EASE DT1: Nouveau groupe de sensibilisation au diabète | DiabetesMine
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Le diagnostic erroné est un gros problème avec le diabète de type 1, car il est souvent négligé ou pris pour une autre maladie mineure avant que les conséquences laides de cette erreur ne s'installent. C'est pourquoi il est bon de voir une nouvelle organisation à but non lucratif créée pour sensibiliser à ce problème: un groupe s'appelant EASE T1D.
Le nom est un acronyme pour
Ils ont créé ce qui semble être un modèle de premier plan pour l'action communautaire locale - il suffit de creuser et de faire les choses là où ils vivent.
Récemment, nous avons parlé à Debbie George, l'une des D-Mamans fondatrices, de ce que représente ce groupe et de la façon dont il diffère des nombreux autres groupes de sensibilisation déjà sur place:
Une entrevue avec le DT1 facile Groupe de sensibilisation au diabète
DM) Debbie, pouvez-vous commencer par nous parler un peu de vous et des D-Mamans qui ont formé ce groupe?
DG) Tous les trois nous avons des enfants qui ont été placés dans un réel danger en étant mal diagnostiqués. Mon fils Dylan a été diagnostiqué quand il avait 25 mois. Il a été mal diagnostiqué à deux reprises, ce qui a provoqué l'effondrement des veines de la déshydratation, un taux de glycémie de 538 et un séjour hospitalier de quatre jours. C'est pourquoi la sensibilisation aux signes et symptômes est si importante pour moi! Dylan a maintenant presque 14 ans et prospère. Il est un enfant intelligent (droit-Un étudiant) drôle et athlétique qui aime jouer au baseball et au snowboard. Il aime faire n'importe quoi à l'extérieur; Le DT1 ne le ralentira pas. Il est mon super-héros!
La fille de Robyn, Emma, a maintenant 14 ans et a reçu un diagnostic de DT1 en juin 2010 à l'âge de 9 ans. Elle adore les chiens et espère exploiter un organisme de sauvetage canin un jour.Elle est une étudiante en droit et est très impliquée dans des activités telles que Color Guard, Art Club et bénévolement dans notre communauté. Sa force et son courage à gérer son diabète sont très inspirants.
Qu'est-ce qui vous a décidé à créer votre propre organisation à but non lucratif?
EASE T1D s'engage à sensibiliser le monde entier au diabète de type 1 grâce à du matériel éducatif, des campagnes publicitaires nationales et des activités de parrainage pour les enfants diabétiques, et à faire don de fonds pour trouver le remède indispensable. Avoir un statut à but non lucratif nous aide à lever ces fonds pour accomplir notre mission.
Qu'avez-vous accompli jusqu'à présent?
La mission de EASE T1D est d'apporter:
- EDUCATION aux professionnels de la santé, au personnel scolaire et au grand public sur la façon de traiter et de prendre en charge les enfants atteints de diabète de type 1.
- SENSIBILISATION aux différences entre les diabètes de type 1 et de type 2 et soutenir la mise en œuvre de la législation sur les signes et les symptômes du diabète de type 1 aux parents lors de toutes les visites de puériculture afin d'éviter les erreurs de diagnostic.
- APPUYONS notre communauté de DT1 par le partage de ressources, d'événements familiaux et d'expériences personnelles.
- L'AUTONOMISATION des familles grâce au soutien, à la connaissance et à l'unité.
Nous croyons qu'il y a des lacunes importantes dans notre communauté du DT1 qui doivent être comblées. Par exemple, nous avons besoin que les professionnels de la santé et le personnel scolaire soient mieux informés sur le diabète de type 1 afin de prendre soin de nos enfants. Il faut également mieux comprendre les différences entre le diabète de type 1 et le diabète de type 2. Nous croyons qu'avec la participation de la communauté, ensemble, nous pouvons faire changer les choses!
Avez-vous envisagé de collaborer avec d'autres groupes travaillant sur ces objectifs identiques, tels que Get Diabetes Right and Beyond Type 1? Comment évitez-vous de "réinventer la roue"?
Bien entendu, notre groupe ne gagne rien en rivalisant avec d'autres organisations du DT1. Mais n'oublie pas que la législation est état par état. Notre organisation existe parce que nous sommes déterminés à traiter une multitude de problèmes que d'autres n'auront peut-être pas le temps ou l'intérêt de poursuivre. Par exemple, il est possible que tous les individus ou toutes les organisations ne jugent pas plausible ou nécessaire de s'adresser aux responsables scolaires ou aux professionnels de la santé de leur localité au sujet du dépistage du DT1. Nous sommes prêts à avoir ces conversations compliquées pour mieux comprendre cette maladie mal comprise afin d'assurer la sécurité de tous nos enfants.
Nous sommes très conscients des efforts de plaidoyer très importants de Tom Karlya et de Get Diabetes Right, par exemple. Nous avons communiqué avec Tom au sujet de la mise en œuvre d'une loi similaire sur la «règle de Reegan» en Californie. Tom a été très utile et nous apprécions ses connaissances et sa perspicacité.
