Qu'est-ce que Spoon Theory?

Quand je suis devenue malade chroniquement quand j'étais enfant, je ne pouvais pas expliquer à quel point mes niveaux d'énergie étaient différents. Tout le monde autour de moi pouvait le voir. Je suis passé d'un enfant heureux et pétillant à un enfant léthargique. Quand j'ai dit que j'étais «fatigué», les gens ne comprenaient pas tout à fait l'étendue de ce que je voulais dire.

Ce n'est que lorsque j'ai obtenu mon diplôme que j'ai trouvé un moyen d'expliquer mieux ma fatigue. C'est quand j'ai découvert la théorie de la cuillère.

Qu'est-ce que la théorie des cuillères?

"The Spoon Theory", une histoire personnelle de Christine Miserandino, est populaire parmi de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques. Il décrit parfaitement cette idée d'énergie limitée, en utilisant des "cuillères" comme une unité d'énergie.

Miserandino vit avec le lupus, une maladie auto-immune chronique qui provoque l'attaque du système immunitaire par les cellules saines du corps. Un jour, écrit Miserandino, son amie voulait mieux comprendre les réalités de la vie avec une maladie chronique.

"Alors que j'essayais de gagner mon sang-froid, je jetai un coup d'œil autour de la table pour obtenir de l'aide ou des conseils, ou du moins je perdais mon temps à réfléchir. J'essayais de trouver les bons mots. Comment répondre à une question à laquelle je n'ai jamais été capable de répondre? Miserandino écrit.

"Comment puis-je expliquer chaque détail de chaque jour affecté, et donner les émotions qu'une personne malade traverse avec clarté. J'aurais pu abandonner, faire une blague comme d'habitude, et changer de sujet, mais je me souviens avoir pensé que si je n'essayais pas d'expliquer cela, comment pourrais-je m'attendre à ce qu'elle comprenne. Si je ne peux pas expliquer cela à mon meilleur ami, comment pourrais-je expliquer mon monde à quelqu'un d'autre? Je devais au moins essayer. "

Assise dans un café, Miserandino explique comment elle a rassemblé des cuillères et les a utilisées pour représenter des unités d'énergie finies. L'énergie, pour beaucoup d'entre nous avec une maladie chronique, est limitée et dépend de nombreux facteurs, y compris le niveau de stress, la façon dont nous dormons et la douleur. Miserandino marcha ensuite avec son ami à travers la journée normale de l'ami, prenant des cuillères, ou de l'énergie, loin de l'ami pendant que la discussion continuait. À la fin de la journée, son amie n'était pas capable de faire autant qu'elle voulait. Quand elle a réalisé que Miserandino passait par là tous les jours, son amie a commencé à pleurer. Elle comprit alors à quel point le temps était précieux pour des gens comme Miserandino, et combien de «cuillères» elle avait le luxe de dépenser.

S'identifier comme une "Spoonie"

Il est peu probable que Miserandino attende autant de personnes pour s'identifier à Spoon Theory lorsqu'elle l'a conceptualisée et qu'elle a écrit sur son site, Mais tu ne regardes pas malade. Mais jusqu'à Spoon Theory, personne d'autre n'avait expliqué si simplement et si efficacement les épreuves de la maladie chronique. Il a été accepté à travers le monde comme cet outil incroyable pour décrire ce qu'est vraiment la vie avec la maladie.La théorie de la cuillère a fait de grandes choses depuis sa création - l'une d'elles est de fournir aux gens un moyen de rencontrer d'autres personnes souffrant de maladies. Une recherche rapide sur les médias sociaux permettra de tirer des centaines de milliers de messages de personnes qui s'identifient comme "Spoonie". "

Un post partagé par santé mentale + migraines (@thegirlwiththemigraines) le 26 avril 2017 à 12h18 PDT

Dawn Gibson est l'un de ces gens. En plus d'être actuellement aidante d'un membre de la famille, Dawn vit avec une spondylarthrite, des allergies alimentaires et des difficultés d'apprentissage. En 2013, elle a créé #SpoonieChat, un chat Twitter qui s'est tenu le mercredi soir de 8h à 9h30. m. L'heure de l'Est, pendant laquelle les gens posent des questions et partagent leurs expériences en tant que Spoonies. Gibson dit que la création de Spoon Theory a ouvert la communication pour ceux qui vivent avec une maladie chronique et pour ceux qui s'occupent d'eux.

