IPF Doctor Discussion Guide

Vous avez reçu un diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). C'est une maladie pulmonaire rare, et vous ne pouvez pas en savoir beaucoup à ce sujet. Mais vous pouvez changer cela.

Pour obtenir une conversation utile et informative avec votre médecin, commencez par les questions suivantes:

Qu'est-ce que IPF?

Vous aurez besoin de plus qu'une réponse à un manuel. Demandez à votre médecin comment la FPI affecte votre respiration et la capacité de vos poumons à transporter l'oxygène dans votre circulation sanguine. Vous devriez comprendre votre version de IPF. C'est important, car tout le monde qui a l'IPF a une expérience unique avec la maladie.

Quelle est la gravité de ma maladie maintenant?

Vous avez peut-être souffert d'IPF pendant longtemps et vous ne l'avez pas connu. Ou vous avez peut-être reçu un diagnostic peu après son développement. Dans les deux cas, vous devriez avoir une idée de l'état actuel de votre IPF et de la vitesse à laquelle il semble progresser.

À quelle fréquence devrai-je revenir pour des rendez-vous ou des tests?

Cela dépend de votre état. Quelqu'un avec un cas grave étant traité avec plusieurs médicaments aura besoin d'une surveillance plus régulière que quelqu'un avec un nouveau cas ou IPF légère.

Quel est le cours probable de ma maladie?

Même les meilleurs médecins ne peuvent pas fournir un calendrier détaillé et des prévisions pour votre maladie. Mais si vous voyez un médecin ayant de l'expérience dans le traitement de la FPI, vous devriez avoir une bonne idée de la façon dont la FPI progresse. Vous voudrez apprendre quelles sont vos perspectives à long terme et si l'oxygénothérapie est inévitable. De plus, demandez-vous quelle est la probabilité que la FPI affecte votre santé globale, votre indépendance et votre capacité à vous déplacer.

Quels changements puis-je apporter dans ma vie pour aider à améliorer les symptômes?

Si vous fumez, la première chose que votre médecin vous dira est de cesser de fumer dès que possible. Mais comment? Ne laissez pas les précédentes tentatives infructueuses de quitter vous empêcher d'essayer à nouveau. Vous pourriez avoir besoin d'un produit de remplacement de la nicotine ou d'un autre traitement. Vous devriez également savoir ce que vous pouvez faire quand il s'agit de régime et d'exercice. Devenir plus sain globalement améliorera également votre santé pulmonaire.

Quelles sont mes options de traitement?

Les médicaments qui contrôlent l'inflammation et qui peuvent aider à réduire la cicatrisation des tissus pulmonaires sont souvent les premiers traitements. L'oxygénothérapie peut également être nécessaire. Si votre état devient trop grave, vous devrez peut-être une greffe de poumon. Discutez des risques et des avantages des médicaments.

Suis-je un bon candidat pour la réhabilitation pulmonaire?

La réadaptation pulmonaire est un programme de plusieurs semaines qui vous enseigne votre état et la façon de faire de l'exercice en toute sécurité. Vous apprendrez également des techniques de respiration pour aider à alléger le fardeau de vos poumons.La réadaptation pulmonaire est destinée aux personnes atteintes de FPI et d'autres problèmes pulmonaires, comme le cancer du poumon ou la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC). La réadaptation peut être particulièrement utile pour améliorer votre qualité de vie avec IPF.

Quel support est disponible?

Interrogez votre médecin sur les groupes de soutien dans votre communauté. La réadaptation pulmonaire comprend parfois des séances de groupe de soutien, mais demandez si votre hôpital ou un autre organisme en ville parraine des programmes pour les personnes atteintes de FPI. Des groupes tels que la Pulmonary Fibrosis Foundation et l'American Lung Association peuvent avoir des groupes de soutien ou des programmes éducatifs dans votre région.

Suis-je admissible à un essai clinique?

Le National Institutes of Health supervise les essais cliniques de nouveaux médicaments et d'autres traitements, y compris la thérapie par cellules souches. Il y a des exigences strictes pour la participation à un procès. Votre âge, votre sexe, d'autres problèmes de santé, vos antécédents médicaux et d'autres facteurs détermineront si vous êtes candidat à un essai particulier. Il se peut aussi que vous deviez habiter à proximité d'un hôpital participant à l'essai, bien que dans de nombreux cas, les participants soient transportés à l'hôpital pour y être soignés. Votre médecin peut ne pas être au courant des essais appropriés pour vous, mais peut vous aider à trouver plus d'informations.

Conseils pour tirer le meilleur parti de vos visites chez le médecin

Pour tirer le meilleur parti de vos visites chez le médecin, considérez les conseils suivants:

• Écrivez les questions avant le rendez-vous chez votre médecin afin de ne pas les oublier. Posez les questions les plus urgentes au sommet en cas de manque de temps.
• Prenez des notes pendant votre rendez-vous pour vous souvenir de ce que votre médecin vous dit.
• Amenez quelqu'un au rendez-vous pour vous aider à vous souvenir des questions et des réponses. Un ami ou un parent peut également être en mesure d'informer votre médecin de nouveaux symptômes ou de changements dans votre état que vous n'avez peut-être pas remarqué.