Histoires vraies: Vivre avec la colite ulcéreuse

La colite ulcéreuse (CU) touche environ 900 000 personnes aux États-Unis. Chaque année, environ 20 pour cent de ces personnes ont une activité modérée de la maladie et 1 à 2 pour cent ont une activité sévère de la maladie, selon la Fondation Crohn et Colite d'Amérique.

C'est une maladie imprévisible. Les symptômes ont tendance à aller et venir, et parfois ils progressent avec le temps. Certains patients vont pendant des années sans symptômes, tandis que d'autres éprouvent des poussées fréquentes. Les symptômes varient en fonction de l'étendue de l'inflammation, aussi bien. Pour cette raison, il est important pour les personnes atteintes de CU de garder une trace de la façon dont il les affecte de façon continue.

Voici l'histoire de quatre personnes avec UC.

Quand avez-vous été diagnostiqué?

[Il y a environ sept] ans.

Comment gérez-vous vos symptômes?

Mon premier traitement était avec des suppositoires, que je trouvais extrêmement inconfortables, difficiles à mettre en place et difficiles à tenir. Pour l'année et demi suivante, j'ai été traité avec des séries de prednisone et de mésalamine (Asacol). C'était horrible. J'ai eu des hauts et des bas avec la prednisone, et chaque fois que je commençais à me sentir mieux, je me sentais de nouveau malade. J'ai finalement changé de médecin pour le Dr. Picha Moolsintong à St. Louis, qui m'a écouté et traité mon cas et pas seulement ma maladie. Je suis toujours sous azathioprine et escitalopram (Lexapro), qui fonctionnent très bien.

Quels autres traitements ont fonctionné pour vous?

J'ai aussi essayé une série de traitements homéopathiques, y compris un régime sans gluten et sans amidon. Rien de tout cela n'a vraiment fonctionné pour moi sauf la méditation et le yoga. La CU peut être liée au stress, à l'alimentation ou aux deux, et mon cas est très lié au stress. Néanmoins, le maintien d'une alimentation saine est également important. Si je mange de la nourriture transformée, des pâtes, du bœuf ou du porc, je paie pour cela.

Il est important que toute maladie auto-immune fasse de l'exercice régulièrement, mais je dirais que c'est encore plus vrai pour les maladies digestives. Si je ne garde pas mon métabolisme élevé et que mon rythme cardiaque augmente, je trouve difficile de trouver l'énergie nécessaire pour faire quoi que ce soit.

Quel conseil donneriez-vous aux autres personnes atteintes de CU?

Essayez de ne pas être gêné ou stressé par vos symptômes. Quand je suis tombé malade pour la première fois, j'ai essayé de cacher tous mes symptômes à mes amis et à ma famille, ce qui a causé plus de confusion, d'anxiété et de douleur. Aussi, ne perdez pas espoir. Il y a tellement de traitements. Trouver votre équilibre individuel des options de traitement est la clé, et la patience et les bons médecins vous y mèneront.

Combien de temps avez-vous été diagnostiqué?

J'ai été diagnostiqué à l'origine avec la CU à 18 ans. Puis, on m'a diagnostiqué la maladie de Crohn il y a environ cinq ans.

A-t-il été difficile de vivre avec l'UC?

L'impact majeur a été social. Quand j'étais plus jeune, j'avais extrêmement honte de la maladie. Je suis très sociable mais à ce moment-là, et même à ce jour, j'éviterais les grandes foules ou les situations sociales à cause de mon UC. Maintenant que je suis plus vieux et que j'ai subi une intervention chirurgicale, je dois toujours faire attention aux endroits surpeuplés. Je choisis de ne pas faire des choses de groupe à la fois simplement à cause des effets secondaires de la chirurgie. Aussi, à l'époque où j'ai eu l'UC, le dosage de prednisone m'affecterait physiquement et mentalement.

Des recommandations alimentaires, médicamenteuses ou de style de vie?

Restez actif! C'était la seule chose qui contrôlait à mi-chemin mes poussées. Au-delà de cela, le choix de l'alimentation est la prochaine chose la plus importante pour moi. Restez à l'écart des aliments frits et du fromage excessif.

Maintenant j'essaie de rester proche d'un régime Paleo, ce qui semble m'aider. Surtout pour les patients plus jeunes, je dirais ne pas avoir honte, vous pouvez toujours mener une vie active. J'ai couru des triathlons, et maintenant je suis un CrossFitter actif. Ce n'est pas la fin du monde.

Quels traitements avez-vous eu?

J'étais sous prednisone pendant des années avant d'avoir subi une chirurgie d'anastomose iléo-anale, ou J-Pouch. Maintenant, je suis sur certolizumab pegol (Cimzia), qui garde mes Crohn en échec.

Combien de temps avez-vous été diagnostiqué?

On m'a diagnostiqué une CU en 1998, immédiatement après la naissance de mes jumeaux, mes troisième et quatrième enfants. Je suis passé d'un mode de vie extrêmement actif à pratiquement incapable de quitter ma maison.

Quels médicaments avez-vous pris?

Mon médecin gastro-intestinal m'a immédiatement mis sous médication, inefficace, et il a fini par lui prescrire de la prednisone, qui ne faisait que masquer les symptômes. Le prochain médecin m'a sorti de la prednisone mais m'a mis sur 6-MP (mercaptopurine). Les effets secondaires étaient horribles, en particulier l'effet sur mon compte de globules blancs. Il m'a également donné un pronostic terrible et de descente pour le reste de ma vie. J'étais très déprimé et je craignais de ne pas pouvoir élever mes quatre enfants.

Qu'est-ce qui vous a aidé?

J'ai fait beaucoup de recherches, et avec de l'aide, j'ai changé mon alimentation et j'ai fini par me détacher de tous les médicaments. Je suis maintenant sans gluten et je mange principalement à base de plantes, bien que je mange de la volaille biologique et du poisson sauvage. Je suis sans symptôme et sans drogue depuis plusieurs années. En plus des changements diététiques, il est important de prendre suffisamment de repos et d'exercice, tout en maîtrisant le stress. Je suis retourné à l'école pour apprendre la nutrition afin de pouvoir aider les autres.

Quand avez-vous été diagnostiqué?

On m'a diagnostiqué il y a environ 18 ans, et parfois cela a été très difficile. La difficulté vient quand la colite est active et interfère avec la vie quotidienne. Même les tâches les plus simples deviennent une production. S'assurer qu'il y a une salle de bain disponible est toujours à l'avant-garde de mon esprit.

Comment gérez-vous votre UC?

Je prends une dose d'entretien de médicaments, mais je ne suis pas à l'abri de flambées occasionnelles. J'ai simplement appris à "traiter". "Je suis un régime alimentaire très strict, ce qui m'a énormément aidé.Cependant, je mange des choses que beaucoup de gens avec UC disent qu'ils ne peuvent pas manger, comme les noix et les olives. J'essaie d'éliminer le stress autant que possible et de dormir suffisamment chaque jour, ce qui est parfois impossible dans notre monde fou du 21ème siècle!

Avez-vous des conseils pour d'autres personnes avec UC?

Mon plus grand conseil est le suivant: Comptez vos bénédictions! Peu importe à quel point les choses semblent ou se sentent parfois, je peux toujours trouver quelque chose pour être reconnaissant. Cela garde mon esprit et mon corps en bonne santé.