Comment je vis mieux avec RA

Mon diagnostic est compliqué. Depuis le premier jour, les médecins me disent que je suis un cas inhabituel. Je souffre de polyarthrite rhumatoïde sévère et je n'ai pas encore reçu de réponse significative à l'un ou l'autre des médicaments que j'ai essayés, à l'exception de la prednisone. Je n'ai plus qu'un médicament à essayer, et je n'ai plus d'options de traitement.

La maladie affecte presque toutes les articulations de mon corps et a également attaqué mes organes. Au moins une partie de mes articulations flambent tous les jours. Il y a toujours de la douleur, tous les jours.

Cela peut sembler déprimant, et certains jours ça l'est. Mais il y a encore beaucoup de bien dans ma vie, et il y a beaucoup de choses que je peux faire pour tirer le meilleur parti de la vie qu'on m'a donnée. Pour bien vivre, malgré les défis que RA apporte.

Pensez positif

Cela semble banal. Et même si une attitude positive ne guérira rien, elle vous aidera à mieux faire face à tout ce que la vie vous réserve. Je travaille dur pour trouver les points positifs dans chaque situation, et avec le temps cela devient une habitude.

Adapte, n'arrête pas de faire, les choses que tu aimes

Avant que je ne devienne malade, j'étais une accro de gym et une nana de fitness. Courir 5 kilomètres tous les jours et faire des exercices de groupe dos à dos au gymnase était mon idée de plaisir. RA a pris tout cela, donc j'ai dû trouver des remplaçants. Je ne peux plus courir, alors maintenant je fais des cours de spin de 30 minutes les bons jours, et des cours de stretching basés sur le yoga. Au lieu d'aller à la gym tous les jours, j'essaie d'y aller trois fois par semaine. C'est moins, mais je fais toujours les choses que j'aime. Je devais juste apprendre à les faire différemment.

Continuez à vivre

Lorsque RA a frappé, il a frappé fort. J'étais à l'agonie, à peine sorti du lit. Au début, mon impulsion était de m'allonger et d'attendre que la douleur disparaisse. Et puis j'ai réalisé que ça ne partait JAMAIS. Donc, si j'avais une quelconque forme de vie, j'allais devoir faire la paix avec la douleur. Accepte-le. Vivre avec.

Alors, j'ai arrêté de combattre la douleur et j'ai commencé à essayer de travailler avec. J'ai arrêté d'éviter les activités et de refuser les invitations parce qu'elles pourraient me faire plus de mal demain. J'ai réalisé que je vais faire mal de toute façon, alors je ferais mieux d'essayer de faire quelque chose que j'aime.

Ayez des attentes réalistes et soyez fier de vous.

Avant, j'étais mariée, j'avais deux enfants en bas âge et je travaillais dans un métier professionnel et stressant. J'ai adoré ma vie et j'ai réussi à obtenir 25 heures de chaque jour. Ma vie est très différente maintenant. Le mari est parti depuis longtemps, avec la carrière, et ces tout-petits sont des adolescents. Mais la plus grande différence est maintenant que je me suis fixé des objectifs réalistes. Je n'essaie pas d'être la personne que j'étais autrefois, et je ne me bats pas de ne plus pouvoir faire les choses que je pouvais autrefois.

Les maladies chroniques peuvent nuire à votre estime de soi et vous toucher au cœur même de votre identité. J'étais très performant et je ne voulais pas changer. Au début, j'ai essayé de tout bouger, de continuer à faire toutes les choses que je faisais. En fin de compte, cela m'a amené à devenir beaucoup plus malade et à avoir une panne complète.

Cela a pris du temps, mais maintenant j'accepte que je ne puisse plus jamais fonctionner à ce niveau. Les anciennes règles ne s'appliquent plus, et j'ai fixé des objectifs plus réalistes. Ceux qui sont réalisables, même si pour le monde extérieur, je ne semble pas faire grand-chose. Ce que les autres pensent n'a pas d'importance. Je suis réaliste quant à mes capacités et je suis fier de mes réalisations. Peu de gens comprennent à quel point il est difficile pour moi de sortir de la maison pour acheter du lait quelques jours. Donc, je n'attends pas que quelqu'un d'autre me dise à quel point je suis génial … Je me dis. Je sais que je fais des choses difficiles, tous les jours, et je m'en sers.

Ne vous tourmentez pas, et permettez-vous de vous reposer quand vous en avez besoin

Bien sûr, il y a des jours où rien n'est plus que le repos. Certains jours, la douleur est trop forte ou la fatigue est écrasante ou la dépression est trop serrée. Quand vraiment tout ce dont je suis capable est de me traîner de mon lit au canapé, et de le faire à la salle de bain est une réussite.

