À Quel point sommes-nous d'un remède pour la maladie d'Alzheimer?

Quand Chris Riley a dit bonsoir à sa mère Diane au téléphone un soir de février glacial en 2013, elle n'avait aucune idée que leurs deux vies étaient sur le point de changer pour toujours.

Elle ne savait pas que peu après minuit, sa mère sortirait de la maison dans l'air glacé du Michigan avec seulement une veste légère et des chaussures inadéquates.

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Heureusement pour Diane, la clarté est brièvement revenue à plusieurs pâtés de maisons et elle a sonné à la porte d'un voisin pour demander de l'aide.

Incapable de bien expliquer qui elle était ou pourquoi elle était perdue, elle a montré à la voisine un morceau de courrier dans sa poche avec son nom et son adresse. Bien que Diane se soit éloignée à nouveau, le voisin à l'esprit vif a appelé la police, qui a pu retrouver la femme âgée dans les 20 minutes et la ramener à la sécurité de sa maison.

Mettre [ma mère] dans un établissement a brisé le cœur de ma sœur, a brisé le cœur de ma mère. C'était la chose la plus difficile que nous ayons jamais faite. Chris Riley, fille du patient d'Alzheimer

«Lorsque ma mère a erré, nous avons tout de suite su que nous devions la placer dans un établissement de soins, a confié Chris à Healthline. "Elle était une personne très indépendante. La mettre dans un établissement a brisé le cœur de ma sœur, a brisé le cœur de ma mère. C'était la chose la plus difficile que nous ayons jamais faite. "

Diane avait un double diagnostic de démence frontotemporale et de maladie d'Alzheimer précoce. Son épisode d'errance s'est avéré être le début de la fin. Elle est finalement décédée début 2014 à l'âge de 73 ans.

Son cas n'est qu'un parmi des millions.

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Aujourd'hui, 5 millions de personnes aux Etats-Unis vivent avec la maladie d'Alzheimer, absorbant environ 20% des dépenses de Medicare.

À mesure que la médecine s'améliore et que la durée de vie s'allonge, les baby-boomers se retrouvent dans la tranche d'âge où la maladie d'Alzheimer apparaît habituellement, mais ces chiffres devraient augmenter de façon astronomique.

D'ici 2020, seulement 2% des dépenses de Medicare iront aux baby-boomers atteints de la maladie d'Alzheimer. En 2040, ce chiffre atteindra presque 25%, avec plus de 28 millions de baby-boomers souffrant de la maladie d'Alzheimer.

Sans de nouveaux traitements ou remèdes, ces chiffres pourraient submerger l'industrie américaine des soins de santé.

La conférence internationale de l'Association Alzheimer de la semaine dernière (AAIC) a présenté une mine de nouvelles recherches et de nouvelles connaissances sur la maladie d'Alzheimer, suscitant l'espoir de nombreuses personnes qu'un remède pourrait bientôt être mis à leur portée.

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Mais à quel point les patients, les soignants et les membres de la famille devraient-ils être optimistes?

Healthline a contacté les experts d'Alzheimer pour en savoir plus.

Obtenez les faits sur les symptômes de la maladie d'Alzheimer

À la recherche de la maladie

Pour comprendre comment traiter et prévenir la maladie d'Alzheimer, les scientifiques doivent d'abord savoir ce qui cause la maladie.

Bien qu'il y ait de plus en plus de données sur le sujet, cela n'a pas suffi à présenter une image unique et cohérente.

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"Je pense que le trouble et la fragmentation sont en fait une bonne description de la compréhension qu'a le domaine de la maladie d'Alzheimer", a déclaré le Dr Keith Fargo, directeur des programmes scientifiques et de sensibilisation à l'Alzheimer's Association, en une interview avec Healthline.

"Vous regardez le VIH, et c'est quelque chose où c'est un virus, et nous connaissons le virus qui cause le sida", a expliqué Fargo. "Et c'est donc quelque chose de très simple à relier et à rechercher. Avec la maladie d'Alzheimer, ce n'est pas le cas. Ça va probablement être très multi-factoriel. "

Je pense que le trouble et la fragmentation sont en fait une assez bonne description de la compréhension qu'a le domaine de la maladie d'Alzheimer. Dr Keith Fargo, Association Alzheimer

Une grande partie de la recherche porte actuellement sur les protéines amyloïdes et tau, dont les malformations sont des caractéristiques classiques de la maladie d'Alzheimer. Mais Fargo dit que d'autres facteurs jouent probablement aussi un rôle, y compris la santé vasculaire, l'inflammation, le style de vie, et peut-être même des causes virales.

