Comment parler à d'autres personnes? À propos de votre PR: Un guide pas à pas

Si vous souffrez d'arthrite rhumatoïde (AR), vous savez à quel point cela peut vous coûter très cher. La maladie auto-immune frappe les articulations et les tissus de gonflement et de douleur, affectant les activités quotidiennes. Lutter contre la PR et sa douleur provoque l'épuisement chez la plupart des personnes qui en sont atteintes, les conduisant parfois à l'alitement ou à l'inactivité pendant des jours ou des semaines. Les effets de la RA peuvent persister et augmenter avec l'âge, s'ils ne sont pas traités, et il n'y a pas de remède.

Ces symptômes et ces complications représentent d'énormes défis pour les personnes atteintes de PR. Mais il y a un autre défi à avoir RA: Parler aux gens de votre condition.

Pourquoi il est difficile de parler de RA

Deux réalités rendent la RA difficile à discuter. Le premier est que la plupart de ses symptômes ne sont pas visibles, bien que certains, comme la vascularite éruption cutanée, sont. Cela peut vous rendre réticent à l'aborder parce que les autres pourraient ne pas croire que vous êtes malade.

L'autre problème est que ça peut être un vrai problème de discuter. La blogueuse Janine Monty écrit à propos de sa polyarthrite rhumatoïde chez Arthritic Chick. Quand elle a reçu le diagnostic d'AR et a commencé à parler à ceux qui l'entouraient, elle a dit: «J'ai appris que le moyen le plus rapide de terminer une conversation téléphonique, une visite ou un rendez-vous était de commencer à parler de ma douleur. "

Décider à qui parler

Certaines personnes décident de parler de leur condition à tout le monde, tandis que d'autres choisissent un cercle intime. C'est à vous de décider dans quelle direction vous allez. Vous pouvez décider que faire face à la maladie signifie mettre un autocollant sur votre voiture. D'un autre côté, si vous avez l'impression que votre santé est une affaire privée, choisissez-en quelques-uns que vous confierez à vos informations. Cette courte liste comprendra sans doute les membres de votre famille les plus proches et pourrait inclure des personnes avec qui vous travaillez.

Décider de ce qu'il faut dire

Ce qu'il faut savoir sur la RA, c'est qu'il y a beaucoup à discuter. La liste des symptômes est unique à chaque personne, mais elle peut être très longue. Combien parlerez-vous de votre état? Vous pourriez être aussi bref qu'une déclaration rapide et une définition: «Je souffre de polyarthrite rhumatoïde. C'est une maladie auto-immune qui attaque principalement mes articulations. "

Au-delà, vous pourriez envisager de parler de la façon dont les symptômes vous affectent. Par exemple, «RA signifie que j'ai beaucoup de douleur et que j'ai besoin de repos supplémentaire. "Ou, plutôt que de parler de la façon dont la PR vous affecte en général, vous pourriez choisir d'expliquer comment vous faites quotidiennement et comment cela pourrait affecter vos capacités:" Ma PR affecte mes poignets aujourd'hui.Pouvez-vous m'aider à récupérer ces fichiers? "

Bien sûr, vous ne saurez jamais quand quelqu'un rencontrera quelqu'un pour savoir comment il réagira à votre partage, mais vous saurez probablement au fil du temps sur des indices que quelqu'un se sent dépassé par vos nouvelles. Plutôt que de leur parler, il pourrait être approprié de partager des informations écrites sur RA en les dirigeant vers un site Web ou une autre ressource.

Parler de l'AR au travail

Vous devez tenir compte de plusieurs facteurs avant de décider si vous allez parler de votre AR à votre gestionnaire et à vos collègues. Vous n'êtes pas obligé de parler d'un problème de santé avec qui que ce soit, et si les symptômes de la PR ne nuisent pas à votre travail, vous pourriez choisir de ne pas en parler du tout. Cependant, si vous avez besoin d'un congé pour des rendez-vous ou des aménagements spéciaux sur votre lieu de travail, c'est probablement une bonne idée de faire savoir à certaines personnes que vous souffrez de PR.

Selon la structure de votre entreprise, vous pouvez commencer avec votre superviseur immédiat ou parler avec quelqu'un de votre service des ressources humaines. À qui vous parlez, expliquez clairement pourquoi vous leur parlez. Vous pourriez dire: «Je voulais vous faire savoir que je souffre d'arthrite rhumatoïde. Cela signifie que j'ai parfois besoin de me tenir à mon bureau pour soulager mes articulations. "

Pour ce qui est de vos droits sur le lieu de travail, vous trouverez peut-être utile le site Web du Réseau d'hébergement: C'est un centre d'information fédéral sur la Loi sur les Américains handicapés.

Parler de la polyarthrite rhumatoïde avec les enfants

Si vos enfants sont petits, vous pourriez vous sentir moins enclin à parler directement avec eux de la polyarthrite rhumatoïde et à axer davantage ces discussions sur des activités quotidiennes. Jessica Sanders, âgée de 34 ans, est la mère de trois enfants de moins de 13 ans. Elle n'a jamais assit ses enfants pour une conférence sur la polyarthrite rhumatoïde, mais elle dit: «Ils sont bien conscients de mon arthrite. moi avec ça? Mon arthrite ne me laisse pas faire ça aujourd'hui. "

Certains enfants pourraient avoir peur quand ils apprendront que RA ne va pas disparaître - et pourrait s'aggraver. Concentrez-vous sur les aspects positifs de votre situation: Dites à vos enfants que vous avez un médecin qui vous soutient et que des milliers de scientifiques spécialement formés améliorent les traitements et cherchent un remède contre la PR.

Parler avec des partenaires intimes

La polyarthrite rhumatoïde peut être un intrus indésirable dans la chambre à coucher, causant une sécheresse vaginale et une sensibilité chez les femmes qui en sont atteintes, ce qui pourrait causer une dysfonction érectile chez les hommes. De plus, personne ne se sent sexy quand leur corps est inconfortable. Mais une vie sexuelle saine est une composante importante de l'identité personnelle et du bonheur.

«À mon avis, la chose la plus importante lorsque vous parlez à votre partenaire de la PR est de vous poser des questions et de vous écouter», explique Ara Dikranian, MD, rhumatologue au Centre Cabrillo pour les maladies rhumatismales. "Si une maladie chronique cause de la douleur, il n'y a aucun moyen pour votre partenaire de savoir à moins que vous le disiez. "

Le repas à emporter

Il peut être difficile d'expliquer que vous avez une maladie chronique. Vous pourriez vous sentir mal à l'aise en portant une attention particulière à vous-même ou en laissant entendre que votre état de santé vous rend quelque peu moins capable.Au fil du temps, vous aurez une meilleure idée de quand et comment parler de votre RA. Allez lentement et écoutez votre propre voix intérieure qui vous indique si cette personne et ce moment vous conviennent.