Où faites-vous pour que cette législation sur le diabète soit adoptée dans votre État?
EASE T1D a entamé le processus législatif en Californie, en Caroline du Nord, qui prévoit une éducation des parents sur les signes et les symptômes du diabète de type 1 lors des visites de puériculture de la naissance à l'âge de 5 ans, dans un effort pour éviter les erreurs de diagnostic.Nous demandons également de dépister les taux élevés de glucose dans le sang lorsque les enfants présentent des symptômes pseudo-grippaux avec un test du bout des doigts. Nous avons rencontré à la fois le représentant de la Californie, Eric Linder, et les représentants du sénateur Richard Roth, dans l'espoir de faire rédiger cette loi. Nous avons une autre réunion avec le sénateur Roth lui-même le 16 décembre.
Vous concentrez-vous uniquement sur la Californie, ou avez-vous des projets d'expansion au-delà de la côte ouest?
La base d'EASE T1D est située dans le sud de la Californie, mais nous sensibilisons les gens à travers les médias sociaux.
Au-delà du travail de Reegan, quel est votre plan pour sensibiliser le DT1?
Nous sommes en train de distribuer notre circulaire de sensibilisation au diabète de type 1, récemment approuvée, à un district scolaire local. Nous espérons que ce dépliant sera distribué dans tout le pays par le biais des médias sociaux.
Nous avons aussi commencé à parler du DT1 et de la façon dont nos enfants ont besoin de meilleurs soins dans les écoles des groupes locaux tels que les réunions UNITY (Unions voisines impliquant les jeunes d'aujourd'hui) (Corona, coalition d'action sociale) aux réunions du Club Kiwanis et aux réunions locales des conseillers en APT, qui comprennent le surintendant du district scolaire ainsi que les directeurs d'école et les administrateurs. Notre circulaire de sensibilisation a récemment été approuvée pour être distribuée à toutes les écoles de la maternelle à la 6e année dans notre district scolaire Corona / Norco dans le but de sensibiliser les gens aux signes et aux symptômes du DT1.
Qu'en est-il des commandites de votre camp de diabète?
EASE T1D a des liens personnels avec Camp Conrad Chinook et The Diabetic Youth Families of California (DYF). L'expérience du camp est celle dont nous pensons que les enfants bénéficient grandement. Au fur et à mesure que notre organisation grandira, nous augmenterons le nombre de camps que nous parrainerons.
Vous avez mentionné que vous soutenez aussi la recherche sur les remèdes?
EASE T1D soutient la recherche sur les remèdes, en particulier le travail du Dr Denise Faustman. Cependant, notre objectif principal, tel qu'énoncé dans notre mission, est la sensibilisation et l'éducation sur le DT1. Le pourcentage donné variera en fonction des fonds recueillis.
Beaucoup de membres de la communauté de défense du diabète et de patients ont commencé à faire pression pour un front de plaidoyer plus uni qui ne distingue pas autant les types. Que dites-vous à ce sujet?
L'attention d'EASE T1D se porte sur la sensibilisation au diabète de type 1.
Pourtant, parfois le langage que nous utilisons semble impliquer que ceux avec le type 2 sont automatiquement fautifs … On ne peut pas faire mieux?
Je suis sûr que vous conviendrez qu'il est crucial que le grand public comprenne les différences entre le diabète de type 1 et le diabète de type 2. Comme vous le savez, le diabète de type 2 a de nombreux facteurs contributifs et leur propre part d'idées fausses, dont nous ne perpétuons aucune. Le diabète n'est pas une maladie unique, car il existe différents types qui sont très différents. Le diabète de type 1 est en hausse et nous croyons qu'il mérite d'être reconnu. Si la distinction entre les deux n'est pas faite, nous craignons que nous voyions beaucoup plus de bougies bleues apparaissant dans nos fils de nouvelles Facebook et les fonds nécessaires pour trouver un remède seront perdus.Il est difficile de recueillir des fonds pour une maladie presque invisible. EASE T1D est une petite organisation engagée à faire de grandes choses dans notre communauté. Notre communauté de DT1 est comme une famille et sans le soutien de l'autre, rien de tout cela n'est possible.
Quelles sont les prochaines étapes pour EASE T1D?
Nous commençons tout juste. Nous utilisons les médias sociaux pour sensibiliser le public et aimerions éventuellement avoir un message publicitaire sur le DT1 - c'est dans l'avenir, bien sûr. Nous prévoyons également d'augmenter nos dons aux camps, parce que l'expérience du camp pour votre enfant ne ressemble à aucune autre et crée des liens avec les familles qui vivent les mêmes difficultés quotidiennes. En ce qui concerne les dons pour un remède, nous croyons en la Dre Denise Faustman, qui participe aux essais cliniques de phase II pour le vaccin BCG. S'il vous plaît visitez notre site Web à www. EASET1D. org pour plus d'informations.
Nous aimons votre passion, Mesdames. Dans l'attente de voir comment vous allez de l'avant avec EASE T1D.
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