"Alors disons qu'une femme de 78 ans [présente] le syndrome de la démence avec des problèmes de mémoire. À cet âge, elle a probablement trois, quatre ou cinq de ces composants présents dans son cerveau », a expliqué le Dr Ronald Petersen, directeur du Mayo Clinic Alzheimer's Disease Research Center et de la Mayo Clinic Study of Aging, à Healthline. "Il est donc peu probable qu'il y ait une seule voie qui nous indique que c'est la façon de traiter la maladie d'Alzheimer ou de traiter le syndrome. "Il va probablement prendre une combinaison de thérapies et un cocktail de médicaments comme nous le faisons pour d'autres troubles. "

L'âge, dit Fargo, est le coupable numéro un.

AdvertisementAdvertisement Plus vous vieillissez, plus vous êtes susceptible de développer la maladie d'Alzheimer. Cela étant dit, la maladie d'Alzheimer n'est pas un vieillissement normal. Dr. Ronald Petersen, Mayo Clinic

«Plus vous vieillissez, plus vous êtes susceptible de développer la maladie d'Alzheimer», a-t-il déclaré. "Cela étant dit, la maladie d'Alzheimer n'est pas un vieillissement normal. La plupart des gens connaissent une sorte de déclin cognitif à mesure qu'ils vieillissent, alors ce n'est pas la maladie d'Alzheimer. La maladie d'Alzheimer est une maladie du cerveau mortellement universelle qui cause la mort des neurones au cours du temps jusqu'à ce que la personne décède finalement de la maladie d'Alzheimer. C'est donc semblable au cancer en ce que plus vous vieillissez, plus vous avez de chances de développer un cancer, mais le cancer n'est pas un vieillissement normal. "

Et même les deux protagonistes vedettes, l'amyloïde et le tau, sont chargées de mystère.

Ils sont plus susceptibles de mal fonctionner avec l'âge, et certaines mutations génétiques ont été liées à leur déformation dans un pourcentage de patients. Mais la cause profonde de ce qui les incite à commencer à fonctionner dysfonctionnement en premier lieu reste inconnue.

En savoir plus: Que fait la maladie d'Alzheimer pour le cerveau?»

La difficulté du diagnostic

Parce que la maladie d'Alzheimer a un large éventail de causes, les symptômes peuvent varier énormément d'une personne à l'autre.

Pour Diane, un symptôme inattendu était des hallucinations. Elle a commencé à voir des visions de son mari (décédé en 2004) et à voir des images de ses deux filles quand elles étaient de jeunes enfants.

"La maladie d'Alzheimer se présente différemment chez chaque personne", a déclaré Chris Riley. "Il y a des choses très générales qui peuvent arriver, mais quand les gens ont la maladie d'Alzheimer, l'expérience de chacun est unique pour eux-mêmes. "

Cela rend délicat un diagnostic clinique ou un diagnostic basé sur les symptômes.

Le diagnostic clinique de la maladie d'Alzheimer par un médecin en raison de son expérience dans la région est généralement juste, mais pas toujours. Dr Victor Henderson, Stanford University

«Le diagnostic clinique de la maladie d'Alzheimer par un médecin en raison de son expérience dans la région est généralement juste, mais pas toujours», a déclaré le Dr Victor Henderson, professeur de recherche en santé et la politique et de la neurologie et des sciences neurologiques à l'Université de Stanford, et directeur du Centre de recherche sur la maladie d'Alzheimer de Stanford, dans une interview avec Healthline. "Peut-être que 90% du temps, le diagnostic clinique est précis, un peu moins lorsqu'il y a des caractéristiques atypiques. "

En 2011, le National Institute on Aging a élaboré un rapport contenant de nouvelles lignes directrices pour le diagnostic. Il a incorporé une foule de nouvelles recherches, y compris un certain nombre de tests qui examinent les biomarqueurs dans le corps pour diagnostiquer la maladie d'Alzheimer.

Pour un petit nombre de personnes, un test génétique peut révéler si la personne est susceptible de développer une forme précoce d'Alzheimer, une évolution particulièrement rapide de la maladie.

Pendant ce temps, les personnes soupçonnées d'avoir la maladie d'Alzheimer peuvent subir une tomographie par émission de positons (TEP) pour rechercher des protéines amyloïdes ou tau anormales dans leur cerveau. Ces protéines peuvent également être mesurées dans le liquide céphalorachidien de la personne. <

"Grâce à une combinaison de ces différents tests de la colonne vertébrale et d'imagerie, on peut être un peu plus sûr du diagnostic, [et] même ceux-ci ne sont pas 100 pour cent", a déclaré Henderson.