"The Spoon Theory offre une lingua franca pour l'ensemble Spoonie," ouvrant un monde de compréhension entre les patients, entre les patients et ceux qui les entourent, et entre les patients et les cliniciens prêts à écouter ", explique Gibson.

Mercredi @SpawnieChat @DawnMGibson Sur Twitter 8-9: 30PM ET // t. co / foGn0z4Dge

- Dawn M Gibson (@DawnMGibson) 26 avril 2017

Gérer la vie comme une «Spoonie

Pour des gens comme Gibson, qui ont des personnalités de Type A et qui entreprennent de nombreux projets, la vie Une Spoonie n'est pas toujours facile. Elle partage le fait que l'utilisation de cuillères comme monnaie est excellente, "mais la maladie décide combien nous devons dépenser. Un "Spoonie" a généralement moins de cuillères à dépenser que ce qui doit être fait. "

En dehors des médicaments et des rendez-vous chez le médecin, notre vie de tous les jours peut être limitée et dictée par ce que nos maladies font à notre corps et à notre esprit. En tant que personne atteinte de plusieurs maladies chroniques, j'utilise constamment le concept des cuillères comme énergie avec la famille, les amis et les autres. Quand je passe une dure journée, j'exprime souvent à mon mari que je ne peux pas avoir les cuillères pour faire cuire le dîner ou faire des courses. Cependant, ce n'est pas toujours facile à admettre, car cela peut signifier manquer des choses auxquelles nous aspirons tous les deux.

Avoir une douleur chronique s'embraser au milieu de plusieurs grands événements de la vie comme # spooniegifparty # photo de la cuillère. gazouillement. com / VfnjH0kgWx

- Laura (@hufflewoof) 22 avril 2017

La culpabilité associée à une maladie chronique est un lourd fardeau. Une des choses que la théorie de la cuillère peut aider est la séparation entre ce que nous aimerions faire et ce que dictent nos maladies.

Gibson y fait également allusion: "Pour moi, la plus grande valeur de The Spoon Theory est qu'elle me permet de me comprendre. Nos gens se rappellent souvent que nous ne sommes pas nos maladies, et c'est vrai. Mais l'éthos Spoonie me permet de faire cette séparation intellectuellement. Si mon corps décide que nous ne pouvons pas garder les plans sociaux, je sais que ce n'est pas moi qui flambe. Il n'y a pas d'aide pour ça. Cela soulage le lourd fardeau culturel qui consiste à l'éliminer ou à faire plus d'efforts. "

Plus de ressources pour en savoir plus et se connecter avec Spoonies

Alors que la Théorie Spoon est conçue pour aider les personnes extérieures à comprendre ce que c'est de vivre avec la maladie, elle aide également les patients d'une manière incroyable.Cela nous donne la capacité de communiquer avec les autres, de nous exprimer et de travailler sur la compassion envers soi-même.

Si vous êtes intéressé à vous connecter plus avec Spoonies, il y a plusieurs façons de le faire:

• Téléchargez une copie gratuite de "The Spoon Theory" de Christine Miserandino au format PDF
• Rejoindre #Spooniechat Wednesday from 8 à 9: 30 p. m. Se connecter avec la communauté Spoonie Chat de Dawn sur Facebook
• Explorer #Spoonieproblems sur les réseaux sociaux, un hashtag un peu léger Les spoonies utilisent pour parler de leur expériences uniques avec une maladie chronique.
• Comment Spoon Theory vous a-t-il aidé à mieux comprendre ou à mieux comprendre la vie avec une maladie chronique? Dites-nous ci-dessous!
• Kirsten Schultz est une écrivaine du Wisconsin qui défie les normes sexuelles et de genre. Grâce à son travail en tant que militante des maladies chroniques et de l'invalidité, elle a la réputation d'éliminer les obstacles tout en causant des problèmes constructifs. Kirsten a récemment fondé Chronic Sex, qui explique ouvertement comment la maladie et le handicap affectent nos relations avec nous-mêmes et les autres, y compris - vous l'avez deviné - le sexe! Vous pouvez en apprendre plus sur Kirsten et Chronic Sex à chronicsex. org.