dont la FRDJ utilise toujours les jeunes visages pour la publicité, il ne fait aucun doute que le fait d'avoir des enfants présents fait toujours une grande différence lorsqu'il s'agit de plaider en faveur du Capitole. Et les adultes atteints de DT1 étaient bien représentés, des gens «réguliers» aux célébrités les plus en vue atteintes de diabète.
Par exemple, l'acteur Paul Sparks, le plus reconnu des rôles dans les séries
Boardwalk Empire et House of Cards, a parlé au Comité sénatorial spécial sur le vieillissement avec d'autres défenseurs et le directeur du NIH, partageant son histoire d'être diagnostiqué dans la vingtaine en 1999 et ses expériences avec CGM et Afrezza inhalé l'insuline. Il a fait du bon travail en faisant le lien avec les raisons pour lesquelles le financement est si important. Bien que tout le monde ne soit pas d'accord sur la messagerie actuelle de la FRDJ ni sur sa marque de plaidoyer, l'organisation travaille sans relâche pour sensibiliser les législateurs au diabète.
Réforme des soins de santé et tarification des médicaments
Les efforts d'Obamacare sont de plus en plus médiatisés ces derniers temps. Peu importe où vous vous situez sur la scène politique, vous devez vous inquiéter si vous souffrez d'une maladie chronique.
Dans l'une des nombreuses ironies qui nous rendent vraiment malades, le Sénat a décidé d'abroger les soins de santé pour des millions de personnes handicapées à l'occasion de l'anniversaire de la Loi sur les Américains handicapés (ADA) adoptée le 26 juillet 1990 Dégoûtant, honnêtement. Heureusement, cette première tentative n'a pas réussi, puis un 2 a dramatique. m. Le vote du 28 juillet a abattu une soi-disant "abrogation" qui aurait annulé des parties de l'ACA sans le remplacer.
L'American Diabetes Association a rédigé une jolie infographie sur l'impact de l'abrogation sur les personnes handicapées, et il vaut la peine d'y jeter un coup d'œil.
Nous étions fiers de voir les amis du DOC Hannah Crabtree (@Lollydaggle) et D-Dad James Wedding (fondateur de la Nightscout Foundation) parmi ceux qui se sont mobilisés - littéralement - pour élever la voix en signe de protestation contre les personnes handicapées. et en utilisant le hashtag # insulin4all dans leur message.
"Entre le mardi et le vendredi de la semaine dernière (25-28 juillet), mes seules activités étaient de manger, dormir, travailler et protester … Avec le passage de Trumpcare qui semblait être une conclusion oubliée, c'était comme ma vie et celle de tant de gens Bien que je n'étais pas sûr que mes actions feraient une différence (alerte spoiler: ils l'ont fait), je n'allais pas descendre sans un combat ", a écrit Holly.
"Je ne suis pas un avocat professionnel ou un protestataire, je ne suis pas très spontané, je vais sortir et protester, j'aime faire partie d'un événement déjà organisé. Mardi, je me suis dirigé vers le Capitole sans plan ni agenda.J'ai pensé que le rassemblement de l'après-midi serait déjà terminé.J'ai pensé au pire des cas, je traînais au Capitole avec un signe que j'avais discrètement fait au travail plus tôt Même si ce n'était que moi et mon signe, c'était mieux que de ne rien faire. "
Ce qui n'était au départ qu'Hannah se transforma en un rassemblement impromptu de défenseurs de tout le spectre pour protester contre l'activité du Congrès. Hannah dit qu'elle a partagé son histoire de D et comment sa propre mère DT1 est morte, et a entendu tant d'histoires différentes de santé des survivants de cancer et au-delà.
Dans la nuit du vote de l'ACA sur l'abrogation minime, Hannah dit qu'elle a entendu plusieurs discours sur le diabète et l'insuline coûteuse - elle et ses collègues défenseurs qui sont venus protester ont tenu sa main # Insulin4all aussi haut que possible, afin que le monde puisse voir.