Ces tests ne sont actuellement pas couverts par Medicaid, Medicare, ou par la plupart des compagnies d'assurance maladie privées. Bien que les tests puissent améliorer les taux de diagnostic, il n'y a pas encore de preuves montrant que ce taux amélioré aboutira effectivement à de meilleurs résultats pour les patients.

Fargo envisage d'aborder cette question avec une étude sur laquelle lui et l'association Alzheimer travaillent: Imaging Dementia, Evidence for Amyloid Scanning (IDEAS). Financé avec 100 millions de dollars et examinant près de 18 500 personnes, il espère démontrer que les scintigraphies amyloïdes améliorent effectivement les résultats pour les patients. Il s'attend à ce que les résultats soient prêts en 2019.

En savoir plus: Un nouveau test sanguin peut prédire la maladie d'Alzheimer

Le problème du traitement

Une fois la maladie d'Alzheimer détectée, l'étape suivante est le traitement. Et la photo n'y est pas beaucoup plus lumineuse.

Le meilleur objectif, bien sûr, serait de prévenir la maladie d'Alzheimer chez les patients.Et là, le style de vie peut jouer un rôle.

"Nous connaissons des choses comme un bon régime alimentaire, de l'exercice, le maintien de l'activité cognitive, et l'activité sociale peut ralentir ou retarder le déclin cognitif", a déclaré Fargo. "C'est assez clair. Ce que nous ne savons pas encore, c'est si cela va retarder l'apparition des symptômes de la démence. "

Un essai clinique en Finlande appelé l'étude gériatrique finlandaise d'intervention pour prévenir l'altération cognitive et l'incapacité (FinGer) espère répondre à cette question. Il compte 1 200 participants, dont la moitié reçoit un traitement médical normal et la moitié reçoit des soins préventifs supplémentaires. Cela inclut un régime spécial et des exercices structurés, sociaux et cognitifs. L'étude suivra les participants pendant neuf ans pour voir si ces interventions font une différence.

Il a été démontré que les médicaments actuellement disponibles ont un bénéfice symptomatique … mais ils sont inadéquats dans le sens où ils ne fonctionnent que pour certaines personnes, pas pour toutes les personnes, et qu'ils ne travaillent que pendant un certain temps. Dr Keith Fargo, Association Alzheimer

De plus, un certain nombre de médicaments sont entrés dans des essais cliniques conçus pour ralentir ou prévenir l'apparition de la maladie d'Alzheimer. Jusqu'à présent, aucun d'entre eux ne s'est avéré efficace, affirme Fargo, bien que de nouveaux patients entrent constamment dans de nouvelles séries d'essais cliniques.

Pendant ce temps, pour les personnes qui souffrent déjà de la maladie d'Alzheimer, les perspectives ne sont pas meilleures. Il existe des médicaments existants sur le marché, tels que Aricept (donépézil) et Namenda (mémantine).

Même ceux-ci ne sont pas ce qu'ils doivent être, dit Fargo.

"Les médicaments actuellement disponibles ont un bénéfice symptomatique", a-t-il expliqué. «Ils sont inadéquats, mais il est important que nous les ayons, ils sont bons pour beaucoup de gens, mais ils sont inadéquats dans le sens où ils ne fonctionnent que pour certaines personnes, pas pour toutes les personnes, et ils ne travaillent que pendant une période de temps.. Après avoir cessé de travailler, la cognition de la plupart des gens retombe au même niveau que s'ils n'avaient jamais pris leurs médicaments pour commencer. "

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Financement futur

Une partie de ce qui freine les progrès de la recherche sur la maladie d'Alzheimer est le manque de financement.

En 2010, le Congrès a adopté à l'unanimité la Loi sur le projet Alzheimer national, qui a déclaré l'objectif de prévenir ou de traiter efficacement la maladie d'Alzheimer d'ici 2025.

Pour ce faire, le financement a augmenté. On prévoit que le NIH financera 586 millions de dollars de recherche en 2015. Cependant, ce montant sera très inférieur aux 2 milliards de dollars par an prévus pour les 10 prochaines années afin d'atteindre l'objectif de 2025.

La Chambre et le Sénat sont actuellement saisis d'un projet de loi prévoyant un financement additionnel de 300 millions de dollars.

"C'est génial, mais ça nous met toujours moins d'un milliard par an, ce qui est la moitié de ce que nous dit la communauté scientifique", a déclaré Fargo. "C'est donc un grand pas en avant, un pas important dans la bonne direction, mais nous devons encore faire plus. "

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Comment aider

D'autres façons d'aider les gens sont de participer à la Marche pour mettre fin à la maladie d'Alzheimer Chapitre d'association.

