Guide de discussion du médecin: Pourrais-je avoir un IPF?
Table des matières:
- 1. Qu'est-ce que IPF?
- 2. Ai-je les symptômes de l'IPF?
- 3. Est-ce que mes symptômes signifient que j'ai IPF?
- Il faut du temps pour diagnostiquer l'IPF. Puisque les symptômes peuvent être causés par d'autres conditions, votre médecin devra faire un travail de détective. Votre médecin de famille habituel peut vous référer à un pneumologue appelé pneumologue pour des tests supplémentaires.
- Il peut être effrayant d'obtenir un diagnostic d'IPF. Essayez de réaliser que tout le monde est différent. La maladie progresse rapidement chez certaines personnes, mais beaucoup plus lentement chez d'autres. Néanmoins, vous éprouverez probablement des émotions difficiles. Donnez-vous le temps de travailler à travers ceux-ci.
- Les traitements aident à soulager vos symptômes et à ralentir la progression de la FPI. Certaines des options de traitement comprennent:
- Il est important de demander à votre médecin à quoi s'attendre. Vos symptômes peuvent être bénins pour commencer, par exemple, mais empirer avec le temps. Comprendre ce qui peut arriver peut vous aider à vous sentir plus en contrôle.
- Rappelez-vous que vous pouvez aller pendant des années sans empirer. Finalement, vos poumons auront plus de mal à faire leur travail. Les complications que votre médecin surveillera comprennent:
- Les nouveaux résultats de l'étude ont amélioré la compréhension de la maladie. Cela donne aux gens avec IPF un nouvel espoir. De nouveaux médicaments ont également augmenté la possibilité d'étendre les taux de survie.
- Si vous fumez, essayez d'arrêter.
Il n'est pas rare d'avoir une toux sèche de temps en temps. Beaucoup de gens en développent un pendant les mois d'hiver froids. Certains toussent en réponse à des allergènes. Une toux peut également s'accrocher après que vous avez presque battu le rhume. Dans de rares cas, cependant, une toux sèche peut signaler quelque chose de plus grave.
Si vous avez une toux sèche depuis un mois ou plus, prenez rendez-vous avec votre médecin. Si la toux s'accompagne de douleurs thoraciques ou d'essoufflement, votre médecin voudra probablement vérifier vos poumons.
PublicitéPublicitéUn certain nombre de conditions pourraient causer ces symptômes. L'un d'eux est la fibrose pulmonaire idiopathique (IPF). Bien qu'il n'y ait pas de remède pour la FPI, la détection précoce peut conduire à des traitements qui ralentissent sa progression. Voici 10 questions à poser à votre médecin si vous pensez que vous pourriez avoir cette maladie.
1. Qu'est-ce que IPF?
La fibrose pulmonaire idiopathique est une maladie qui provoque des cicatrices dans les poumons. "Idiopathique" signifie que la cause n'est pas connue.
Dans certains cas, les médecins peuvent trouver ce qui cause le problème. Certains médicaments sont liés à l'IPF. L'exposition à des polluants environnementaux comme la poussière de métaux lourds peut également augmenter le risque de la maladie. Mais dans la plupart des cas, la cause reste inconnue.
PublicitéLa maladie attaque le tissu et l'espace entre les sacs aériens de vos poumons, appelés interstitium. Comme cette zone développe plus de tissu cicatriciel, vos poumons ne fonctionnent pas aussi bien qu'ils le devraient. Un mur dur et rigide se développe autour de vos sacs aériens. Ce mur rend difficile le passage de l'oxygène.
2. Ai-je les symptômes de l'IPF?
Lorsque la maladie débute, vous pouvez ne présenter aucun symptôme. Au fur et à mesure que la cicatrisation se propage, les symptômes commencent à apparaître. Ils peuvent inclure les éléments suivants:
PublicitéPublicité- sèche, toussant
- toux
- essoufflement, surtout pendant l'activité ou l'exercice
- douleur thoracique
- perte de poids inattendue
- rapide, respiration superficielle
- fatigue constante
- douleurs musculaires
- douleurs articulaires
- doigts et orteils qui deviennent plus larges et plus arrondis au bout (appelés matraques)
Au fur et à mesure que la FPI progresse, vous éprouverez un essoufflement.
