Vivre avec la maladie de Parkinson: Obtenir de l'aide et constituer une équipe de soins

La maladie de Parkinson n'affecte pas seulement votre corps. Faire face à une maladie quotidienne peut aussi être difficile pour vos émotions. Mais il est important de se rappeler que vous n'êtes pas seul. Beaucoup de gens éprouvent des sentiments d'anxiété ou de dépression lorsqu'ils doivent vivre avec une maladie ou une maladie chronique.

Certaines recherches suggèrent que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont plus susceptibles de souffrir d'anxiété et de dépression que les personnes du même groupe d'âge qui ne sont pas atteintes. Au fil du temps, la maladie de Parkinson peut également causer des problèmes de mémoire et de réflexion ainsi que des problèmes de sommeil.

En plus de ceux qui traitent votre santé physique, votre équipe de soins devrait inclure des spécialistes et d'autres personnes qui s'occupent de votre santé mentale. N'ayez pas peur de demander de l'aide. Il y a aussi beaucoup de ressources pour vous soutenir, vous et votre famille.

Voici des façons d'atteindre et d'obtenir le soutien et les soins dont vous avez besoin.

Parlez à un travailleur social

Un travailleur social est une partie importante de votre équipe de soins, car il peut vous aider à accéder à une variété d'autres ressources que vous ne connaissez peut-être pas. Vous pouvez trouver un travailleur social à travers des programmes d'État comme Medicaid et par le biais du ministère du vieillissement.

Vous pouvez rencontrer un travailleur social lors d'un voyage dans un centre de traitement - certains travaillent dans des cliniques et des hôpitaux - ou planifier des rendez-vous avec eux séparément. Ils vous rencontreront et parleront aux membres de votre famille impliqués dans vos soins. Le travail du travailleur social consiste à s'assurer que vous et votre famille recevez l'aide dont vous avez besoin et que vous vous adaptez à la vie avec la maladie de Parkinson.

Une fois qu'ils commencent à travailler avec vous, ils sont susceptibles de prendre un rôle actif dans vos soins. Les travailleurs sociaux peuvent vous aider à planifier des rendez-vous avec d'autres spécialistes et aborder les problèmes d'assurance santé. Ils peuvent également faire des arrangements de vie différents pour vous si vous avez besoin de plus de soins que ce qui peut être fourni à la maison.

Parfois, vous et votre famille ne remarquez peut-être pas la nécessité d'un changement dans vos soins ou votre situation de vie. Un aidant, en particulier un membre de la famille, peut aussi ne pas savoir quand demander de l'aide s'il se sent fatigué ou accablé. Les travailleurs sociaux peuvent aider chacun à aborder ces problèmes de manière saine et à s'assurer que vous et votre famille se sentent soutenus.

Assistez à des séances de thérapie

Rencontrer régulièrement un thérapeute peut vous aider à traiter les sentiments associés à la maladie de Parkinson et à apprendre des façons saines de gérer l'anxiété et la dépression. Les séances de thérapie peuvent avoir lieu avec un travailleur social, un psychologue ou un psychiatre.Vous pouvez demander à votre médecin de vous orienter ou de faire des recommandations.

La maladie de Parkinson peut causer des changements dans votre humeur et vos schémas de pensée. Cela peut aussi affecter vos habitudes de sommeil. Lorsque cela se produit, les thérapeutes peuvent vous enseigner des techniques pour aider à gérer les symptômes et améliorer la qualité du sommeil. Un psychiatre est capable de prescrire des médicaments pour l'anxiété ou la dépression.

Un autre thérapeute spécialisé que vous pouvez voir est un neuropsychologue. Ils sont formés pour savoir comment votre cerveau est structuré et pour évaluer comment la pensée et le comportement sont connectés. Ils vont chercher des changements dans la façon dont vous traitez l'information, réagissez aux choses et faites attention. Le neuropsychologue peut discuter avec d'autres membres de votre équipe de soins pour recommander des changements dans votre traitement.

Trouver un groupe de soutien

Les groupes de soutien offrent un type de connexion différent. C'est un endroit où vous pouvez rencontrer d'autres personnes qui vivent la même chose. C'est un espace sûr pour parler de vos soucis avec d'autres personnes qui comprennent. Rejoindre un groupe n'est peut-être pas pour tout le monde, mais beaucoup l'ont trouvé utile.

Vous pouvez souvent trouver des groupes de soutien par le biais d'organisations telles que la National Parkinson's Foundation ou la Fondation Michael J. Fox. Il y a généralement un numéro à appeler sur leur site Web ou une fonction de recherche pour trouver des groupes près de chez vous. Une autre façon de trouver un groupe est de demander à votre médecin ou travailleur social.

Les groupes en personne peuvent se rencontrer dans un hôpital, un établissement clinique, un centre communautaire, un centre religieux local, un café ou chez quelqu'un. Ils peuvent varier en taille et en nombre de membres. Des groupes petits et informels pourraient être dirigés par d'autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui veulent simplement se rencontrer et partager leurs expériences. Un groupe plus important peut tenir des réunions régulières et être dirigé par un travailleur social ou un psychologue.

Si vous n'êtes pas en mesure d'assister à une réunion de groupe, il existe de nombreux groupes de soutien en ligne. Vous pouvez trouver des groupes fermés sur Facebook qui ne sont ouverts qu'aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et aux membres de leur famille. Les gens se joignent pour partager leurs histoires, parler des luttes quotidiennes et offrir des suggestions et du soutien les uns aux autres. Rejoindre un groupe en ligne vous donne l'avantage de parler à des gens dans différentes parties du pays.

Soyez ouvert avec vos amis et votre famille

Vous ne vous sentez peut-être pas à l'aise de parler à tout le monde de la maladie de Parkinson, mais vous devriez essayer d'être ouvert avec vos amis et votre famille. Les gens veulent souvent aider, mais ils ne savent pas quoi faire. Dites-leur comment ils peuvent être utiles et de soutien.

Si une personne vit avec vous ou participe à vos soins, il pourrait être utile d'assister à des séances de thérapie ensemble. Il existe également des groupes de soutien pour les aidants où ils peuvent obtenir de l'aide supplémentaire.