Le rôle des médias sociaux tout au long de mon parcours contre le cancer

Seul. Isolé. Submergé. Ce sont des sentiments que toute personne qui a reçu un diagnostic de cancer est susceptible d'éprouver. Ces sentiments sont aussi des déclencheurs pour vouloir de vraies relations personnelles avec d'autres personnes qui comprennent ce qu'elles traversent.

Nous savons déjà, d'après le Rapport sur l'état du cancer , qu'une écrasante majorité - 89% - se tournent vers Internet après avoir reçu un diagnostic de cancer. Et parce que la personne moyenne passera plus de cinq ans de sa vie sur les médias sociaux, il est juste de supposer que ces personnes se tournent largement vers Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat et YouTube pour obtenir des conseils, du soutien et des encouragements.

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Les médias sociaux peuvent être une épée à double tranchant, et beaucoup trouvent que se connecter peut être plus nocif qu'utile après un événement traumatisant.

Bien sûr, avoir une vie sociale ne se limite pas aux seuls médias sociaux. Aller à un groupe de discussion sur un patient cancéreux, essayer un nouveau cours de yoga dans votre communauté, ou même prendre un café avec un ami qui se soucie réellement sont autant de façons d'être social et de trouver espoir et inspiration, peu importe ce que vous vivez. En fin de compte, il s'agit de créer des liens, qu'ils soient en ligne ou en personne.

Pour les quatre personnes suivantes, un diagnostic de cancer signifiait se tourner vers leurs canaux de médias sociaux plutôt que de s'en éloigner. Lisez leurs histoires inspirantes ci-dessous.

Trouver du soutien sur les médias sociaux était inévitable pour Stephanie Seban quand elle a été diagnostiquée il y a plus de six ans.

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Facebook et Instagram étaient deux endroits où elle pouvait aller se connecter avec d'autres femmes qui traversaient le même voyage qu'elle. C'était un moyen pour elle de se sentir moins isolée.

"Avoir une communauté peut être très guéri. J'ai rencontré des gens incroyables que je peux maintenant appeler des amis sur les médias sociaux ", a-t-elle dit.

Mais il y avait un inconvénient aux recherches sociales de Seban: elle avait du mal à trouver du soutien pour les jeunes femmes atteintes du cancer de stade 4. "Peu de gens parlent de la maladie métastatique de stade 4, et encore moins de la poster", a-t-elle dit.

C'était sa raison principale pour lancer son propre site web. Sa mission consistait à apprendre tout ce qu'elle pouvait sur la prévention et le traitement du cancer et à fournir des ressources utiles aux jeunes adultes atteints de maladies métastatiques.

"Ma situation et mon diagnostic sont tous les deux uniques.Cela m'a encouragé à faire de ma vie le but de sensibiliser les patients MBC et de faire savoir aux gens que le cancer du sein n'est pas une maladie universelle. Il a fallu du temps pour que je raconte mon histoire parce que je n'ai pas l'air «malade», a-t-elle dit.

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En savoir plus sur Seban sur Facebook et Instagram, ainsi que sur son blog.

Dickinson a eu sa première opération de cancer le jour de son 19e anniversaire. Pas quelque chose que n'importe quel adolescent voudrait, mais c'était quelque chose que Dickinson a dû faire face presque immédiatement après avoir reçu un diagnostic positif de cancer juste trois jours auparavant.

Au lieu de se tourner vers l'intérieur et d'être privé de son diagnostic, il s'est tourné vers sa chaîne YouTube déjà populaire pour poster des vidéos sur son voyage.

"Je voulais que tous ceux qui me suivaient sachent pourquoi il n'y aurait pas de vidéos sur le thème de la santé et de la forme physique sur un canal dédié à la santé et au fitness", a-t-il déclaré. «Je voulais être un exemple et donner aux gens un aperçu de ce qui se passe s'ils ont le même cancer que moi ou s'ils subissent la même chimiothérapie que moi. "

Être ouvert à propos de son cancer des testicules était un geste courageux. Après tout, seulement 1 sur 263 hommes développeront ce type de cancer au cours de leur vie. Et seulement 7 pour cent des personnes diagnostiquées sont des enfants ou des adolescents.

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Dickinson a trouvé que les médias sociaux étaient utiles pour accroître la sensibilisation à la maladie et pour tenir à jour sa famille - en particulier ses grands-parents. Ce qu'il n'attendait pas, c'était le nombre d'étrangers qui déversaient leur cœur en signe de soutien pour lui.

"Une personne m'envoyait des citations de motivation presque tous les jours alors que je faisais face au cancer pendant six mois", a déclaré Dickinson.