Quand ils ont finalement entendu le vote décisif annuler l'abrogation skinny, les émotions étaient élevées, allant de «l'espoir, le désespoir, la frustration, la passion et la fierté, le rire et les larmes."
Elle croit que cette dernière seulement arrêté à cause du plaidoyer de la base, et c'est ce genre d'action locale qui fait le plus de différence.
"Le cynisme et le sentiment que vos actions n'ont pas d'importance peuvent arrêter le plaidoyer avant qu'il ne puisse s'épanouir: les actions sont importantes, il suffit d'une personne pour faire une déclaration. Toujours être à la base et faire du bruit dans et autour de DC ", dit-elle.
Tout ce que nous pouvons dire, c'est MERCI Hannah, et tous ceux qui se sont présentés avec des signes audacieux et des voix pour plaider en faveur du changement.
Vétérans atteints de diabète, trop …
Même si cela n'a peut-être pas attiré le même genre d'attention et de manchettes, les soins aux anciens combattants ont également été un problème dans les organismes législatifs fédéraux récemment. Notre ami DOC, Tom Goffe, un vétéran du diabète de type 1 en Caroline du Nord, s'est demandé sur les médias sociaux où était le plaidoyer D quand il s'agissait de ces questions affectant une sous-section de la communauté du diabète?Tom vit avec le DT1 et deux complications peu discutées depuis plus d'une décennie: la gastroparésie et la dysmétilité diabétique. Les deux ont empiré il ya un an, et en raison des problèmes de couverture et du débat sur un programme de soins aux anciens combattants, Tom a eu du mal à obtenir les traitements dont il a besoin.
"Nonobstant le fait que le nombre de personnes handicapées servies par Veterans Choice (programme de santé) est plus important que celui de Detroit ou de Seattle, le silence des organisations de défense des patients, des organisations professionnelles axées sur le diabète …
La législation relative à l'AV a été approuvée par la Chambre à la fin du mois de juillet et devrait être approuvée par le Sénat avant la fin des vacances d'août, avec une signature présidentielle par la suite.
devrait être
un gros problème pour la grande organisation nationale D-Advocacy, souligne Tom, notant que les organisations établies comme JDRF, ADA, AADE, DPAC n'étaient pas visiblement impliqué, bien qu'il ait été surpris car ce n'est généralement pas le cas. Il a fait sa part en contractant ses congressistes et en prenant la défense de ses compatriotes vétérans. Mais il se demande si les voix individuelles sont suffisantes?
«En général, les défenseurs souffrent de la lassitude de leurs militants: tout le monde se porte à 110% et essaie de faire ce qu'il peut dans tous ces espaces de soins, mais tout le monde est épuisé», dit Christel. C'est pourquoi nous devons tous faire preuve d'intelligence dans ce que nous demandons et faisons dans l'esprit du plaidoyer. "
Nous avons tellement de voix et de points de vue différents dans cette grande communauté, et il est si important de reconnaître que chaque POV est important. En même temps, ce n'est qu'en travaillant ensemble que nous pourrons vraiment faire la différence.
En tant que patient, il existe des applications pour inciter le Congrès à exprimer vos opinions, et des groupes comme la Patient Advocacy Foundation (PAF) qui offrent des informations sur les domaines dans lesquels vous pouvez faire un don, faire du bénévolat et marcher.L'espoir est que ces nombreux efforts individuels, ainsi que les organisations professionnelles sans but lucratif qui poussent leurs agendas, se combinent pour influencer le changement de politique.
Souvent, comme l'a écrit récemment le magazine
Esquire, «ça commence dans la rue» avec un plaidoyer populaire, donc ne sentez jamais que votre seule voix n'a pas d'importance. Cela fait.
Nous remercions tous ceux qui font entendre leur voix, de quelque manière qu'ils jugent appropriée.
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