Corinna Cornejo, la voix du patient: "Donnez-nous des informations, pas seulement des données"
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de notre concours de bourses d'études pour les patients DiabetesMine 2013 , une femme qui a joué un rôle clé dans la communauté en pleine croissance du diabète en ligne.
Corinna Cornejo a reçu un diagnostic de diabète de type 2 assez récemment en 2009 et travaille maintenant pour la Fondation Diabetes Hands. Elle est une femme et mère de deux adolescents et vit actuellement à Hawaii.
Dans son article sur le concours, Corinna a parlé de la nécessité d'obtenir de l'information sur les produits que nous utilisons - pas seulement sur les données.
C'est-à-dire, elle veut que la technologie du diabète fournisse des commentaires à l'utilisateur sur ce que les chiffres que nous voyons réellement signifient. En outre, elle note que toutes les personnes handicapées ne sont pas identiques et / ou n'ont pas les mêmes objectifs, de sorte que la technologie devrait être personnalisable pour l'individu.
Notre nouveau membre d'équipe Amanda a récemment discuté avec Corinna pour en savoir plus:
DM) F
CC) À l'origine, je viens de la région de la baie de San Francisco, mais j'habite à Hawaï maintenant.
Je suis responsable du développement de la Fondation Diabetes Hands depuis août 2012. Cela signifie que je collige des fonds et rédige des propositions de subvention pour certains des meilleurs programmes du DOC: TuDiabetes, EsTuDiabetes, Big Blue Test et les Diabetes Advocates. Mon parcours professionnel est dans les communications marketing et la gestion des subventions. J'ai travaillé dans les secteurs de la haute technologie, des logiciels, de l'éducation publique et maintenant dans le secteur sans but lucratif.
À l'été 2011, j'ai rejoint l'équipe de collecte de fonds de la DHF en tant que bénévole et j'ai aidé à obtenir des fonds et à mettre en place des programmes de subventions. Tout cela s'est vraiment passé rapidement, quelques années après mon diagnostic, lorsque j'ai réalisé que je connaissais peu le diabète et que je suis allée à la recherche de la communauté. C'est quand je suis tombé sur TuDiabetes. org, et tout a décollé de là.
Alors sauvegardez. Comment le diabète est-il entré dans votre monde?
Après trois ans d'absence de médecin, au début de l'année 2009, je suis allée faire un bilan de santé. J'étais vraiment stressé et je me sentais fatigué. J'avais perdu ma mère après un long déclin de sa santé. J'étais occupé à être maman à mes propres enfants et une femme. Mon travail était fou et stressant. Tu sais, la vie de tous les jours m'épuisait.
Eh bien, mon taux d'A1C était supérieur à 13%! Mon médecin était un peu surpris que j'aie attendu si longtemps pour avoir un check-up. J'éprouvais tous les symptômes classiques: avoir soif, faire pipi beaucoup, se sentir fatigué. Et j'ai beaucoup de facteurs de risque classiques: en surpoids, sédentaire, les membres de la famille proche avec le diabète, Latina, d'âge moyen. J'aurais du être mieux informé. Comme le dit le dicton, a été si longtemps que cela me semblait aller jusqu'à moi.
En tout cas, au cours des 18 mois qui ont suivi, mon taux d'A1C est tombé à 7. 0. Mon médecin était assez agressif pour surveiller mes progrès et augmenter les médicaments et j'ai radicalement changé mon alimentation.C'était ma lune de miel diabète. Après ça, les choses sont redevenues fous. J'ai eu une complication, je n'avais pas de travail et il semblait que mon corps ne réagissait pas aussi bien aux médicaments. Mon A1C est remonté aux 8 au cours des 18 prochains mois. Depuis, j'ai commencé à prendre de l'insuline et je travaille à réduire mes chiffres.
Quelle complication du diabète avez-vous éprouvée?
J'ai vu des traînées noires de sang dégouliner dans le champ de vision. Je crois que c'est ce qu'on appelle une hémorragie du vitré.
Wow, comment cela vous a-t-il fait ressentir et comment avez-vous réagi?
Ça m'a fait flipper pour être honnête. Vous ne voyez normalement pas de traces de sang noires dans votre champ de vision. J'ai vu un spécialiste ophtalmologiste après cet épisode, le jour suivant. Elle m'a surveillé pendant environ deux ans. Au début, je l'ai vue tous les trois mois, puis tous les deux ans, puis finalement, «nous ne voyons aucun effet durable», alors je suis régulièrement sur le point de vérifier mes yeux pour le glaucome et tout le reste maintenant. Bien sûr, s'il y a un autre épisode ou un autre problème, je reviendrai tout de suite à elle.
