Alzheimer's Boot Camp pour les membres de la famille
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Prendre soin d'une personne atteinte de démence dure souvent des années.
D'abord, la personne que vous aimez a du mal à se souvenir de mots simples.
PublicitéPublicitéEnsuite, elle met son téléphone dans le réfrigérateur.
Avant de vous retourner, elle se promène dans la rue et ne parvient pas à trouver le chemin du retour.
Il n'est pas facile de savoir quoi faire, même pour les infirmières et les médecins.
publicitéLes membres de la famille apprennent généralement au fur et à mesure.
Mais les conseils d'un expert peuvent faciliter la vie des soignants et de leurs proches.
PublicitéPublicitéParticiper à un «camp d'entraînement» gratuit d'une journée pour les aidants, organisé par l'Université de Californie à Los Angeles (UCLA), a fait toute la différence pour Hugo Schmidt.
Schmidt, un professeur de collège à la retraite à Los Angeles, s'occupe de sa femme de 72 ans, Alice, depuis 2012.
Depuis quelque temps, Alice utilise un déambulateur. Quand ils étaient dehors, Schmidt lui tenait le bras.
Au programme d'éducation de l'UCLA, il a appris qu'elle pouvait le déséquilibrer ou qu'il pouvait lui tordre le bras.
Au lieu de cela, il a appris à la soutenir en lui tenant le dos de son pantalon ou une ceinture.
«Je lui ai demandé si ça la faisait se sentir en sécurité et elle a dit que c'était mieux», a-t-il dit à Healthline.
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Un besoin croissant d'éducation
Environ 9% des Américains de 65 ans et plus souffrent de démence, lorsque la perte de mémoire et les capacités de raisonnement interfèrent avec la vie quotidienne.
PublicitéIls peuvent vivre jusqu'à 26 ans avec la condition, ayant besoin de soins personnels.
Ils pourraient avoir la maladie d'Alzheimer, causée par une accumulation de plaques dans le cerveau, ou la démence vasculaire, qui survient après un AVC.
PublicitéPublicitéPlus de 15 millions d'Américains prennent soin de leurs proches atteints de démence. Un tiers dit que cette responsabilité a nui à sa propre santé.
Comme Schmidt, assister à l'un des nombreux programmes éducatifs à travers le pays pourrait leur faciliter la vie.
Tout le monde a besoin de formation, a observé le Dr Zaldy S. Tan, directeur médical du programme de soins de la maladie d'Alzheimer et de démence de l'UCLA.
Publicité"Peu importe si vous êtes intelligent, bien éduqué ou sophistiqué, même si vous êtes médecin ou infirmier", a-t-il déclaré à Healthline.
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PublicitéAnnonceFaire face à la prestation de soins
Au programme UCLA, 20 à 30 soignants reçoivent une formation de 8 a. m. à 5 p. m.
La journée comprend des rapports d'experts sur le côté médical de la démence.
Un physiothérapeute montre comment utiliser différents types de marcheurs et de cannes.
Les participants peuvent discuter avec d'autres soignants, échanger des histoires et des conseils, et se renseigner sur les groupes de soutien auxquels ils peuvent se joindre.
Ils jouent également des scènes avec des acteurs qui jouent le rôle de la personne atteinte de démence.
Chaque personne peut avoir 5 ou 10 minutes avec un acteur. D'autres soignants donnent ensuite leur avis.
Dans la scène, le soignant pourrait expliquer comment il empêcherait la personne atteinte de démence de quitter la maison.
"[Les soignants] doivent être préparés pour le long terme. Dr. Zaldy S. Tan, UCLA Alzheimer et le programme de soins de la démenceUne autre scène pourrait être d'encourager quelqu'un à prendre des médicaments. L'aidant peut choisir parmi un échantillon de nourriture qui conviendrait le mieux à une personne ayant un problème de déglutition.
Jusqu'à présent, 84% des participants ont jugé le programme «excellent». "
Ils rapportent également dans une enquête de l'UCLA que leur sens de savoir quoi faire six mois après leurs sessions est resté plus élevé qu'il ne l'était avant la formation.
Tan a dit à Healthline que les aidants ne veulent pas qu'on leur dise quoi faire.
Ils peuvent être fiers de leurs manières et ne pas vouloir changer.
"Ils doivent être préparés pour le long terme", a-t-il dit, et le fait que leur être cher changera avec le temps.
Une erreur fréquente consiste à suivre un régime faible en gras ou faible en calories, même si les personnes atteintes de démence ont tendance à cesser de manger et peuvent perdre du poids. Tan recommande de relâcher le régime afin que votre proche se nourrit.
