Histoires vraies: Syndrome des jambes sans repos

Comme le SJSR affecte chaque patient de différentes façons, Healthline a discuté avec trois patients du SJSR pour avoir une idée de l'incidence de ce trouble sur leur vie quotidienne et de la façon dont ils s'y prennent. Wendy Murray, Linda Leekley et Karey Goebel ont toutes connu des problèmes typiques, notamment des difficultés à se faire diagnostiquer et des difficultés à trouver un traitement approprié. Cependant, en prenant différentes approches de la maladie, ils ont tous appris à faire face efficacement. Leurs histoires brossent un portrait collectif du RLS aujourd'hui.

Wendy Murray

Wendy Murray, une avocate à la retraite et résidente du New Jersey, a commencé à ressentir des symptômes de SJSR au milieu des années 1990. Au début, ils ne se sont enflés qu'une ou deux fois par an quand elle éprouvait du stress. Elle comptait sur des analgésiques en vente libre pour aider à soulager la maladie, mais au cours d'un épisode, elle était souvent incapable de dormir ou de participer aux activités quotidiennes jusqu'à ce que les symptômes disparaissent. «Je me suis essentiellement traitée au début en achetant une chaise de massage», dit-elle. "J'ai demandé à mes différents médecins quel était le sentiment inconfortable, mais personne n'avait la moindre idée de ce dont je parlais. "

Finalement, son RLS s'est aggravé, et elle a cherché un traitement pour ce qui était alors une condition relativement inconnue. Après des années de souffrance et de multiples erreurs de diagnostic, un neurologue a finalement pu faire une évaluation définitive du SJSR. Maintenant, avec l'aide de médicaments, Murray est capable de contrôler ses symptômes et conseille à toute personne qui pense souffrir du SJSR de demander l'aide de son médecin ou de son neurologue.

Avez-vous atteint un point dans votre traitement où vous considérez que votre SJSR est sous contrôle?

Parfois, une partie de la douleur du SJSR survient. Par exemple, récemment, je me suis cassé la cheville, et pendant quelques jours, je n'ai pas pris mes médicaments. J'ai remarqué qu'une semaine plus tard, une partie de la douleur du RLS est revenue. Inutile de dire que c'est une priorité absolue maintenant que je me souviens de la prendre tous les jours; Cependant, je suis conscient que cela peut ne pas fonctionner pour toujours, et que je pourrais avoir besoin d'augmenter la dose ou de changer de médicaments.

Quelles idées fausses pensez-vous que les gens ont sur le RLS?

Les publicités télévisées donnent l'impression d'être imaginaires. Et puisque les symptômes ne peuvent être détectés avec aucun test de laboratoire, les gens peuvent penser que c'est un problème psychologique plutôt que physique. Décrire cela, c'est comme essayer d'expliquer le sentiment que vous obtenez sur une grande roue, quand vous «perdez votre estomac. «La plupart des gens ont eu ce sentiment, alors ils savent ce que tu veux dire, mais si tu n'étais jamais monté sur une grande roue, imagine combien il serait difficile de décrire.

Quel conseil donneriez-vous aux autres qui pourraient éprouver les mêmes symptômes?

Je suggère de lire à ce sujet en ligne, de trouver les mots à la mode pour que vous puissiez communiquer avec le médecin en termes qu'il ou elle peut comprendre comme étant le SJSR et obtenir un traitement.

Linda Leekley

Linda Leekley, grand-mère et infirmière autorisée qui gère sa propre entreprise d'édition de produits de santé, a eu le RLS aussi loin qu'elle s'en souvienne. Quand elle était enfant, c'était tellement grave qu'elle devait demander à son frère de s'asseoir sur ses jambes jusqu'à ce qu'elles s'endorment. «Les épingles et les aiguilles qui en résultaient étaient plus faciles à prendre que les jambes agitées», dit-elle. Sa solution était ingénieuse. Plutôt que de déranger quelqu'un, elle attraperait deux serviettes de bain et les envelopperait étroitement autour de ses jambes. «Je ne me rappelle pas comment je suis tombé sur cette« correction »quand j'étais un enfant de cinq ans, mais cela m'a aidé à minimiser les sensations assez longtemps pour que je puisse m'endormir. Maintenant, en tant qu'infirmière, je sais que les bas de contention aident certains patients souffrant de SJSR, alors je suppose que mes serviettes de bain ont servi à ce titre. "

À l'époque, elle n'avait aucune idée que sa situation était anormale. Sa mère l'a brossé comme «douleurs de croissance. «À l'adolescence, elle a abordé le sujet avec le médecin de famille, qui a fait quelques tests sanguins, l'a déclarée apte et a laissé faire. En tant qu'adulte, ça a empiré. Elle ne supportait pas d'avoir ses jambes confinées. "Conduire dans une voiture ou voler dans un avion pendant un certain temps pourrait être stressant. Même deux heures dans une salle de cinéma pourraient apporter des sensations, diminuant mon plaisir du meilleur film. "

À quel moment avez-vous consulté un traitement, et combien de temps cela a-t-il pris avant que vous ayez reçu un diagnostic de SJSR?

