Vivre avec l'AOH: Ce que vous devez savoir

Dans le passé, les personnes atteintes d'angio-œdème héréditaire (AOH) souffraient souvent d'attaques et réduisaient leur vie pour s'adapter à la maladie. Aujourd'hui, les options de traitement qui réduisent la gravité et la fréquence des poussées de HAE vous permettent de prendre le contrôle de votre vie. Avec le bon plan de traitement, vous pouvez continuer à travailler, étudier et jouer à votre guise.

Voici sept astuces pour gérer HAE.

Astuce 1: Élaborez un plan

Un plan de traitement est essentiel au maintien de votre qualité de vie et vous protège contre les symptômes d'AOH potentiellement mortels. Un médecin expérimenté dans l'AOH travaillera avec vous pour développer un plan qui:

• répond à vos besoins pour traiter l'AOH
• fournit la logistique pour l'administration du traitement
• inclut des détails sur la coordination des soins

Si vous vous auto-administrer des médicaments contre l'AOH, votre plan comprendra également:

• savoir où se trouve votre médicament
• sachant comment utiliser ce médicament
• sachant quoi faire si Vous avez besoin d'une aide d'urgence

Il est également important d'avoir un plan de secours en cas d'attaque qui provoque un gonflement de la gorge. Ce plan devrait inclure s'assurer que vous avez toujours assez de médicaments si vous utilisez un traitement à la demande, et de savoir comment se rendre à la salle d'urgence la plus proche.

Si vous voyagez, un plan de gestion de votre AOH vous facilitera la tâche et vous aidera à vous attaquer immédiatement à une attaque. Avant de partir en voyage, assurez-vous de prendre vos médicaments dans votre bagage à main et d'apporter des informations sur votre état et votre traitement. Vous devriez également localiser les cliniques médicales et les hôpitaux dans la région afin que vous sachiez où aller si l'attaque devient trop sévère à gérer. Enfin, assurez-vous d'avoir suffisamment de médicaments à votre retour à la maison.

Astuce 2: Tenez un journal

Le suivi de vos attaques peut vous aider à identifier et à éviter les événements qui déclenchent des symptômes d'AOH. Un journal électronique ou papier de vos attaques aidera également votre médecin à surveiller votre traitement. Votre médecin peut vous aider à décider de ce que vous devez suivre. Voici quelques choses courantes à suivre:

• ce que vous faisiez avant l'attaque
• comment vous vous êtes senti avant l'attaque
• quelle était l'intensité de l'attaque
• comment vous avez traité l'attaque

Astuce 3: Anticipez les déclencheurs

Bien que les attaques HAE n'aient souvent pas de cause claire, certaines activités ou certains événements sont connus pour provoquer des attaques. Voici quelques déclencheurs courants:

• stress émotionnel
• fatigue
• infections
• chirurgie
• travail dentaire
• certaines activités physiques répétitives

Si vous ne pouvez pas éviter un déclencheur HAE, vous pouvez être capable de le gérer en anticipant le besoin de traitement.Par exemple, si vous subissez une chirurgie dentaire, vous pouvez prendre des médicaments préventifs avant le rendez-vous. Vous pouvez également avoir un plan pour fournir un traitement à la demande en tant que sauvegarde.

Astuce 4: Soyez organisé

Le développement d'un système organisationnel et d'une routine quotidienne vous aidera à atteindre vos objectifs et à prévenir les attaques HAE déclenchées par le stress. La création d'une liste de tâches quotidiennes, par exemple, vous aidera à fixer des objectifs réalistes et à éviter de vous laisser déborder. Une liste à plus long terme vous encouragera à poursuivre de grands objectifs de vie. La création d'une routine quotidienne vous aidera à maintenir un mode de vie sain et à vous remettre sur les rails si vous avez une attaque.

Astuce 5: Déstresser

Puisque le stress émotionnel est un déclencheur de l'AOH, apprendre à le gérer peut aider à prévenir les attaques. Le yoga, la respiration profonde, la méditation et l'exercice sont des habitudes saines qui peuvent calmer vos angoisses.

Astuce 6: Créez un système de support

Informez vos amis et votre famille de votre AOH, de son fonctionnement et de ce qu'ils peuvent faire pour vous aider en cas d'attaque.

Astuce 7: Plaidoyer pour soi-même

Si votre plan de traitement ne répond pas à vos besoins, prévenez votre médecin. Assurez-vous de consulter votre médecin au moins une fois par année ou plus, selon votre état.

Avec l'aide de votre médecin, vous pouvez élaborer un plan de traitement qui vous permettra de mener une vie quotidienne normale.