10 Choses que je veux que tu comprennes de ma maladie
Table des matières:
- 1. J'apprécie votre sympathie
- 2. Je souffre beaucoup aujourd'hui
- 3. J'ai juste besoin que tu écoutes
- 4. J'ai besoin de périodes de repos
- 5. J'ai besoin de mon temps seul
- 6. Je ne peux pas garder mon calme
- 7. Je suis plus conscient de moi-même que jamais
- 8. J'ai besoin d'une épaule pour pleurer
- 9. Je voudrais que vous compreniez vraiment
- 10. Je suis optimiste
Je souffre de l'artérite de Takayasu, une maladie qui enflamme la plus grosse artère de mon corps (l'aorte) reste de mon corps.
Dans les mois qui ont précédé une hospitalisation d'une semaine, j'ai ressenti une soudaine attaque de symptômes débilitants. Pour n'en nommer que quelques-uns: j'ai ressenti des palpitations cardiaques, des douleurs nerveuses généralisées, des migraines nauséabondes, une perte de vision temporaire, une fièvre constante, une perte de poids rapide, des douleurs musculaires et articulaires, etc.
PublicitéPublicitéCela a finalement conduit à mon diagnostic. J'ai été assez chanceux pour trouver une équipe incroyable de médecins qui se sont réunis dans un effort pour me garder en vie, malgré les perspectives sombres de mon état. Ils ont fourni un plan de traitement qui pourrait m'aider à maintenir aussi "normal" d'une vie que possible.
Il n'est pas toujours facile de traduire les signes d'une maladie chronique, surtout lorsqu'elle n'est pas visible à l'œil nu. Pour la plupart des gens, voir quelqu'un vivre une vie pleine sans signes évidents de douleur ou d'inconfort peut être déroutant. Il peut être difficile de sympathiser, et c'est compréhensible.
D'après mon expérience, la communication est la clé pour faire tomber l'idée fausse selon laquelle une personne atteinte d'une maladie invisible ne peut pas encore vivre pleinement. Voici 10 choses que j'aimerais que vous connaissiez et que vous puissiez garder à l'esprit.
Publicité1. J'apprécie votre sympathie
Oui, je sais que vous ne ressentez pas ma souffrance et que vous n'avez peut-être jamais vécu une expérience traumatisante de mort imminente, alors vous avez simplement l'impression que vous ne pouvez pas comprendre. Cependant, sachant que vous êtes là pour le soutien quand je me sens vulnérable ou besoin d'aide signifie beaucoup plus que vous ne le saurez jamais.
2. Je souffre beaucoup aujourd'hui
Comme je l'ai mentionné précédemment, vivre avec une maladie chronique s'accompagne d'une foule d'épisodes symptomatiques qui peuvent survenir à tout moment. Au fil des ans, je suis devenu assez talentueux pour le masquer pour le confort de tout le monde autour de moi. Mais ça ne veut pas dire que je me sens bien non plus.
PublicitéAnnonce3. J'ai juste besoin que tu écoutes
Tandis que je sais que tu veux aider et que tes intentions sont bonnes, tes conseils non sollicités sur la façon de me «guérir» peuvent m'effrayer de vouloir te parler la prochaine fois que je souffre.
4. J'ai besoin de périodes de repos
Bien qu'il n'y ait rien de plus à faire que de marcher avec vous ou de passer une nuit blanche pour faire des souvenirs de quelque chose, je ne peux pas. Mon corps est délicat à cause de choses que tu ne peux pas voir mais que je peux ressentir. Je dois honorer les demandes de mon corps.
5. J'ai besoin de mon temps seul
Crois-moi, ce n'est rien contre toi ou notre amitié.J'ai juste besoin de mes jours d'auto-soins. C'est absolument crucial pour ces moments de douleur invalidante et les montagnes russes des émotions.
6. Je ne peux pas garder mon calme
Malheureusement, je dois m'inquiéter chaque fois que quelque chose me semble horriblement mal dans mon corps. Mon état préexistant - qui est connu pour être complètement imprévisible - peut parfois aussi être mortel.
7. Je suis plus conscient de moi-même que jamais
Je fais de mon mieux avec ce que j'ai. Mais je dois aussi imposer des limites sur des situations qui peuvent être trop difficiles à gérer pour moi.
PublicitéPublicité8. J'ai besoin d'une épaule pour pleurer
Comme mon ami, la meilleure chose que tu puisses faire pour moi est d'être juste là. Comme je l'ai déjà mentionné, je ne cherche pas à obtenir un avis médical ou une condamnation. Je veux juste que tu me tiennes la place quand j'en ai le plus besoin.
9. Je voudrais que vous compreniez vraiment
Bien que je ne souhaite pas cette maladie invisible à mon pire ennemi, j'ai l'impression que cela m'aiderait parfois si vous ressentiez ma douleur exacte, même si ce n'était que pour une journée. Vivre ma condition de première main aiderait certainement à acquérir la compréhension et l'empathie.
10. Je suis optimiste
Malgré ce que je dis pendant ces moments de peur et de douleur, j'ai vécu pas mal de choses dans ce voyage de vie. La science médicale a fait des progrès incroyables, même dans les sept années de vie avec cette maladie chronique rare. Je sais que mon avenir est brillant.
PublicitéDemandez à quelqu'un qui vit avec une maladie chronique et il vous dira: Ce n'est pas facile de le faire paraître aussi simple. S'il y a quelque chose que mon voyage m'a enseigné, c'est l'importance de la communication et d'être vocal pour les demandes de mon corps.
Devri Velazquez est un éditeur de contenu pour naturellement. com. Elle a contribué à des publications sur la beauté et le bien-être, dont Raffinerie29, Blavité, Allure, xoJane, et plus encore. Vous pouvez la trouver sur Instagram et Twitter.
