Sont des appels publics à des dons d'organes éthiques?

Que feriez-vous si vous ou un être cher aviez besoin d'un organe?

Souhaitez-vous patiemment vous asseoir sur la liste d'attente de la transplantation nationale avec plus de 123 000 personnes dans la même situation, espérant que le prochain organe de quelqu'un qui est décédé est parfait?

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Ou plaidez-vous pour qu'un donneur vivant se présente?

Eugene Melnyk, propriétaire de l'équipe de hockey sur glace des Sénateurs d'Ottawa, a fait le dernier.

En janvier, Melnyk a appris qu'il souffrait d'une maladie qui endommageait son foie. Après avoir découvert que ses amis et sa famille n'étaient pas des donateurs appropriés, son équipe de la Ligue nationale de hockey a tenu une conférence de presse en mai pour demander publiquement si quelqu'un serait prêt à faire don de son foie pour sauver la vie de Melnyk.

En l'espace de quelques jours, 500 donateurs potentiels se sont manifestés et Melnyk a reçu un don approprié d'un supporter anonyme au Canada.

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Plaidoyer public

La sollicitation publique d'organes de Melnyk ne convient pas à ceux qui affirment que sa popularité et sa richesse lui l'occasion de «lister sa liste» par rapport aux autres qui ont besoin d'un orgue.

"C'est une situation où la popularité ou la notoriété peuvent lui avoir donné un avantage, mais je dirais que n'importe qui peut être un" gagnant "dans les médias et les médias sociaux parce que nous sympathisons avec les gens qui », explique M. Sara Rosenthal, Ph. D., directrice du programme de bioéthique de l'Université du Kentucky.

C'était le cas de Carrie Palomado à Orland Park, Illinois. Elle a lancé une campagne sur Facebook dans l'espoir de trouver son mari, Paris, un donneur vivant pour un rein.

Si [mon mari] est décédé dans six ans, notre fils n'aurait que 16 ans. Je devais faire tout ce que je pouvais pour essayer de lui trouver un donneur. Carrie Palomado, épouse du receveur de dons de rein

Paris Palomado souffrait d'une insuffisance rénale due au diabète de type 2 et avait reçu une dialyse alors qu'il attendait un organe. Le temps d'attente moyen pour un rein est de cinq ans, mais parce que Palomado est philippino-américain, ses néphrologues l'ont informé qu'il serait probablement sur la liste pendant plus de six ans.

"Quand j'ai appris que l'espérance de vie d'une personne en dialyse est de six ans, tout ce à quoi je pouvais penser était que si Paris était décédé dans six ans, notre fils n'aurait que 16 ans. Je devais tout faire pour essayer pour lui trouver un donneur », explique Carrie Palomado.

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Elle s'est tournée vers Facebook pour faire sa plaidoirie en juillet 2013. À sa grande surprise, un couple des Palomados s'est brièvement rencontré huit ans plus tôt grâce à un groupe de discussion de mariage en ligne lui envoyant un message Facebook disant qu'ils étaient tous deux testés pour voir s'ils étaient candidats.

La femme a fini par être une allumette. En décembre 2013, elle a fait don d'un rein.

"Je n'arrive toujours pas à y croire. Quand je leur ai demandé pourquoi ils avaient décidé de faire cela, ils ont dit qu'ils ne pouvaient pas imaginer que notre fils grandisse sans père », a déclaré Carrie Palomado. "Le fait est qu'ils n'ont même jamais rencontré notre fils et ne nous connaissaient vraiment pas du tout. "

Un avantage injuste?

Joel Newman, porte-parole du Réseau uni pour le partage d'organes (UNOS), une organisation privée à but non lucratif qui gère le système de transplantation d'organes sous contrat avec le gouvernement fédéral, affirme que Melnyk et les Palomados ne sont pas un phénomène nouveau.

"Cela a été un sujet de discussion avant même l'existence d'un réseau de transplantation aux Etats-Unis", a déclaré Newman. "Le président Reagan a continué ses allocutions radiophoniques présidentielles hebdomadaires pour plaider la cause, disons, d'un enfant qui avait besoin d'un organe. Il y a également eu des appels publics sur une base communautaire et à travers des réseaux d'information locaux, ainsi que parfois de portée nationale. "

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Newman se réfère à un cas médiatisé en 2004 où un homme qui était classé bas sur la liste pour un foie parce que ses perspectives étaient faibles, a sorti des panneaux d'affichage qui disaient," Todd a besoin d'un foie. "Il a également créé un site web.