En plus de cela, son influenceur favori de YouTuber et de fitness a conduit plus de deux heures et demie pour rencontrer Dickinson le matin de sa chimiothérapie.

En tant que survivant du cancer, Dickinson se concentre à nouveau sur sa chaîne YouTube et remercie ceux qui l'ont aidé durant cette année difficile. Vous le trouverez également sur Instagram.

Pour Cheyann Shaw, il a fallu seulement 24 heures après son diagnostic de cancer de l'ovaire pour qu'elle vérifie l'aide des médias sociaux.

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«J'avais déjà une petite remise en forme suivante sur les médias sociaux, mais je savais que je devais une bataille et un voyage qui devait être documenté, » dit-elle.

Elle a filmé une vidéo d'elle-même en documentant son diagnostic de cancer et l'a posté sur sa chaîne YouTube. Depuis cette première vidéo il y a plus d'un an, Shaw a continué d'afficher des mises à jour sur son traitement de chimiothérapie, ainsi que d'autres vidéos de motivation tels que des conseils sur rester positif, comment faire face à des luttes et des techniques de remise en forme.

"La raison pour laquelle je me suis tourné vers les médias sociaux et changé mes canaux de médias sociaux pour les canaux documentant mon voyage est parce que je voulais être une voix", at-elle dit.

En plus de YouTube, Shaw a utilisé Instagram et Facebook pour communiquer avec d'autres personnes qui luttaient contre le cancer.Cependant, elle n'a pas toujours eu la meilleure chance sur ces canaux.

«Je me suis surtout tourné vers Instagram pour rejoindre ceux qui luttaient contre le cancer et voir s'ils avaient des astuces ou des conseils, mais quand je suis allé sur Instagram, je n'ai pas trouvé de personnes qui voulaient parler de leur bataille et lutte », a-t-elle dit.

Pourtant, elle ne l'a pas laissé tomber. Elle s'est rendu compte que la communauté qu'elle avait construite était suffisante pour la maintenir en vie.

"Se maintenir mentalement fort est tout aussi important que le fait que votre corps combat physiquement le cancer", a-t-elle déclaré. «Le sens de la« communauté »m'a aidé dans mon parcours avec le cancer parce que je ne me suis jamais senti seul. Je savais qu'il y avait toujours quelqu'un là-bas auquel je pouvais me tourner et qui avait la même expérience que moi et qui était capable de me donner des conseils. "

Apprenez-en davantage sur l'expérience de Shaw sur Instagram et consultez son journal vidéo sur sa chaîne YouTube.

Il a fallu attendre plus de deux ans avant que Jessica DeCrisofaro ne reçoive officiellement un diagnostic de lymphome hodgkinien de stade 4B. Plusieurs médecins avaient mal diagnostiqué ses symptômes, et même brossé ce qu'elle éprouvait comme de simples allergies ou reflux acide. Quand elle a reçu son diagnostic, elle est allée en ligne pour des réponses.

"Au début de mon diagnostic, je me suis immédiatement tourné vers Google pour obtenir des réponses sur la façon dont ma vie allait être et comment je pouvais faire face à ce qui à l'époque semblait être une horrible tragédie." dit-elle. "Cela n'a pas semblé juste, et j'ai trouvé qu'il n'y avait pas de véritable guide pour le cancer. "

Elle a trouvé beaucoup de groupes Facebook, mais la plupart d'entre eux étaient très négatifs, et il lui était difficile de lire des articles sur le fait de ne pas le faire ou de ne pas croire au traitement. C'était le début de ce qui allait devenir son nouveau voyage: Aider et inspirer d'autres patients atteints de cancer grâce à son blog et son compte Instagram.

"Je suis un très grand fan d'Instagram, parce que vous pouvez consulter l'étiquette de hachage de votre cancer spécifique, et trouver des 'amis du cancer'", a-t-elle dit. "J'ai surpris de rencontrer mes amis les plus proches sur Instagram. Nous avons tous passé par le diagnostic et le traitement essentiellement ensemble. "

Elle a réalisé à travers tout cela que la communauté du cancer l'a vraiment compris, alors elle a décidé d'écrire son propre livre," Talk Cancer to Me ", pour les autres qui vivent ce qu'elle vit.

"Même si votre famille et vos amis veulent vous aider, ils ne comprennent pas ce que c'est à moins qu'ils ne soient à votre place", a-t-elle dit. «La communauté du cancer a tout vécu, la douleur, la nausée, la perte de cheveux, se regarder dans le miroir et ne pas être capable de se reconnaître, l'anxiété, la dépression, le TSPT … tout. "

En savoir plus sur le parcours de DeCristofaro sur son blog et Instagram.