Comment un patient refuse de céder à RA

Je peux arrêter ou rendre ma douleur significative. Quoi que ce soit que je dois faire pendant la journée - si je le fais, c'est une victoire. - Lori Ruff, vivant avec la polyarthrite rhumatoïde

Quand Lori Ruff se réveille chaque matin, elle ne sait pas si elle pourra sortir du lit. «Il y a des matinées où je me réveille et je n'arrive pas à atteindre mon téléphone à quelques centimètres», dit-elle.

Ruff, une dirigeante de l'ALPFA (Association des professionnels latino-américains pour l'Amérique) et une conférencière populaire avec un si grand succès social qu'elle est connue sous le nom de LinkedIn Diva, vit avec une polyarthrite rhumatoïde modérée à sévère et fibromyalgie. Il y a six ans, elle montait des marches dans son short. «J'ai baissé les yeux et j'ai remarqué que mon genou gauche était vraiment enflé, et j'ai pensé que mon dieu, ça devrait faire mal», dit-elle.

Elle a continué avec l'aide d'un bandage et d'une tisane, mais en quelques jours la douleur est arrivée et elle a commencé à utiliser des béquilles. Quelques semaines plus tard, son genou droit gonflait aussi et elle avait besoin d'un fauteuil roulant. La douleur et l'enflure continuaient à se propager aux chevilles, aux bras, aux poignets et aux mains. Elle ne pouvait plus s'habiller ou conduire, et le 21 janvier 2011, elle a finalement reçu un diagnostic de PR.

La polyarthrite rhumatoïde est causée par le système immunitaire qui attaque ses propres articulations et d'autres tissus. Il n'y a pas de remède, seulement des traitements qui incluent la chirurgie, la médecine et les changements de style de vie pour soulager les symptômes. Plus de 1,5 million de personnes aux États-Unis ont RA. Beaucoup de personnes éprouvent de la douleur, de la fatigue, une perte d'appétit et une fièvre modérée, sans parler des nausées et d'autres effets secondaires légers ou graves des médicaments.

Face aux faits

Avant même qu'elle ne soit diagnostiquée, Ruff faisait face à des décisions critiques. "Je devais prendre la parole à la semaine de la fête du travail à Oklahoma City [en 2010]", dit-elle. "Je ne voulais pas dire non. J'ai appelé et au lieu de dire que je ne peux pas venir, j'ai dit: «J'ai des blessures. Je suis dans un fauteuil roulant. Pouvez-vous m'accueillir sur votre scène? '"

Les organisateurs de la conférence étaient heureux d'aider, même en payant un compagnon pour l'accompagner dans le voyage. Et avec l'aide du temps dans le bain à remous de l'hôtel, Ruff a eu un engagement réussi. "Je crois vraiment que si j'avais dit:" Je ne peux pas venir ", ma carrière de conférencier aurait été terminée. "

Lori considère que 2011 a été la pire année de sa vie, alors qu'elle et ses fournisseurs de soins de santé cherchaient une combinaison de médicaments qui soulageraient sans trop d'effets secondaires. Il a fallu plusieurs séries de médicaments différents avant qu'elle en trouve un qui lui a permis de monter les escaliers sans aide pour la première fois. "C'était le jour de Noël 2011.Je me souviens d'avoir espéré que je pourrais retrouver ma vie », dit-elle.

Trouver ce qui fonctionne le mieux

Au fil du temps, Ruff a trouvé des astuces pour soulager ses symptômes: cocktail de médicaments sur ordonnance en constante évolution, concoctions maison comme le thé chai au gingembre pour calmer l'estomac, curcuma pour réduire l'inflammation, du miel et du citron, de longues douches chaudes suivies d'huile de noix de coco pour adoucir sa peau, et des ajustements à son horaire pour s'adapter aux changements de style de vie.

Elle a aussi une sorte de boîte à outils RA avec des gants de lutte en cuir pour protéger ses mains de l'utilisation d'un fauteuil roulant autopropulsé et d'un ruban à mesurer. Elle tient un journal, prenant des mesures des articulations enflées par rapport aux articulations normales pour obtenir une image plus détaillée de sa santé. «Au lieu d'appeler mon médecin et de dire:« Je suis gonflé et ça fait mal », je peux dire:« Mes genoux ont 20 pouces et un quart de pouce au lieu de 18 », dit-elle.

Sa semaine de travail typique est intense, avec «Mardi soirs cinéma de maman» comme un stimulant de la santé mentale en milieu de semaine, suivie par la récupération le week-end. Le dimanche, elle se lève plus tard pour aller à l'église. Et ne t'interpose pas entre elle et le football.

Pendant la semaine de travail, elle peut parfois lire l'expression d'inquiétude sur les visages de ses collègues. "Ils sont mon miroir", dit-elle. "Quand ils me regardent comme ça, il est temps d'aller se coucher. "

Le plus important, Ruff refuse de céder." Je pourrais dire que ma vie est finie, ou je pourrais choisir de faire quelque chose avec elle. Beaucoup de gens vivent dans la douleur, mais je souris parce que je suis engagé dans des conversions significatives avec des gens qui m'intéressent. C'est ainsi que je mesure ma vie maintenant: par mon impact quand ma seule autre option est de rester au lit. "

Lori Ruff est un leader de la marque professionnelle et spécialiste de LinkedIn, comme son surnom, The LinkedIn Diva. Elle est l'auteur de plusieurs livres et a été nommée par Forbes comme l'un des 50 meilleurs influenceurs de médias sociaux. Elle est actuellement responsable de l'image de marque de ALPFA, la plus grande organisation professionnelle de Latino aux États-Unis.