Comment être humain quand on parle de handicap et de santé

Les mots peuvent faire mal

Nous l'avons tous entendu en tant qu'enfants. Nous le croyions tous. Peut-être même l'avons-nous répété comme un mantra face à des paroles cruelles qui nous ont été dites: «Les bâtons et les pierres peuvent me casser les os, mais les mots ne me feront jamais de mal. "

C'est une belle pensée, seulement ce n'est pas vrai. La gentillesse et le respect ne sont pas seulement des actions, ils sont une énorme partie du langage. Même les chercheurs ont appris que les mots peuvent et font mal.

Beaucoup d'entre nous savent que certains mots - comme le mot R - sont cruels et inappropriés. Mais à quelle fréquence nos choix de mots affectent-ils les autres à notre insu, ou même à leur connaissance?

Chez Healthline, chaque mot que nous touchons est délibérément filtré pour éviter les casse-tête ou blesser les personnes vivant avec des problèmes de santé ou des handicaps. Nous voulons que les gens obtiennent des informations qui leur permettent de se sentir humains, pas moins.

Cet état d'esprit a non seulement transformé notre approche du contenu, mais il nous a aussi appris à être de meilleures personnes. Nous avons donc décidé de partager en mettant en place un guide sur les phrases à éviter, les mots à choisir à la place, et ce que cela signifie d'aborder la santé avec un état d'esprit axé sur les «personnes d'abord».

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Inspiration porn

"Vous êtes une source d'inspiration. "

Nous adorons tous une histoire inspirante et les réseaux sociaux les rendent incroyablement faciles à partager. Mais parfois, des histoires inspirantes et des mèmes traversent la ligne en «inspiration porno». "

Stella Young a inventé le terme" inspiration porn "pour désigner l'habitude d'objectiver les personnes handicapées. Dans son TED Talk, elle a particulièrement visé les images qui deviennent virales sur les réseaux sociaux, comme celles que vous avez pu voir d'un enfant sans mains utilisant un crayon dans sa bouche pour dessiner une image.

Quoi "Vous inspirez! «Cela pourrait signifier pour une personne handicapée:« Il est inspirant que vous ayez pu trouver un conjoint parce que votre invalidité est censée avoir un effet dissuasif. "

Trop souvent, la société réduit leurs attentes envers les personnes handicapées. Les médias aiment faire l'éloge des réalisations ordinaires parce qu'elles sont jugées impossibles pour les personnes handicapées. (Aïe, c'est ça?) C'est en fait une forme d'objectivation lorsque nous célébrons les autres pour sortir du lit ou aller au magasin, ou même participer aux sports compétitifs et aux Jeux Olympiques "malgré" un handicap.

C'est une personne exceptionnelle et une athlète, mais pas parce qu'elle vit avec un handicap. - Nate Morrison, frère de la médaillée d'or paralympique Rachael Morrison

Alors que devriez-vous faire?

Détruis ton train de pensées avant de parler. Voyez si vous vous engagez dans l'inspiration porno en vous demandant si vous diriez toujours des choses similaires aux personnes non handicapées.

Par exemple, imaginez une photo faisant le tour des médias sociaux d'une belle mariée qui a le syndrome de Down. Vous pourriez vous retrouver à penser ou à commenter: «Comme c'est inspirant! "Mais ce que cela pourrait signifier pour une personne handicapée, c'est:" Il est inspirant que vous ayez pu trouver un conjoint parce que votre handicap est censé avoir un effet dissuasif. "

Si vous ne trouvez pas quelqu'un d'autre sans handicap qui vous inspire pour faire la même chose, alors vous objectiez probablement le handicap.

Des mots à éviter

• Vous êtes si inspirant d'être au travail chaque jour! Si j'étais dans un fauteuil roulant, je ne sais pas comment je me retrouverais ici.
• C'est inspirant de voir vos photos de mariage. Tu as eu tellement de chance de trouver Jake.
• Il est source d'inspiration pour avoir remporté autant de médailles sur piste malgré son double amputation.
• Elle a surmonté son handicap et a réussi.

Pour beaucoup d'entre nous, les personnes handicapées ne sont ni nos professeurs, ni nos médecins, ni nos manucures. Nous ne sommes pas de vraies personnes. Nous sommes là pour inspirer. Et en fait, je suis assis sur cette scène avec l'air de faire dans ce fauteuil roulant, et vous vous attendez probablement à ce que je vous inspire. Droite? - Stella Young

Il est humain d'être inspiré, et il est également important de reconnaître les autres pour leurs réalisations. Les histoires de dépassement peuvent nous aider à gagner la motivation pour surmonter nos propres défis. Mais certains activistes avertissent que cela peut trop facilement passer par l'objectivation. C'est pourquoi il est préférable d'entendre directement les gens eux-mêmes - avec ou sans handicap - sur ce qu'ils ont surmonté.