Mes taux de sucre dans le sang étaient élevés, mais je ne dirais pas qu'ils étaient hors de contrôle. Cela faisait partie de l'ensemble de prendre mieux soin de moi. J'ai travaillé à abaisser ma glycémie et à contrôler le stress dans ma vie.
Comment votre complication a-t-elle influé sur votre perception des traitements du diabète et de la technologie?
Dans l'ensemble, je me sens assez chanceux pour vivre dans le temps et avoir une assurance santé parce que cela me donne accès à la technologie pour faire une photo 3D de mon globe oculaire et voir un spécialiste régulièrement pour savoir s'il y a progression ou non. Je ressens de la fortune parce que je sais que ce n'est pas le cas pour beaucoup de gens. Mon espoir et mon souhait seraient qu'un traitement de qualité et une technologie de pointe soient disponibles pour tout le monde.
Vous êtes sous insuline … alors utilisez-vous une pompe à insuline ou toute autre technologie anti-diabète?
Non. Ma mise en place est assez simple: lecteur de glycémie à émission standard, boîte à pilules de 7 jours, Inject-easy pour mes photos et application Android OnTrack pour la connexion. Je pense qu'il y a beaucoup de personnes handicapées qui ont un kit comme le mien. C'est vieille école … et très abordable.
Vous vous en tenez donc aux anciennes fournitures scolaires simplement parce que c'est ce que votre assurance couvre?
J'utilise des trucs old school parce que ça marche pour moi. Mais oui, une grande partie est à cause de ce que couvre mon assurance. Je prends de l'insuline mais je prends deux fois par jour - ce n'est pas comme si j'étais une candidate à la pompe. Mon assurance ne le couvre pas, mais je ne me sens pas obligé de le poursuivre non plus.
Qu'est-ce qui vous a inspiré à participer à ce concours?
Une conversation avec mon mari, David.
Il est directeur de la recherche et du développement dans une petite entreprise de technologie médicale. Il travaille sur un projet impliquant des capteurs et nous parlions de ce qui fait que les choses que vous mesurez, comme la fréquence cardiaque ou la glycémie, ont un sens pour le médecin, le patient et la famille du patient.
Décrivez le message de base que vous avez voulu transmettre dans votre entrée?
Donnez-moi des informations, pas seulement des données.
À moins que les chiffres ne mènent à une action ou à une décision, ils n'ont aucun sens. C'est juste des données. Ce dont les patients (et les médecins) ont besoin, c'est d'informations . L'information aide à résoudre l'ambiguïté de ce qu'il faut faire ensuite. Je ne peux pas réécrire le passé, mais avec l'information je peux influencer le futur.
Puisque vous êtes si actif dans le DOC, les esprits curieux veulent savoir: Quel est votre sentiment Twitter de 140 caractères sur les outils et la technologie du diabète?
Je ne veux que #medtech qui me donne de la puissance et qui rende le #QOL meilleur (qualité de vie, pour ceux qui sont curieux)
Qu'espérez-vous apporter vous-même au Sommet sur l'innovation de DiabetesMine?
J'espère apporter la voix d'un patient au Sommet, ce qui n'est pas souvent entendu.
Les personnes atteintes de diabète constituent un groupe varié. Les solutions «one-size» ne vont donc pas toutes convenir. L'industrie a vraiment besoin de parler avec plus de types de patients. Je représente au moins quelques groupes qui ne semblent pas beaucoup consultés: je suis Latina. Je vis avec le type 2. Et je joue un rôle très actif dans la gestion de ma santé.
Comment pensez-vous que ce genre de plaidoyer peut potentiellement avoir un impact sur votre vie et celle des autres personnes handicapées?
Nous, les patients, sommes les consommateurs ultimes de tous les appareils et de tous les traitements que Med Tech et Pharma proposent. Ce sont nos vies qui sont affectées, pas celles du médecin. L'écoute directe de l'industrie par les patients nous rapproche ainsi de traitements et d'appareils efficaces et, en fin de compte, d'une meilleure qualité de vie.
Merci d'avoir participé au concours et de partager votre point de vue, Corinna! Nous sommes fiers de vous avoir représenté le type 2 dans notre communauté, et nous sommes impatients d'entendre vos pensées au Sommet en novembre.
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