Planifier votre vie quotidienne avec IPF

Si vous souffrez de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), vous savez à quel point la maladie peut être imprévisible. Vos symptômes peuvent changer considérablement d'un mois à l'autre - ou même de jour en jour. Au début de votre maladie, vous pourriez vous sentir suffisamment bien pour travailler, faire de l'exercice et sortir avec vos amis. Mais quand la maladie s'embrase, votre toux et votre essoufflement peuvent être si graves que vous pourriez avoir du mal à quitter votre maison.

La nature erratique des symptômes de la FPI complique la planification. Pourtant, un peu de planification peut effectivement rendre la gestion de votre maladie plus facile. Commencez à tenir un calendrier quotidien, hebdomadaire ou mensuel et remplissez-le avec ces tâches et ces rappels obligatoires.

Visites chez le médecin

La FPI est une maladie chronique et évolutive. Vos symptômes peuvent changer au fil du temps, et les traitements qui ont permis de contrôler votre essoufflement et votre toux pourraient éventuellement cesser d'être efficaces. Pour gérer vos symptômes et prévenir les complications, vous devez établir un calendrier des visites avec votre fournisseur de soins de santé.

Prévoyez de consulter votre médecin environ trois à quatre fois par année. Enregistrez ces visites sur votre calendrier afin de ne pas les oublier. Gardez également une trace de tous les rendez-vous supplémentaires que vous avez avec d'autres spécialistes pour les tests et les traitements.

Préparez chaque visite à l'avance en rédigeant une liste de questions et de préoccupations pour votre médecin.

Médicaments

Rester fidèle à votre traitement aidera à contrôler vos symptômes et à gérer la progression de votre maladie. Quelques médicaments sont approuvés pour traiter la FPI, notamment le cyclophosphamide (Cytoxan), la N-acétylcystéine (Acetadote), le nintedanib (Ofev) et la pirfénidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Vous prendrez votre médicament une à trois fois par jour. Utilisez votre calendrier comme un rappel pour ne pas oublier une dose.

Exercice

Bien que vous puissiez vous sentir trop essoufflé et fatigué pour faire de l'exercice, rester actif peut améliorer ces symptômes. Renforcer votre cœur et d'autres muscles vous aidera également à accomplir vos tâches quotidiennes plus facilement. Vous n'avez pas besoin de faire une séance d'entraînement d'une heure complète pour voir les résultats. Marcher même quelques minutes par jour est bénéfique.

Si vous éprouvez des difficultés à faire de l'exercice, demandez à votre médecin de vous inscrire à un programme de réadaptation pulmonaire. Dans ce programme, vous travaillerez avec un spécialiste de l'exercice pour apprendre à vous mettre en forme en toute sécurité et à votre niveau.

Dormir

Huit heures de sommeil chaque nuit sont essentielles pour se sentir mieux. Si votre sommeil est erratique, écrivez un coucher fixe sur votre calendrier. Essayez d'entrer dans une routine en allant au lit et se réveiller aux mêmes heures tous les jours - même le week-end.

Pour vous aider à vous endormir à l'heure indiquée, faites quelque chose de relaxant comme lire un livre, prendre un bain chaud, pratiquer une respiration profonde ou méditer.

Météo

IPF peut vous rendre moins tolérant des températures extrêmes. Pendant les mois d'été, planifiez vos activités tôt le matin, lorsque le soleil et la chaleur ne sont pas aussi intenses. Horaires d'après-midi à la maison dans la climatisation.

Repas

Les gros repas ne sont pas recommandés lorsque vous êtes atteint de FPI. Se sentir trop plein peut rendre la respiration difficile. Au lieu de cela, prévoyez plusieurs petits repas et collations tout au long de la journée.

Assistance

Les tâches quotidiennes comme le ménage et la cuisine peuvent devenir de plus en plus difficiles lorsque vous avez de la difficulté à respirer. Quand les amis et les membres de la famille offrent leur aide, ne dites pas simplement oui. Planifiez-les dans votre calendrier. Établissez des plages horaires d'une demi-heure ou d'une heure pour que les gens puissent vous préparer des repas, faire l'épicerie pour vous ou vous rendre chez le médecin.

Temps social

Même lorsque vous vous sentez mal à l'aise, il est important de rester en contact avec la société pour ne pas devenir isolé et seul. Si vous ne pouvez pas sortir de chez vous, configurez vos appels téléphoniques ou Skype avec vos amis ou votre famille, ou connectez-vous via les réseaux sociaux.

Une date d'arrêt de fumer

Si vous fumez encore, il est temps d'arrêter. Respirer de la fumée de cigarette peut aggraver vos symptômes IPF. Fixez une date sur votre calendrier pour arrêter de fumer et respectez-le.

Avant votre date de sortie, jetez toutes les cigarettes et cendriers dans votre maison. Rencontrez votre médecin pour obtenir des conseils sur la façon de cesser de fumer. Vous pouvez essayer des médicaments pour aider à diminuer votre envie de fumer, ou utiliser des produits de remplacement de la nicotine comme le timbre, la gomme ou le spray nasal.

Réunions de groupes de soutien

Se réunir avec d'autres personnes atteintes de FPI peut vous aider à vous sentir plus connecté. Vous pouvez apprendre de - et s'appuyer sur - d'autres membres du groupe. Essayez d'assister aux réunions régulièrement. Si vous ne participez pas déjà à un groupe de soutien, vous pouvez en trouver un auprès de la Fondation de la fibrose pulmonaire.