3. Est-ce que mes symptômes signifient que j'ai IPF?
Vous pouvez avoir certains de ces symptômes ou tous ces symptômes et ne pas avoir d'IPF. Ceci est une maladie pulmonaire rare. D'autres conditions telles que la pneumonie, l'hypertension artérielle dans les poumons et les maladies cardiaques pourraient être à blâmer.
Votre médecin commencera par un examen médical complet, puis vous posera quelques questions. Ceux qui sont finalement diagnostiqués avec IPF partagent généralement certains facteurs de risque.Elles comprennent:
- antécédents familiaux de la maladie
- tabagisme
- certaines infections virales, y compris le virus d'Epstein-Barr (responsable de la mononucléose), le virus de l'hépatite C, le VIH et l'herpèsvirus
- à l'amiante
- maladies auto-immunes, comme le lupus érythémateux systémique et la polyarthrite rhumatoïde
- traitements radiologiques contre le cancer
- reflux gastro-oesophagien (RGO)
- étant âgé de plus de 50 ans
- un facteur de risque important. Dans une étude publiée dans le New England Journal of Medicine, les chercheurs ont noté que jusqu'à 75 pour cent des personnes atteintes de FPI sont des fumeurs actuels ou anciens.
Le DIRD peut également vous mettre en danger. Les chercheurs ont constaté que les personnes atteintes de RGO sévère étaient plus susceptibles d'être atteintes de FPI que celles qui n'en avaient pas. C'était le cas même chez les personnes qui n'avaient pas de symptômes de FPI. Le NHLBI indique que 9 personnes sur 10 ayant une FPI ont également un RGO.
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Avoir ces facteurs de risque ne signifie pas que vous avez IPF. Ils augmentent simplement votre risque pour la maladie. Votre médecin effectuera un certain nombre de tests pour établir un diagnostic correct.4. Comment allez-vous former un diagnostic?
Il faut du temps pour diagnostiquer l'IPF. Puisque les symptômes peuvent être causés par d'autres conditions, votre médecin devra faire un travail de détective. Votre médecin de famille habituel peut vous référer à un pneumologue appelé pneumologue pour des tests supplémentaires.
Après avoir posé des questions sur votre style de vie et vos facteurs de risque, le médecin écoutera vos poumons. D'autres tests peuvent inclure:
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radiographie thoracique- scanner haute résolution pour mieux voir dans vos poumons
- test d'effort pour vérifier les niveaux d'oxygène dans votre sang
- spirométrie, qui implique de souffler fort dans un appareil qui mesure la quantité d'air que vous avez expiré
- Si ces tests ne révèlent pas votre état, votre médecin peut vous recommander une biopsie. Lors d'une biopsie, votre médecin prélève un petit échantillon de votre tissu pulmonaire devant un laboratoire.
5. Si j'ai IPF, qu'est-ce que cela signifie?
Il peut être effrayant d'obtenir un diagnostic d'IPF. Essayez de réaliser que tout le monde est différent. La maladie progresse rapidement chez certaines personnes, mais beaucoup plus lentement chez d'autres. Néanmoins, vous éprouverez probablement des émotions difficiles. Donnez-vous le temps de travailler à travers ceux-ci.
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Il n'y a pas de remède pour IPF. Vos symptômes risquent de s'aggraver éventuellement. Des traitements sont disponibles, cependant, qui peuvent aider à gérer la maladie. Vous pouvez également faire des changements de style de vie qui vous aideront à rester actif.6. Quels traitements sont disponibles?