Et, peut-être le plus important, de s'inscrire à des essais cliniques. <

"Une grande barrière à l'heure actuelle est le recrutement pour les essais cliniques", a déclaré Petersen. «C'est-à-dire, amener les gens à se porter volontaires pour participer à ces essais cliniques, car à moins d'essayer ces différentes thérapies et médicaments, nous ne saurons pas lequel fonctionne. Il faut parfois des années pour recruter pour un procès complet. Il faut une centaine ou un millier de patients, ce qui peut être dévastateur pour le processus de découverte de médicaments. "

Ces essais ne se limitent pas à la recherche de personnes déjà atteintes de la maladie d'Alzheimer.

"Des essais sont actuellement en cours pour les personnes ayant un léger déficit de mémoire", a expliqué Petersen. «Il y a même un essai en cours pour les gens qui ont une cognitivement normale mais qui peuvent contenir certaines des caractéristiques biologiques de la maladie d'Alzheimer, et ces essais recrutent, alors soyez conscient qu'il y a une opportunité pour tout le monde de participer à cet effort. "

Fargo ajoute qu'il existe également des essais pour des personnes complètement en bonne santé et même des essais pour soutenir les soignants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Il suggère aux personnes intéressées d'aller à TrialMatch, qui peut aider à associer des participants qualifiés à un essai qui a besoin de leur aide.

Depuis la mort de ma mère, ce niveau de stress a disparu. Je ne veux pas provoquer le stress d'y penser à nouveau. Chris Riley, la fille du patient d'Alzheimer

Chris a pensé à s'inscrire à un tel essai, mais au bout du compte, elle doit d'abord chercher son propre bien-être.

"Ayant vu la très mauvaise partie de la maladie d'Alzheimer, c'est là que la progression ira", a-t-elle dit. "Depuis la mort de ma mère, ce niveau de stress a disparu. Je ne veux pas provoquer le stress d'y penser à nouveau. Ce n'est pas quelque chose que je veux considérer pour ma vie, même si je devais aider la science. Il y a une partie de moi qui est intéressée à aider et à faire cela, mais j'y penserais tout le temps. Ce n'est pas comme si je pouvais simplement faire partie de l'essai clinique et le compartimenter. Il mangerait dans tout. Si ma mère était en vie, ça pourrait être différent. "

Au contraire, Chris contribue à la communauté par d'autres moyens. Elle réalise des activités de sensibilisation et d'engagement pour un documentaire sur la maladie d'Alzheimer, «The Genius of Marian», et travaille sur un site Web pour les aidants, The Genius of Caring.

"Avec les projections et avec le site, notre objectif est d'aider les gens à se connecter, afin que les gens ne se sentent pas aussi isolés et aident à briser la stigmatisation de la maladie d'Alzheimer", a-t-elle dit. "C'est agréable d'entendre comment quelqu'un d'autre a fait face à une situation similaire. "

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Espoir pour l'avenir

Même si le financement n'est pas ce qu'il doit être, la recherche sur la maladie d'Alzheimer continue de s'accélérer.

"Si vous m'aviez demandé cela il y a deux ans, je n'aurais pas d'espoir", a déclaré Chris. "En voyant tout ce qui se passe, je suis plutôt optimiste. "

Henderson partage son optimisme, quoique plus prudemment.

Il s'est avéré que la maladie est plus compliquée que ce que les gens pensaient et que ces percées ne sont pas là. Dr Victor Henderson, Université de Stanford

"Il y a quinze ans, je pensais que nous n'allions pas avoir cette conversation aujourd'hui", a-t-il dit. "Je pensais que suffisamment de choses commençaient à être connues sur la maladie [et il y aurait eu] des percées importantes qui feraient une énorme différence en ce moment. Et ce n'est pas arrivé. Il s'est avéré que la maladie est plus compliquée que ce que les gens pensaient et que ces percées ne sont pas là. Je suis optimiste que quelque chose d'important, cliniquement pertinent, va se produire, mais je ne suis pas en mesure de dire que c'est juste autour du coin. "

Il a conclu:" Il se peut que ce ne soit pas une percée majeure, ce sera beaucoup de percées plus modestes et le traitement éventuel consistera en plusieurs approches différentes, dont chacune a un effet modeste, mais globalement, il y a un effet important important. Je suis donc optimiste, mais je ne pense pas que ce soit juste au coin de la rue, je vois cela comme un grand effort concerté et, tôt ou tard, ça doit marcher.

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