Comment être votre propre défenseur quand vous avez IPF

Si vous avez reçu un diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), vous avez probablement beaucoup de questions sur l'état, le traitement et les perspectives à long terme. Le fait que ce soit idiopathique, ce qui signifie que la cause est un mystère, peut rendre le traitement de l'IPF encore plus difficile.

Cela signifie que l'une des choses les plus importantes que vous puissiez faire si vous avez l'IPF est d'être votre propre avocat. Cette condition, dans laquelle le tissu pulmonaire devient raide et cicatriciel, n'a aucun remède. Les symptômes, cependant, peuvent souvent être gérés, surtout au début. Mais il revient généralement à la personne concernée par la FPI d'en apprendre le plus possible sur le contrôle des symptômes et d'autres aspects de la maladie.

Voici quelques façons de défendre votre cause si vous avez ce problème pulmonaire chronique.

Tirez le meilleur parti de vos rendez-vous

Les rendez-vous chez le médecin peuvent souvent se sentir pressés. Votre médecin peut ne pas passer beaucoup de temps à expliquer les changements dans votre état ou la prochaine phase de traitement. Votre médecin ne saura pas que vous avez des questions ou des préoccupations si vous ne les partagez pas. Alors parlez haut et ne vous sentez jamais gêné de poser des questions ou de partager vos angoisses concernant votre santé.

Lorsque vous posez des questions, assurez-vous de bien comprendre les réponses. Demandez à votre médecin de répéter les réponses ou de les expliquer différemment si vous êtes confus. Pour tirer le meilleur parti des visites de votre médecin, essayez les conseils suivants:

• Notez les questions que vous avez entre les visites et apportez cette liste à votre prochain rendez-vous chez le médecin.
• Prenez des notes pendant le rendez-vous.
• Amenez quelqu'un avec vous au rendez-vous pour aider à suivre ce que le médecin dit.
• Appelez votre cabinet médical si vous pensez à une question après le rendez-vous. Une infirmière peut être en mesure de répondre immédiatement. Ou, vous pouvez recevoir un rappel avec les informations dont vous avez besoin. N'attendez pas votre prochain rendez-vous si votre question concerne les médicaments et les effets secondaires ou les nouveaux symptômes.

Si vous avez récemment reçu un diagnostic, posez les questions suivantes à votre médecin:

• Que signifie IPF et quel est son impact sur ma santé?
• Quelles sont les options de traitement?
• À quelle fréquence devrais-je consulter un médecin?
• Quels changements de style de vie dois-je faire?

En savoir plus sur l'IPF

Vous serez un défenseur beaucoup plus efficace si vous êtes le plus informé possible sur l'IPF. En plus d'obtenir des informations de votre médecin, vous devriez également recueillir des informations provenant d'autres sources fiables. Les institutions médicales établies, les sites Web gouvernementaux et les groupes de défense IPF fournissent généralement des informations médicalement saines.

Demandez à votre fournisseur de soins de santé des ressources qui vous fourniront plus d'informations. Les hôpitaux organisent parfois des forums publics sur des conditions médicales spécifiques, ainsi que sur des sujets plus généraux, comme la prestation de soins, le vieillissement en santé, la médecine alternative ou complémentaire, l'assurance-maladie, et plus encore.

Vous pouvez également trouver des informations en ligne sous la forme de webinaires, dans lesquels les médecins répondent aux questions des patients ou d'un modérateur. De nombreux médecins publient également des vidéos sur des sujets tels que l'IPF, ou publient des articles ou des blogs qu'ils ont écrits. Obtenir de bonnes informations médicales de plusieurs sources peut être utile. Vous pouvez entendre quelque chose que votre médecin n'a jamais mentionné que vous pouvez discuter lors de votre prochain rendez-vous.

Trouver des groupes de soutien

Parfois, être un bon défenseur de la FPI signifie rejoindre la communauté IPF. Un hôpital local peut avoir des groupes de soutien IPF ou peut-être des groupes de soutien qui comprennent des personnes atteintes d'une gamme de maladies pulmonaires, telles que la FPI, le cancer du poumon et la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC).

Si votre médecin n'est pas au courant de ces groupes de soutien locaux, vérifiez auprès de votre hôpital ou de votre succursale locale de l'American Lung Association. La Fondation de la fibrose pulmonaire est une ressource complète pour l'information sur la FPI, les nouveaux développements dans le traitement et le soutien aux patients et à leurs familles.

Vous trouverez peut-être beaucoup de soutien dans la communauté IPF en ligne. Les forums en ligne et les forums de discussion peuvent fournir beaucoup d'informations et de points de vue de personnes confrontées aux mêmes défis que vous. Souvent, d'autres membres de l'IPF ont beaucoup appris sur la condition qu'ils sont heureux de partager avec d'autres. Plaider pour soi-même signifie communiquer avec un large éventail de personnes bien informées et concernées. Vous pouvez finir par être une ressource utile pour quelqu'un d'autre avec IPF.

Participez à vos soins

Le plaidoyer signifie plus que de poser des questions et de s'éduquer. Vous devez également être proactif au sujet de votre traitement. Ne laissez pas votre soin entièrement à votre médecin. Approchez le traitement IPF comme si vous étiez en équipe avec vos médecins et d'autres fournisseurs de soins de santé. En tant que capitaine de l'équipe, vous êtes en charge.

Cela signifie participer à une réadaptation pulmonaire ou à une oxygénothérapie, si cela vous convient. Cela signifie ne pas sauter les rendez-vous et prendre vos médicaments comme prescrit.

Être proactif signifie aussi adhérer aux changements de style de vie qui sont nécessaires pour gérer vos symptômes. Si vous fumez encore, demandez l'aide de votre médecin ou des programmes de sevrage tabagique dans votre communauté. C'est la meilleure chose que vous pouvez faire pour votre santé pulmonaire.

Exprimez-vous

Enfin, le fait d'être un défenseur signifie parfois avoir à parler si vous pensez que votre traitement ne fonctionne pas ou si votre médecin ne semble pas vous donner les meilleurs soins possibles. Si vous êtes à l'hôpital et que vous avez des inquiétudes au sujet de vos soins, parlez-en à votre médecin ou demandez à parler à un superviseur des soins infirmiers. L'hôpital peut avoir un agent de liaison dont le travail consiste à répondre aux préoccupations ou aux plaintes des patients.

Et même si cela peut paraître gênant au premier abord, n'hésitez jamais à avoir un deuxième avis sur un diagnostic ou un plan de traitement.Vous pouvez trouver que votre médecin d'origine faisait le meilleur travail possible. Mais quand il s'agit de votre santé ou de la santé de quelqu'un qui vous tient à cœur, être un défenseur efficace signifie parler en cas de besoin.