Cela devient plus problématique si quelqu'un est transplanté qui n'est pas le plus malade ou le plus compatible ou ne peut pas faire de son mieux avec cette greffe. Joel Newman, Réseau uni pour le partage d'organes

En réponse, une famille a dirigé le don d'un foie d'un être cher décédé. Cependant, le cancer du receveur était avancé et il est mort peu de temps après la greffe.

Les critiques ont déclaré que le foie donné aurait pu aller à un destinataire mieux adapté.

"Parce que la liste d'attente est structurée de manière à traiter les personnes très malades et celles qui ont les meilleures chances de réussir avec cette greffe, cela devient plus problématique si quelqu'un est transplanté qui est pas la plus malade ou la plus compatible ou ne peut pas faire le meilleur avec cette greffe si cette transplantation aurait pu aller ailleurs ", a déclaré Newman.

Newman faisait partie d'un comité de l'UNOS qui s'est penché sur la sollicitation publique pendant plusieurs années. Alors que UNOS détermine l'ordre de la liste, il ne décide pas de procéder ou non à une greffe.

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"Un don vivant est un choix autonome. Quelqu'un choisit de se mettre en avant. Ils se mettent en danger. Les gens sont morts ou ont souffert de complications de santé à long terme en faisant un don », explique Newman. "Mais ils peuvent choisir de faire un don ou non. Ils peuvent choisir qui ils veulent aider. Il n'y a pas de position qui appuie: «La personne que vous avez choisie n'est pas acceptable. Vous devez aider cette personne ici. "

En fin de compte, le comité de l'UNOS n'a pas pu formuler de recommandation décrivant un ensemble de circonstances dans lesquelles un don de vie sollicité est juste ou mauvais.

Carrie Palomado ne voit pas de conflit avec un appel public.

"Ma campagne sur Facebook était parfaitement éthique", a-t-elle déclaré. "Le donneur de mon mari s'est volontairement manifesté. Dire que chercher un donneur vivant est un saut de liste n'a pas de sens parce que lorsque vous êtes inscrit au registre, vous êtes simplement assis sur une liste en attendant que quelqu'un meure avant vous. "

Katie Hofkamp, une mère de 34 ans à Highland, Indiana, est sur la liste pour un rein. Elle comprend la position de Palomado, mais elle ne prévoit pas de lancer sa propre campagne publique.

"Je comprends pourquoi les gens vont à l'extrême pour trouver des donneurs vivants parce que le temps d'attente sur la liste est stressant", a déclaré Hofkamp. "Il peut y avoir quelqu'un là-bas qui est un bon ajustement et prêt à faire un don, alors pourquoi ne pas demander? "

Je comprends pourquoi les gens vont à l'extrême pour chercher des donneurs vivants parce que le temps d'attente sur la liste est stressant. Katie Hofkamp, candidate à la greffe

À l'âge de 11 ans, on a diagnostiqué chez Hofkamp la maladie auto-immune, la glomérulonéphrite, qui a fait échouer ses reins. Deux ans plus tard, elle a reçu une greffe de rein d'un garçon de 17 ans qui est décédé dans un accident de moto. Ce rein ne fonctionne plus et Hofkamp est sous dialyse huit heures par jour alors qu'elle est sur la liste de transplantation.

"Je suis plus un combattant privé. De plus, quand une personne vivante fait don d'un organe à quelqu'un, c'est vraiment un acte ingrat. Ils ne peuvent rien attendre en retour, et ce type de pression ajouterait beaucoup plus d'angoisse à ma vie », explique Hofkamp.

Cela ne veut pas dire qu'elle ne l'envisagerait jamais.

"Je ne peux pas vous dire en trois ans ce que je ferais car l'espérance de vie d'une personne en dialyse est de cinq ans. J'ai un fils et un mari pour vivre et je vais certainement continuer à se battre ", a déclaré Hofkamp.

En savoir plus: La plupart des patients ayant reçu des transplantations de cellules souches sont en rémission des années plus tard

Préoccupations concernant le marché noir, riches bénéficiaires

Un autre problème avec la sollicitation publique des organes est qu'ils peuvent attirer le marché noir.

"Ceci est un point valide. Il n'y a aucun moyen de savoir qui est en contact avec des personnes qui cherchent un donneur publiquement ", a déclaré Rosenthal. "Ils peuvent être contactés par des gens dans les pays pauvres qui offrent de donner un orgue pour de l'argent. Ces conversations privées pourraient se dérouler illégalement sous la table. "

Palomado dit qu'une trentaine de personnes l'ont contactée à travers le monde pour lui demander si elle serait intéressée à acheter un rein pour son mari.

