Le counseling comble les écarts raciaux dans les essais cliniques sur le VIH
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Aucun groupe n'est plus touché par le VIH que les Afro-Américains, mais les Noirs et les Hispaniques sont peu représentés dans les études médicales sur le VIH et le SIDA. Alors que les Noirs représentent près de la moitié des Américains vivant avec le VIH et le SIDA, ils ne représentent que 30% des volontaires dans les études cliniques.
Des travaux publiés récemment dans la revue AIDS and Behaviour montrent que le problème n'est pas un manque d'intérêt.
AdvertisementAdvertisementMarya Gwadz, Ph.D., auteure principale, et ses collègues du College of Nursing de l'Université de New York ont étudié 540 adultes appartenant à des groupes minoritaires séropositifs. Certains ont reçu des conseils de leurs pairs qui avaient également essayé de s'inscrire à des essais cliniques. Les conseillers ont offert des informations sur la recherche médicale et le processus d'inscription.
Neuf patients sur dix ayant reçu des conseils de leurs pairs ont choisi de s'inscrire à des études. Personne dans le groupe témoin, qui n'a pas reçu de conseil, a décidé de s'inscrire.
"Cela ouvre la porte et aide à établir la confiance quand un pair vous dit:" Ces gens vont bien, ils ne vont pas vous faire pression, vous pouvez aller voir ", a déclaré Gwadz à Healthline. Le programme d'intervention développé par son équipe s'appelle ACT2.
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Repenser ce qui est possible
ACT2 utilise une approche d'entrevue motivationnelle. Il permet aux gens de parler des raisons pour lesquelles ils pourraient s'inscrire à un essai, ainsi que de leurs craintes à propos du processus.
AdvertisementAdvertisementL'inscription à un essai clinique n'est pas pratique, même pour une personne qui dispose de beaucoup de temps et de ressources, comme un transport fiable. La pression qu'il exerce sur les bénévoles des minorités peut être écrasante.
Les formulaires de consentement pour les essais ont souvent une longueur de 20 à 30 pages. L'inscription peut signifier voyager à plusieurs endroits de criblage. On demande aux immigrants s'ils ont une citoyenneté documentée.
Gina Brown, membre du conseil d'administration de Positive Women's Network USA, est un membre nouvellement nommé du Conseil consultatif présidentiel sur le VIH / SIDA. La femme de la Nouvelle-Orléans est séropositive depuis 20 ans. Elle travaille comme gestionnaire de cas pour le programme financé par Ryan White.
"J'ai commencé en tant que défenseur des pairs en 2002", a déclaré Brown à Healthline. "Nous pouvions obtenir des informations de clients que le gestionnaire de cas ne pouvait pas toujours obtenir. Nous avons toujours été les premiers à savoir quand quelqu'un était enceinte ou dans une relation abusive. "
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Brown a déclaré que les femmes noires ont tendance à ne pas participer aux essais cliniques. comme étant sur deux formes de contrôle des naissances.Les essais sont souvent effectués pendant la journée, pendant que les mères travaillent et que leurs enfants sont à l'école.
"Lorsque vous vous inscrivez à cette étude, vous devez vous engager dans cette étude", a déclaré Brown.
Brown est membre de l'Initiative de recherche sur le VIH / sida des femmes. Lors de sa réunion l'année dernière, le groupe a souligné le rôle que la violence et les traumatismes jouent pour empêcher les femmes d'avoir accès aux soins médicaux. Il est important pour les femmes de surmonter les traumatismes du passé, et l'un des moyens de le faire est le soutien par les pairs.
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ACT2 a débuté avec une poignée de personnes intéressées à s'inscrire à des essais cliniques. On leur a enseigné à éduquer trois de leurs pairs sur 10 messages principaux au sujet des essais. Grâce au bouche à oreille, ACT2 a gonflé et continue de recruter des gens.
PublicitéPublicitéBrown a déclaré qu'elle n'était pas surprise d'apprendre qu'ACT2 fonctionne. «Si nous pouvons l'expliquer en termes simples, cela fait une grande différence», a-t-elle déclaré.
Gwadz a déclaré qu'une fois que les sujets d'essai comprennent l'importance de leur contribution, ils veulent le faire encore et encore. Elle a déclaré que les agences pourraient mettre en œuvre ACT2 en ajoutant un travailleur social ou même en l'intégrant dans leur équipe actuelle. L'argent de Ryan White pourrait financer un tel travail, a-t-elle dit.
"Il faut juste que quelqu'un veuille le faire", a déclaré Gwadz. "Tout le monde est tout à fait d'accord que c'est important, mais les gens sont réticents à changer. "
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