Ruth Drew, directrice des services de la famille et de l'information pour l'Alzheimer's Association, un organisme national à but non lucratif, encourage les aidants à chercher une éducation leur permettant de participer à des questions ou à des groupes de soutien.
Il est important d'apprendre à voir le monde à travers les yeux de l'être aimé et de jouer le jeu, a-t-elle dit à Healthline.
Elle a donné l'exemple d'un mari qui a truqué un loquet au sommet de la porte d'entrée trop haut pour que sa femme puisse l'atteindre. Quand elle essayait de l'ouvrir, il disait: «Avez-vous des problèmes avec cette porte? Il y a quelque chose qui ne va pas. Je dois le réparer. "
Entrer dans une dispute, les ordonner ou les traiter comme des enfants ne marche pas. Ruth Drew, Association Alzheimer«Entrer dans une dispute, les ordonner ou les traiter comme des enfants ne marche pas», a-t-elle dit.
Vous ne pouvez pas non plus forcer une personne atteinte de démence à apprendre.
Drew a rencontré deux filles adultes qui étaient troublées lorsque leur mère leur demandait: «Quand papa rentre-t-il à la maison? "Après sa mort. Ils expliqueraient qu'il était mort et que leur mère pleurerait. Ils l'ont même emmenée à la tombe de leur père.
Mais les personnes atteintes de démence ont perdu la capacité d'absorber de nouvelles informations, peu importe votre patience. Le meilleur mouvement, Drew a dit, est de dire, "Papa ne rentre pas à la maison ce soir. Il sera de retour plus tard dans la semaine. "
L'équipe UCLA est à la recherche de financement pour soutenir les futurs camps d'entraînement. Plus de programmes sont nécessaires, a déclaré Drew.
"Il y a tellement de gens qui souffrent de la maladie d'Alzheimer dans leur famille, j'espère voir plus de programmes d'éducation de toutes sortes, avec une variété d'options", a-t-elle dit.
L'Association Alzheimer offre des ressources telles que la formation en ligne, des ateliers locaux, des DVD et des livres. Son programme Savvy Caregiver est un programme gratuit de cinq sessions.
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La croissance d'un aidant
La relation de Schmidt avec sa femme a changé depuis qu'il a assisté au camp d'entraînement UCLA il y a deux ans.
Pendant des années, il avait taquiné Alice, la mettant intentionnellement en colère. Pour lui, c'était une façon de s'amuser et il pensait qu'elle aimerait pouvoir exprimer sa colère.
"J'ai un peu aimé ça. Vous ne recevez pas beaucoup d'attention de quelqu'un avec la démence ", il a dit.
Il ne pensait pas que c'était méchant parce que, dit-il, "elle ne s'en souviendrait pas une demi-heure plus tard. "
Mais au camp d'entraînement, il a reçu le message qu'il devrait arrêter.
La chose la plus importante que j'ai apprise est que j'ai vraiment de la chance. Hugo Schmidt, aidant d'AlzheimerUne autre leçon: Donner des informations à Alice lentement. Au lieu de dire: «Nous allons à la salle de bain pour nous maquiller», il dira: «Nous allons à la salle de bain … et je vous dirai tout le reste quand vous y serez. "
Dans les restaurants, Schmidt commande maintenant pour elle. Au camp d'entraînement, il a dit à Healthline qu'il a appris à faire ses choix simples: deux choix tout au plus.
Lui et Alice ont résisté aux suggestions d'aller à un programme de garderie. Les experts de l'UCLA en ont recommandé un, et elle va maintenant tous les jeudis à partir de 10h. m. à 3: 30 p. m. Schmidt obtient un jour de congé et a remarqué qu'Alice est "plus nette" pendant des jours après.
"Il y a beaucoup de choses à savoir", a-t-il dit. «Vous en apprenez par essais et erreurs, mais il est beaucoup plus efficace d'aller au camp d'entraînement pour que des experts et d'autres personnes ayant le même problème vous donnent des informations et partent avec des connaissances pratiques et des personnes vers qui vous tourner. "
La fille adulte de Schmidt a également assisté à un camp d'entraînement UCLA. Et il aimerait revenir pour un cours de recyclage pour aider à former sa petite-fille de 5 ans sur la façon de répondre à Alice.
"La chose la plus importante que j'ai apprise est que j'ai vraiment de la chance", a-t-il dit.
Lui et Alice peuvent encore parler, après 40 ans ensemble.