"Dans ces cas, nous avons immédiatement supprimé ces messages et n'avons même pas répondu", a-t-elle dit. "Une fois que nous avons eu un donateur, nous avons changé le nom de la page Facebook en 'Mon mari a trouvé un ange' dans l'espoir de dissuader ces types de sollicitations. "

Quant à favoriser les riches, Rosenthal dit que les Etats-Unis utilisent un cadre avec des greffes d'organes qui essaie d'éliminer le favoritisme, mais cela ne fonctionne pas toujours de cette façon.

"Parmi les pays riches et civilisés, les États-Unis sont uniques. Notre système de rationnement favorise en fait les personnes qui peuvent payer pour la greffe et avoir accès à des médicaments post-transplantation pour assurer le succès de la greffe », a-t-elle déclaré.«Cependant, il existe de nombreuses façons de se faire vacciner, et les centres de transplantation travaillent d'arrache-pied avec les travailleurs sociaux et d'autres services pour étudier toutes les possibilités d'essayer de trouver un tiers payeur pour la greffe. "

Rosenthal ajoute que l'inscription multiple, bien que légale et même encouragée par les centres de transplantation, favorise les plus riches.

"Beaucoup de gens diront que ce n'est pas juste parce que cela profite aux riches qui peuvent faire le tour du pays. Steve Jobs a vécu en Californie mais a pu monter dans son avion privé pour s'inscrire dans le Tennessee, où il a reçu son foie », a déclaré Rosenthal.

Bien que la liste multiple ne donne pas un avantage aux autres sur chaque liste, elle peut leur donner plus de chances de recevoir un organe, tant qu'ils peuvent se permettre d'accéder aux états dans lesquels ils sont listés.

"Chaque centre vous facturera pour l'évaluation, qui peut être des milliers de dollars. Si vous n'êtes pas riche, sous-assuré ou non assuré, vous ne pouvez pas faire cela », ajoute Rosenthal. «Comparez cela à la sollicitation d'un donneur vivant et je dirais que les gens ayant toutes sortes de revenus ont accès aux médias sociaux, et s'ils ne le font pas, ils peuvent aller à une bibliothèque publique. "

Comment augmenter le pool de donneurs

Bien qu'il y ait des personnes sur la liste de transplantation qui seront plus dans le besoin ou plus compatibles avec un donneur vivant, Newman dit qu'il est indéniable que ce ne sont peut-être pas les personnes qui appel avertis ou médiatiques pour faire connaître leur histoire.

"Bien que l'aspect personnel de raconter l'histoire de quelqu'un soit un puissant facteur de motivation parce que les gens s'identifient à la souffrance humaine, nous préférons que quelqu'un qui raconte son histoire publiquement dise:" S'il vous plaît soyez un donateur. Vous pouvez m'aider, mais si vous ne pouvez pas m'aider, vous pouvez faire sortir une personne de la liste d'attente et faire en sorte que tout le monde ait plus de chances de recevoir une greffe », a déclaré Newman.

Alors, pourquoi plus de gens ne s'inscrivent-ils pas comme donneurs?

M. Newman a déclaré que les sondages publics et la recherche en sciences sociales montrent que les gens ne pensent pas à être un donneur et ne ressentent pas le sentiment d'immédiateté ou le besoin de s'y engager.

Très peu de gens ont le sentiment que je vais mourir demain ou la semaine prochaine alors je dois signer la carte de donneur aujourd'hui. Joel Newman, Réseau uni pour le partage d'organes

«Très peu de gens ont le sentiment que je vais mourir demain ou la semaine prochaine alors je dois signer la carte de donneur aujourd'hui», a déclaré Newman.

Selon M. Rosenthal, le meilleur moyen d'augmenter le nombre de donneurs pourrait être un système de retrait, qui exige qu'une personne demande expressément à être retirée de la liste des donneurs. À l'heure actuelle, les États-Unis ont un système d'adhésion, ce qui signifie que chaque personne doit s'inscrire comme donateur.

"Alors que les pays du monde entier connaissent des pénuries d'organes, les systèmes opt-in produisent moins de donneurs d'organes alors que les pays européens avec des systèmes d'opt-out ont 25% plus de donneurs que les Etats-Unis".

Certains pays accordent même la priorité aux patients transplantés qui figurent sur la liste des donneurs par rapport à ceux qui ne le sont pas, ajoute Rosenthal, "de sorte qu'ils déclarent que tout le monde va s'entraider."

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