Les traitements aident à soulager vos symptômes et à ralentir la progression de la FPI. Certaines des options de traitement comprennent:
Médicaments:
- La FDA a approuvé deux médicaments qui peuvent aider à ralentir la progression de la FPI: le nintedanib (Ofev) et la pirfénidone (Esbriet). Oxygénothérapie:
- Si votre taux d'oxygène dans le sang est bas, votre médecin peut vous prescrire de l'oxygène supplémentaire pour vous aider. Traitement anti-acide:
- Si vous souffrez de RGO, le traiter peut aider à réduire l'essoufflement. Réadaptation pulmonaire:
- Il s'agit d'un programme d'entraînement qui vous aide à apprendre de nouvelles techniques de respiration et qui peut aussi vous apporter un soutien psychologique et social. Chirurgie:
- Votre médecin peut vous recommander une greffe de poumon si vous avez une forme grave de FPI. C'est généralement un dernier recours. Si votre médecin vous prescrit des médicaments, posez des questions sur les effets secondaires potentiels.
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Assurez-vous de poser des questions sur la réadaptation pulmonaire. Ces cours peuvent vous en apprendre davantage sur votre maladie et vous offrir une chance de partager avec d'autres personnes qui ont également été diagnostiquées.7. Quels autres symptômes pourrais-je ressentir?
Il est important de demander à votre médecin à quoi s'attendre. Vos symptômes peuvent être bénins pour commencer, par exemple, mais empirer avec le temps. Comprendre ce qui peut arriver peut vous aider à vous sentir plus en contrôle.
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Par exemple, vous pouvez commencer à remarquer plus d'essoufflement, de douleurs thoraciques ou de longues périodes de fatigue. La thérapie nutritionnelle et les programmes d'exercices prudents peuvent aider avec ceux-ci. Assurez-vous de rester en contact avec votre médecin lorsque vos symptômes changent.8. Quelles complications dois-je surveiller?
Rappelez-vous que vous pouvez aller pendant des années sans empirer. Finalement, vos poumons auront plus de mal à faire leur travail. Les complications que votre médecin surveillera comprennent:
hypertension pulmonaire, ou hypertension artérielle dans les poumons
- insuffisance cardiaque
- insuffisance respiratoire
- caillots sanguins dans les poumons
- infections pulmonaires
- cancer du poumon < 999> Ce ne sont que des complications possibles. Avec des soins attentifs, vous et votre médecin pouvez réduire votre risque de ces conditions.
- 9. Quelles sont les perspectives pour IPF?
Les perspectives pour les personnes atteintes de FPI se sont améliorées. Alors que le pronostic signifiait autrefois une survie possible de deux à cinq ans, entre 2011 et 2014, des améliorations significatives ont été apportées qui ont renforcé cette perspective.
Les nouveaux résultats de l'étude ont amélioré la compréhension de la maladie. Cela donne aux gens avec IPF un nouvel espoir. De nouveaux médicaments ont également augmenté la possibilité d'étendre les taux de survie.
10. Que puis-je faire pour me sentir mieux?
Vous pouvez apporter plusieurs changements à votre style de vie pour soulager vos symptômes et améliorer votre qualité de vie. Ceux-ci incluent ce qui suit:
Si vous fumez, essayez d'arrêter.
Restez aussi actif que possible.
- Mangez sainement avec beaucoup de fruits et de légumes.
- Mangez plus souvent des petits repas.
- Essayez la méditation, le yoga, le tai-chi et d'autres techniques qui favorisent la relaxation et la respiration profonde.
- Assistez à une thérapie individuelle ou de groupe pour faire face aux défis émotionnels de la maladie.
- Restez à jour avec vos vaccins contre la grippe et la pneumonie.
- Évitez la fumée secondaire.
- Faites de votre mieux pour éviter d'attraper un rhume ou un virus.
- Enfin, demandez à votre médecin de participer éventuellement à un essai clinique. S'il y en a un auquel vous pourriez participer, vous pourriez avoir accès à de nouveaux traitements avant qu'ils ne soient largement disponibles.