Ces jours-là, je m'accorde une pause. Je ne me bats plus. Ce n'est pas de ma faute. Je n'ai pas causé cela, ou je ne l'ai pas demandé, et je ne me blâme pas. Parfois, des choses arrivent et il n'y a pas de raison. Se mettre en colère ou le surcharger ne fera que provoquer plus de stress et probablement intensifier la poussée. Alors je respire, et je me dis que cela aussi passera, et me donnerai la permission de pleurer et d'être triste si j'en ai besoin. Et reste.

Restez impliqué

Il est difficile d'entretenir des relations lorsque vous êtes malade de façon chronique. Je passe beaucoup de temps seule, et la plupart de mes vieux amis se sont éloignés.

Mais quand vous avez une maladie chronique, c'est la qualité, et non la quantité, qui compte. J'ai quelques amis très importants, et je travaille dur pour rester en contact avec eux. Ils comprennent qu'ils devront venir chez moi beaucoup plus souvent que je ne pourrai aller chez eux, ou nous devrons parler plus souvent par Skype ou Facebook que face à face, et je les aime pour ça.

Un autre avantage d'aller à la gym est de rester en contact avec le monde réel. Le simple fait de voir des gens, de faire de petites discussions pendant quelques minutes, fait beaucoup pour m'aider à contrer l'isolement qu'entraîne le fait d'être malade. L'élément social de la salle de sport est tout aussi important que l'exercice physique. Rester en contact avec des personnes en bonne santé est important, même si parfois je me sens comme si je vivais sur une planète complètement différente d'eux. Passer du temps à parler de choses normales - enfants, école, travail - plutôt que d'IRM, de médicaments et de travaux de laboratoire contribue grandement à rendre la vie un peu plus normale et à ne pas se concentrer sur la maladie tout le temps.

Vivre dans le présent

Je travaille dur pour ne pas m'inquiéter des choses que je ne peux pas contrôler, et je vis fermement dans le présent.Je n'aime pas trop penser au passé. Évidemment, la vie était meilleure quand je n'étais pas malade. Je suis passé de tout avoir à tout perdre en quelques mois. Mais je ne peux pas m'étendre là-dessus. C'est le passé et je ne peux pas le changer. De même, je ne regarde pas très loin dans le futur. Mon pronostic à ce stade est en baisse. Ce n'est pas de la négativité, c'est juste la vérité. Je n'essaie pas de le nier, mais je ne passe pas tout mon temps à me concentrer là-dessus non plus.

Bien sûr, je garde espoir, mais tempéré par une forte dose de réalisme. Et à la fin, en ce moment tout ce que nous avons tous. Personne n'est promis demain. Donc, je reste présent, vivant très fermement dans le maintenant. Je ne laisserai pas un avenir possible d'invalidité toujours croissante gâcher mes jours.

Trouve des gens qui comprennent

Beaucoup de jours je ne peux physiquement pas quitter la maison. Je souffre trop, et je ne peux rien faire à ce sujet. Je fais partie de quelques groupes de soutien Facebook, et ils peuvent être une aubaine en termes de trouver des gens qui comprennent ce que vous traversez. Cela peut prendre du temps de trouver un groupe qui vous convient, mais avoir des gens qui vous comprennent et avec qui vous pouvez rire et pleurer même si vous ne les avez jamais rencontrés face à face peut être une grande source de soutien.

Manger sainement et suivre le plan de traitement

Je mange sainement. J'essaie de garder mon poids dans les limites de la normale, tout comme certains médicaments semblent conspirer pour me faire prendre du poids! Je suis conforme aux ordres de mon médecin, et je prends mes médicaments tels que prescrits, y compris mes analgésiques opioïdes. J'utilise la chaleur et la glace et l'exercice et les étirements et les techniques de méditation et de pleine conscience pour gérer la douleur.

La dernière ligne

Je reste reconnaissant pour tout le bien que j'ai dans ma vie. Et il y a beaucoup de bien! J'essaie de mettre plus d'énergie dans les bonnes choses. La plupart de tous RA m'a appris à ne pas transpirer les petites choses, et à apprécier les choses qui comptent vraiment. Et pour moi, c'est le temps passé avec les gens que j'aime.

Tout cela m'a pris du temps à comprendre. Au début, je ne voulais pas accepter ça. Mais avec le temps, je me suis rendu compte que si la PR est un diagnostic qui change la vie, elle ne doit pas forcément être destructrice.

Neen Monty - alias Arthritic Chick - se bat contre RA depuis 10 ans. Grâce à son blog, elle est capable de se connecter avec d'autres patients diagnostiqués tout en écrivant sur sa vie, la douleur et les belles personnes qu'elle a rencontrées en cours de route.