Traitement préventif des crises d'angio-œdème héréditaires

Il existe deux types de traitements pour l'angio-œdème héréditaire (AOH). L'un est un traitement à la demande, et l'autre est un traitement préventif (prophylactique). Si vous souffrez d'AOH, vous en savez peut-être déjà beaucoup sur le traitement des attaques soudaines avec un traitement à la demande. Mais pour certaines personnes, la prévention d'une crise d'AOH est une partie nécessaire de leur plan de traitement.

Deux personnes atteintes d'AOH ne sont pas identiques. Avant la visite de votre prochain médecin, jetez un coup d'œil à votre situation actuelle. Pensez à vos symptômes particuliers de l'AOH. Vous pouvez être candidat à un traitement préventif si l'un des éléments suivants s'applique à vous.

Vous présentez des crises d'AOH plus de 24 fois par an

Bien qu'aucun critère strict n'existe, les experts suggèrent de prendre un traitement préventif si vous avez plus de 24 crises d'AOH par an ou plus de 12 attaques sévères par an.

Vous avez souvent des attaques laryngées

Les attaques laryngées (de la gorge) constituent le type d'attaque HAE le plus dangereux pour la vie. Basé sur vos antécédents d'attaques de gonflement de la gorge, votre médecin peut recommander un traitement préventif.

Vous subissez une chirurgie ou un travail dentaire

Une thérapie préventive à court terme est recommandée avant de subir une intervention chirurgicale, en particulier un travail dentaire. Le stress physique et émotionnel associé à la chirurgie peut déclencher une crise d'AOH. Si vous subissez une chirurgie ou un travail dentaire, votre médecin vous recommandera probablement un traitement préventif à court terme.

Vous vivez loin d'un hôpital

Si vous vivez dans une région rurale et que vous vous rendez à l'hôpital prend beaucoup de temps, vous pourriez envisager une thérapie préventive.

Les attaques HAE compliquent votre travail ou vont à l'école

Les attaques HAE peuvent durer plusieurs jours et vous devrez peut-être passer beaucoup de temps à l'hôpital. Alors que les attaques laryngées sont considérées comme la forme la plus sévère d'AOH, pour certaines personnes, les attaques dans les pieds ou les mains peuvent aussi être très débilitantes. Cela est particulièrement vrai si votre travail implique de travailler avec vos mains, ou vous êtes sur vos pieds toute la journée. Les personnes qui subissent des attaques fréquentes peuvent manquer jusqu'à 150 jours de travail chaque année.

Si vous constatez que votre AOH vous fait souvent manquer le travail ou l'école ou qu'il est difficile de faire votre travail, vous pourriez être un bon candidat pour un traitement préventif.

Votre qualité de vie est en souffrance

En raison de l'imprévisibilité des attaques, les personnes atteintes d'AOH peuvent limiter ce qu'elles font. Ils ne peuvent pas aller à l'université, accepter leur emploi de rêve, ou voyager loin de chez eux parce qu'ils ont peur d'avoir une attaque. Certaines personnes atteintes d'AOH deviennent déprimées.

Les symptômes de l'AOH varient d'une personne à l'autre, mais si vous estimez que votre qualité de vie est mauvaise en raison de votre état de santé, vous avez parfaitement le droit de demander à votre médecin un traitement préventif.Votre médecin peut vous aider à peser le pour et le contre.

Vous êtes soumis à une grande quantité de stress

Le stress est un élément déclencheur des attaques HAE. La vie est imprévisible. Si vous traversez une période stressante de votre vie, que ce soit à la maison, au travail ou à l'école, une thérapie préventive peut être une bonne idée.

Prochaines étapes

Si vous pensez être un bon candidat pour un traitement préventif, parlez-en à votre médecin. La décision ne repose pas sur un ensemble de critères rigoureux, mais doit prendre en compte votre cas particulier, notamment:

• fréquence des crises d'AOH
• nombre de jours avec gonflement
• occurrence d'attaques laryngées
• la proximité d'un hôpital
• à quelle fréquence vous manquez l'école ou le travail
• les chirurgies à venir
• vos préférences

Les options de traitement prophylactique comprennent:

• traitement androgénique à faible dose
• agents antifibrinolytiques
• plasma frais, congelé
• inhibiteurs de la C1 indiqués pour la prophylaxie

Demandez à votre médecin d'en prendre le dosage et l'administration, ainsi que les effets secondaires les plus courants avant de prendre une décision. Vos symptômes et la gravité de votre maladie peuvent changer avec le temps, alors vous devriez revoir votre décision de prendre un traitement préventif de l'AOH de façon régulière. Gardez à l'esprit que même si vous décidez de suivre une thérapie prophylactique, vous devriez également avoir accès à un traitement à la demande en tout temps.