En 1997, on m'a diagnostiqué une tumeur bénigne de la colonne vertébrale lombaire, qui a nécessité une intervention chirurgicale de 17 heures. Après cette opération, le RLS est passé d'un problème occasionnel, peut-être quelques fois par semaine, à un événement quotidien. RLS a commencé à me priver de sommeil chaque nuit, me laissant épuisé et brumeux pendant la journée. De plus, les sensations de RLS ont commencé à apparaître pendant les heures de jour et incluaient non seulement mes jambes mais aussi mes bras. Le manque de sommeil de qualité a affecté tous les aspects de ma vie. J'ai discuté du problème avec mon neurochirurgien. Il était la première personne à me diagnostiquer officiellement avec RLS.

Quelles idées fausses pensez-vous que les gens ont sur le RLS?

Les humoristes font des blagues sur le SJSR comme étant une «fausse» condition: tout est dans la tête des gens. J'ai également lu des articles sérieux théorisant que RLS a été inventé par les compagnies pharmaceutiques afin de vendre des médicaments sur ordonnance. De toute évidence, ces personnes n'ont jamais souffert de RLS. C'est en effet réel. Pour le décrire à quelqu'un qui n'a pas RLS, je dis, "Imaginez que vous êtes enterré vivant dans un espace restreint. Tout ce que vous pouvez penser est de savoir comment vous souhaitez que vous puissiez déplacer vos membres, changer votre position, et comment vous allez devenir complètement fou si vous ne pouvez pas. "C'est comme ça que le RLS me touche. Je dois simplement bouger mes jambes ou je vais devenir fou. Une autre idée fausse est que le SJS n'affecte que les adultes. Bien que le SJSR ait tendance à empirer avec l'âge, je suis la preuve vivante qu'il peut affecter les enfants.

Quel conseil donneriez-vous aux autres qui pourraient éprouver les mêmes symptômes?

Apprenez tout ce que vous pouvez sur RLS. Essayez de vous tester sur les différents déclencheurs qui peuvent aggraver la condition: la caféine, la nicotine, l'alcool, le sucre, etc. Vous pourriez avoir de la chance et obtenir un changement de style de vie qui diminue les symptômes du SJSR. Si les gens vous taquinent au sujet de votre RLS, prenez-le dans la foulée. Ils ne comprennent tout simplement pas. Trouvez un médecin qui vous écoutera et vous conseillera. Si ce n'est pas votre médecin de famille, alors cherchez un neurologue. Après tout, le SJSR est un trouble du système nerveux.

Karey Goebel

Il y a sept ans, Karey Goebel, un directeur de logiciel âgé de 47 ans, commençait sérieusement à redouter les longs trajets en voiture et en avion. Finalement, même assis à son bureau était difficile. Toujours coureuse, elle a découvert que si elle sautait un jour de course, l'envie de bouger ses jambes s'aggraverait et l'empêcherait de s'endormir. Elle a découvert qu'elle souffrait du syndrome des jambes sans repos parce qu'elle souffrait également de multiples troubles auto-immuns, et son médecin généraliste l'a envoyée chez un rhumatologue, qui lui a diagnostiqué un syndrome de la colonne vertébrale.

Quel est l'impact de votre SJSR sur votre vie et votre bien-être général?

Ça peut être un désagrément, mais dans l'ensemble je pense que c'est un cadeau de toutes sortes. La condition me force à être très actif. Il est difficile de rester assis pendant de longues périodes, alors je fais toujours quelque chose. J'essaie de courir ou de pratiquer du yoga pendant au moins une heure chaque jour. Pour moi, cela aide vraiment à soulager les symptômes. Parfois, il est difficile de planifier un entraînement, mais je le regrette vraiment si je ne le fais pas.

Il est difficile de s'asseoir à un bureau, alors je m'assieds sur un «ballon en forme» à mon bureau et je le roule toute la journée. J'essaie d'organiser un voyage d'affaires l'après-midi pour pouvoir courir une heure le matin avant d'embarquer dans un avion. Le médecin m'a prescrit des médicaments, mais je suis capable de contrôler le SJSR avec le mode de vie, donc je ne prends rien.