Vivant avec la PR: l'importance de la planification à long terme

En tant que personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde (PR), vous pouvez avoir l'impression de ne pas toujours être au courant des choses. La planification, l'organisation et les querelles de solutions pour faire face à la douleur, à la fatigue et à la fragilité des articulations peuvent être difficiles. Vous devez réfléchir à ce que vous êtes capable de faire (préparation des repas, conduire les enfants à l'école?) Et aux ressources que vous pouvez utiliser lorsque vous n'êtes pas à la hauteur de la tâche (emporter, faire du covoiturage, etc.). Et puis, il y a des rendez-vous chez le médecin, des voyages à la pharmacie, peut-être de la physiothérapie, de l'exercice, et parfois aussi du travail. C'est plus que suffisant pour gérer, mais ce n'est pas le cas.

Si vous avez une polyarthrite rhumatoïde ou une maladie chronique, vous devez également planifier votre avenir. Vous devez prendre en considération vos souhaits et vos besoins médicaux et comment votre communauté de soins et votre famille les connaîtront. Vous devez également penser à la planification financière, à la façon dont vos besoins d'assurance seront pris en charge et à la façon dont votre traitement pourrait changer.

Continuez votre lecture pour découvrir certaines des choses les plus importantes à prendre en compte pour faciliter votre avenir avec RA.

Parler avec votre famille

Chaque personne atteinte d'arthrite rhumatoïde a un point de vue unique sur ce qu'il faut dire aux membres de la famille et à leur communauté. Lorsque vous réfléchissez à qui vous adresser, tenez compte de qui pourrait être responsable de vos soins en vieillissant et si vous devenez invalide. Les futurs soignants devront planifier financièrement et logistiquement leurs besoins mutuels. Vous devez également exprimer vos souhaits en cas d'inaptitude en remplissant un testament de vie et des directives anticipées.

Enfants et RA

Si vous n'avez pas encore d'enfants mais que vous envisagez de fonder une famille, entamez une conversation avec votre équipe de soins sur vos projets.

Le médicament antirhumatismal modificateur de la maladie le plus couramment prescrit (DMARD) est le méthotrexate, qui peut interrompre une grossesse ou provoquer des malformations congénitales s'il est pris pendant la grossesse. Les hommes qui prennent du méthotrexate et qui veulent fonder une famille devraient cesser de prendre le médicament environ trois mois avant d'essayer de tomber enceinte avec leur partenaire. Le moment de l'arrêt du traitement doit être discuté avec vos médecins.

Si vous avez déjà des enfants, réfléchissez à la façon de leur parler de la PR. Quand ils sont jeunes, cela peut être aussi simple que d'expliquer que vous avez besoin d'aide en raison des limites de votre corps.

"Je n'ai jamais eu une première conversation avec eux à ce sujet parce qu'ils ont grandi en me voyant avoir une PR," dit Jessica Sanders, une mère de trois enfants âgée de 34 ans. "Parfois, ils posent des questions comme" Comment l'avez-vous eu? 'ou' Peux-tu faire ça?"Sanders n'a pas discuté de la possibilité d'un lien génétique avec ses enfants, qui ont tous moins de 13 ans.

Alors que la PR n'est pas considérée comme héréditaire, le risque de l'avoir est augmenté quand il y a des antécédents familiaux. Considérez si c'est quelque chose que vous voulez discuter avec vos enfants lorsque vous sentez que le moment est venu.

Finances

Avoir RA signifie que vous passez beaucoup de temps à jongler avec les rendez-vous chez le médecin avec vos activités habituelles, tout en essayant de prendre soin de vous-même, comme vous reposer suffisamment et bien manger. Cela pourrait vous amener à négliger vos finances, mais vous regretterez de le faire à long terme.

«Commencez à parler maintenant pour que tout le monde soit confiant dans l'éventualité où une décision financière importante doit être prise rapidement», a déclaré Don McDonough, directeur régional de Merrill Edge. «Pour simplifier les tâches financières quotidiennes, prévoyez maintenant des dépôts directs et des paiements automatiques de factures pour vous assurer que les factures sont payées à temps, surtout en cas de crise sanitaire. "

Planifier votre avenir médical

La nature chronique et progressive de RA signifie que vous ne pouvez pas vraiment baisser la garde. Vous devez planifier et surveiller votre maladie et son traitement. Même si les derniers traitements font des progrès remarquables dans le ralentissement de la progression de la maladie, il existe toujours une possibilité de progression. Vos traitements pourraient également cesser de fonctionner.

Si vous prenez actuellement des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), des corticostéroïdes et un DMARD comme le méthotrexate, vous pourriez envisager de prendre l'un des médicaments les plus récents, les médicaments biologiques.

Parfois appelés DMARDs biologiques, ils agissent de la même manière que les ARMM en bloquant les voies cellulaires vers l'inflammation. De même que les DMARD, les produits biologiques arrêtent la douleur et l'enflure et limitent les dommages osseux. Cependant, un inconvénient des produits biologiques est leur coût. Si vous songez à essayer des produits biologiques, vous voudrez non seulement parler à votre médecin, mais aussi savoir ce que votre assurance couvrira.

En avançant dans le futur, je réalise que prendre mes médicaments est un must. Je n'ai pas le temps d'expérimenter avec des traitements naturels. Je crois vraiment que si je n'étais pas sur les médicaments, je ne serais pas capable de marcher. Les dégâts sont irréversibles. Je ne peux pas prendre ce risque. - Jessica Sanders, vivant avec RA

Le repas à emporter

L'avenir avec RA peut sembler moins que brillant, même si les traitements avancés offrent une très bonne chance de pousser votre maladie en rémission. Il est possible que ces médicaments cessent de fonctionner pour vous, ou que vous développiez de nouveaux symptômes ou que vous ayez des problèmes avec des infections fréquentes. Sachant cela, il pourrait être tentant de se perdre dans les préoccupations les plus immédiates d'aujourd'hui plutôt que de penser trop loin. Mais prendre le temps aujourd'hui de planifier non seulement pour demain mais pour les années à venir pourrait faire une énorme différence pour la gestion de vos prospects.