Que dire à la place

• J'aimerais entendre ce dont vous êtes le plus fier.
• Quel beau mariage. Toi et Jake forment un super couple.
• Cela m'inspire combien de temps il s'est entraîné et comment il a travaillé dur pour devenir un grand coureur et athlète.
• Elle a réussi.

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Qui souffre?

"Elle souffre de diabète. "

Il y a beaucoup de souffrance dans ce monde, mais qui souffre (et de quoi) n'est pas notre appel à faire.

Il s'agit d'un cas où le choix des mots peut également avoir une incidence sur la perspective globale. C'est pourquoi chez Healthline, nous prenons très au sérieux notre responsabilité d'être empathique. (Vraiment, c'est l'une des valeurs de notre entreprise.)

Imaginez que vous venez d'être diagnostiqué diabétique. Vous accédez à un site Web sur la santé et vous voyez:

Les personnes qui souffrent de diabète prennent habituellement ce médicament.

Les personnes atteintes de diabète peuvent trouver que ce traitement atténue les symptômes débilitants.

Si vous pensez souffrir de diabète, prenez rendez-vous avec votre médecin.

Ce genre de langage ne vous rendrait probablement pas très fier de vous, de votre autonomie ou de vos perspectives. De plus, cela peut ne pas refléter votre expérience réelle.

Alors que devriez-vous faire?

Chez Healthline, nous choisissons des mots plus neutres comme «vit avec» et «a» pour décrire les personnes ayant des problèmes de santé. Nous ne pouvons dire à personne ce qu'il ressent (souffrance) ou qui il est (victime). Comment une condition affecte une personne n'est pas représentative de l'expérience de tout le monde.

Mais cela ne veut pas dire que nous ne pouvons pas ou ne devrions pas reconnaître la condition que vous avez.

Des mots à éviter

• Il souffre du VIH.
• Mon ami est atteint de paralysie cérébrale.
• Elle souffre d'une maladie rare.

Toutes les personnes handicapées ne souffrent pas, sont victimes ou sont frappées. - Etant donné que nous publions également du contenu provenant d'un large éventail de personnes vivant avec des conditions différentes, vous verrez en effet le mot «souffrance» quand un de nos auteurs s'identifie avec lui. Lorsque vous partagez votre expérience personnelle, vous connaissez les meilleurs mots pour la décrire.

Que dire à la place

Il a le VIH.

• Mon ami a une paralysie cérébrale.
• Elle vit avec une maladie rare.
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Sont-ils patients?

"En tant que patient cancéreux, avez-vous des nausées tout le temps? "

Quand vous entendez le mot" patient ", à quoi pensez-vous? Beaucoup de gens pensent aux lits d'hôpitaux, à la maladie, aux médicaments et aux aiguilles. Et pour de nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique, la gestion de l'état est une partie importante de leur vie. Mais ce n'est pas la seule partie.

Mots à éviter

Les patients diabétiques vérifient souvent leur glycémie plusieurs fois par jour.

• Les patients atteints de maladies rares pourraient devoir informer leurs amis et leur famille de leur maladie.
• Dites-moi ce que c'est d'être un patient atteint de cancer.
• Quand quelqu'un me parle de «patient», j'oublie immédiatement tous mes triomphes. J'ai l'impression de devenir tous les stéréotypes négatifs entourant ce mot. Tahnie Woodward, vivant avec la cystinose depuis plus de 30 ans

Alors, que devez-vous faire?

Rappelez-vous que lorsque votre ami ou votre proche se rend à une clinique ou à un hôpital, ils sont en effet considérés comme des patients. Ils sont un patient de leur médecin ou de l'équipe de soins ou de l'hôpital. Les médecins ont des patients.

Mais les gens ont des amis et de la famille, des passe-temps et des intérêts. Votre ami atteint d'un cancer est multiple et beau, et ils ont probablement une vie loin de l'hôpital. Ils ont besoin de toi pour voir leur humanité. Ils n'ont pas besoin de vous pour les réduire à un patient 24/7.

Que dire à la place

Certaines personnes atteintes de diabète vérifient leur glycémie plusieurs fois par jour.

