6 Choses à ne pas dire à quelqu'un atteint de la maladie de Parkinson
Si vous souffrez de la maladie de Parkinson ou si vous êtes un soignant de Parkinson, vous savez que la maladie affecte plus que les mouvements corporels. C'est beaucoup plus que de simples tremblements, de la raideur et parfois un problème d'équilibre.
Nous avons demandé à notre communauté Facebook Vivre avec la maladie de Parkinson de partager certaines des choses les plus insensibles que les gens ont dites au sujet de la maladie. Voici quelques choses qu'ils ont entendues - et ce qu'ils auraient aimé entendre à la place.
La maladie de Parkinson est une maladie chronique et dégénérative. Cela signifie que les symptômes s'aggravent avec le temps. Chaque cas est individuel, donc ce que votre ami ressemble ou vit peut être complètement différent d'un membre de la famille souffrant de la même maladie.
Il est impossible de prédire où sera votre ami dans un an, encore moins dans dix ans. Les symptômes moteurs sont souvent les premiers signes de la maladie de Parkinson. Ces symptômes comprennent des difficultés d'équilibre, des difficultés à marcher ou à rester debout et des tremblements au repos. Cependant, ces symptômes peuvent aussi être des indicateurs d'autres conditions. Pour cette raison, il peut prendre des années avant que quelqu'un reçoive un diagnostic officiel.
Plus d'un million d'Américains ont la maladie de Parkinson, y compris Michael J. Fox, Muhammad Ali et Linda Ronstadt. Obtenir un diagnostic précis peut être un processus difficile et long. C'est parce qu'il n'y a pas de test de diagnostic. En plus de cela, chaque cas est différent et tout le monde aura un plan de traitement différent.
Les recherches ont montré que rester positif et être proactif sont deux des meilleurs moyens de ralentir la détérioration des symptômes et la progression de la maladie.
La maladie de Parkinson affecte principalement les capacités motrices, mais elle peut aussi avoir un impact considérable sur l'humeur d'une personne. En fait, près de 60% des personnes atteintes de la maladie souffrent d'une dépression légère ou modérée à un moment donné. Être déprimé peut rendre plus difficile pour votre ami de faire certaines activités qu'il aimait autrefois.
Plutôt que de prendre un siège arrière et d'attendre que votre ami vous tende la main, prenez l'initiative vous-même. Appelez et voyez s'ils aimeraient faire une petite promenade avec vous ou vous rejoindre, vous et votre famille, au cinéma. Si vous pensez qu'ils préfèrent rester à la maison, surprenez-les avec un dîner fait maison pour que vous partagiez tous les deux. De petits gestes comme ceux-ci peuvent faire une grande différence dans l'humeur générale et la qualité de vie de votre ami.
Il existe plusieurs médicaments contre la maladie de Parkinson, mais la maladie n'est pas réversible ni curable. Parce que la maladie peut influer sur la cognition, il est souvent difficile pour les personnes atteintes de la maladie de rester au courant de leurs médicaments. Il est fréquent que les gens prennent plusieurs médicaments à différents moments de la journée. Votre ami peut avoir du mal à se souvenir s'il a pris son médicament ou s'il est prévu qu'il prenne la dose suivante. Si vous remarquez cela, demandez s'il y a quelque chose que vous pouvez faire pour aider. Mettre un rappel sur leur téléphone ou même placer une note autocollante sur leur réfrigérateur montre que vous êtes là pour eux.
L'expérience de chaque personne avec la maladie de Parkinson est unique. Cela rend impossible de savoir ce que quelqu'un traverse. Les symptômes de la maladie de Parkinson et sa rapidité varient d'une personne à l'autre. Donc, même si vous aviez un membre de la famille ou un autre ami avec la maladie, il est peu probable qu'ils ressentent la même chose. En demandant si votre ami a besoin d'aide, vous montrez que vous vous souciez de lui et que vous voulez aider à rendre sa maladie plus facile à gérer.