• Les personnes atteintes d'une maladie rare pourraient devoir informer leurs amis et leur famille de leur état de santé.
• Dites-moi ce que vous vivez. Je suis là pour écouter. Et je sais que tu aimes la musique live, alors j'ai eu des tickets pour voir un nouveau groupe dont j'ai entendu parler.
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Les gens d'abord contre l'identité en premier

Qu'en est-il des gens qui préfèrent la langue d'identité première?

Il y a eu beaucoup de discussions sur les personnes - la première langue et l'identité - première langue.

Strictement parlant, lorsque nous choisissons d'utiliser la langue maternelle, la personne vient avant le handicap ou la condition. Beaucoup d'organisations soutiennent la terminologie des personnes d'abord, y compris le Centre national sur le handicap et le journalisme, dont se réfèrent souvent nos propres rédacteurs de Healthline. Les agences gouvernementales fédérales et étatiques se sont également prononcées en faveur de la première langue.

D'autre part, le mouvement identitaire gagne en force et est même la norme dans certains pays, comme le Royaume-Uni. Certaines personnes soutiennent que, tout comme vous appelez votre ami Mike un surfer plutôt qu'une «personne qui surfe», l'utilisation du langage d'identité première pour désigner les personnes handicapées est plus logique dans certains contextes.

Certains soutiennent que leur handicap est inséparable de qui ils sont. Dans la communauté de l'autisme en particulier, il y a une préférence croissante pour le langage de l'identité première dans le cadre d'un mouvement visant à récupérer le terme «autiste», qui a été utilisé négativement dans le passé.

Vous êtes l'autorité sur vous. Modèle social de l'incapacité Une personne sourde peut être considérée comme handicapée parce que la société n'apprécie pas ou ne normalise pas l'apprentissage de la langue des signes. Mais si tout le monde apprenait la langue des signes, la surdité pourrait ne plus être un handicap. (Cela est même arrivé une fois.)

Et, comme le souligne Stella Young, certains préfèrent l'expression «personne handicapée» plutôt que «personne handicapée» parce que la société a créé des handicaps. Il a organisé et créé des infrastructures qui ignorent les besoins de ceux qui ne sont pas majoritaires. Ce concept est également connu comme le modèle social du handicap. Pensez-y comme ceci: Si vous brillez une lampe de poche dans mes yeux pendant que je conduis la nuit, je ne peux pas voir à cause de quelque chose que vous avez fait. De même, si je suis dans un fauteuil roulant et que j'ai besoin d'arriver au troisième étage mais que votre bâtiment n'a pas d'ascenseur, vous m'avez désactivé.

Vous verrez Healthline utiliser la langue des personnes, car c'est le meilleur moyen d'éviter de faire des suppositions. Mais si vous écrivez un article pour nous et que vous utilisez la langue d'identité d'abord, nous n'allons pas vous «corriger». Vous êtes l'autorité sur vous.

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Les mots comptent

Tout se résume à l'empathie

Il peut être difficile de trouver les mots à utiliser lorsqu'on parle de handicap, de maladie chronique ou d'autres problèmes de santé. Ici, chez Healthline, il ne s'agit pas de suivre des règles strictes - il s'agit de faire preuve d'empathie. Nous avons des collègues qui vivent avec des maladies comme la sclérose en plaques, la maladie de Crohn, l'épilepsie, l'anxiété et plus encore. Ils font un travail incroyable et nous ne regardons jamais leurs réalisations à travers l'objectif de "malgré. "Et pour beaucoup d'entre eux, leur condition ne définit pas qui ils sont ou ce qu'ils font.

La prochaine fois que vous commencerez à faire l'éloge d'une collègue pour avoir débarqué un client énorme pour l'entreprise «même si elle est confinée à un fauteuil roulant», souvenez-vous qu'elle est géniale parce qu'elle a gagné le client, point final. Et les chances sont, le fauteuil roulant dans lequel elle est ne la limite pas, contrairement aux murs de la boîte que la société a mis dedans - que vous pouvez faire quelque chose.

Vos mots sont un outil puissant pour élever les gens autour de vous. Cela peut prendre de la pratique et des faux pas avant que les murs ne soient arrachés, mais ajuster vos mots est un bon début pour faire de l'empathie une seconde nature - et cela fait vraiment partie de ce que signifie être humain.

Bienvenue dans «Comment être humain», une série sur l'empathie et la façon de donner la priorité aux personnes.Les différences ne devraient pas être des béquilles, quelle que soit la boîte que la société a dessinée pour nous.

Venez en apprendre davantage sur le pouvoir des mots et célébrer les expériences des gens, peu importe leur âge, leur appartenance ethnique, leur sexe ou leur état d'être. Élevons nos semblables en les respectant.