7 Mythes que vous ne devriez pas croire à propos de la fibrose pulmonaire idiopathique

La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) touche de 2 à 29 personnes sur 100 000. La FPI n'étant pas une maladie courante, il existe de nombreuses idées fausses à ce sujet.

Il est plus difficile de dissiper ces malentendus car plusieurs de ses symptômes, tels que l'essoufflement, la fatigue, les douleurs musculaires et articulaires, la respiration superficielle et la perte de poids progressive, ne sont pas évidents pour les autres. Cependant, ils peuvent grandement affecter votre qualité de vie.

Alors que vous apprenez à faire face à l'IPF et essayez de distinguer les faits de la fiction, gardez ces mythes et vérités à l'esprit.

1. Mythe: Vous avez manifestement obtenu l'IPF parce que vous avez fumé des cigarettes

Pour commencer, il n'y a rien d'évident à propos de la cause de l'IPF. "Idiopathique" signifie que la cause de la maladie est inconnue.

Le tabagisme accroît certainement le risque de développer une CIP et d'autres maladies pulmonaires. Certaines infections virales et l'exposition aux polluants atmosphériques peuvent également augmenter vos chances de développer IPF. Même certains médicaments, tels que le méthotrexate, un médicament chimiothérapeutique, peuvent provoquer une fibrose pulmonaire. Des antécédents familiaux d'IPF peuvent également augmenter vos chances d'avoir la maladie.

Si vous avez reçu un diagnostic de FPI, par opposition à une autre forme de fibrose pulmonaire, c'est parce qu'il n'y a pas de cause évidente.

2. Mythe: Vous devriez seulement être à bout de souffle lorsque vous êtes actif

Cela peut être le cas au début de votre maladie, mais s'il atteint un stade sévère, vous pourriez avoir de la difficulté à respirer même au repos. Ne laissez personne vous dire comment vous devriez vous sentir ou quels devraient être vos symptômes. Aussi, gardez à l'esprit que vous pouvez apprendre des techniques de respiration qui peuvent vous aider à respirer un peu plus facilement.

3. Mythe: Vous devrez être sous oxygène 24 heures sur 24

Bien que de nombreuses personnes atteintes de FPI suivent une oxygénothérapie, rien ne garantit que vous en aurez besoin jour et nuit. Ou jamais. Certaines personnes atteintes de FPI n'ont besoin d'oxygène que lorsqu'elles dorment. D'autres n'en ont besoin que pendant l'activité physique.

L'oxygénothérapie consiste en un réservoir portable qui pompe l'oxygène à travers un tube relié à un masque que vous portez sur votre nez et votre bouche ou à deux tubes plus petits dans vos narines. L'oxygénothérapie peut vous aider à respirer un peu plus facilement, et il est parfois essentiel de s'assurer que vos poumons alimentent correctement votre sang en oxygène pour nourrir le reste de votre corps.

Si vous avez besoin d'une oxygénothérapie, que ce soit pour une heure ou 24 heures par jour, sachez qu'elle est généralement sûre et efficace. Les effets secondaires habituels sont un mal de tête temporaire du matin pour ceux qui reçoivent de l'oxygène toute la nuit, et une sécheresse dans les narines.

4. Mythe: Vous n'avez que quelques mois à vivre

L'espérance de vie moyenne après le diagnostic est de trois à cinq ans, mais beaucoup de gens vivent plus longtemps que cela. Les symptômes peuvent rester stables pendant de nombreuses années. Tout se résume à la gravité de votre cas et à la rapidité avec laquelle il progresse.

Il peut être difficile de prédire la progression de votre IPF au début. Si vous suivez les conseils de votre médecin sur les changements de traitement et de style de vie, vous pourriez ralentir l'évolution de la FPI et préserver une certaine qualité de vie pour les années à venir.

5. Mythe: Les cellules souches peuvent guérir de la FPI

La thérapie par cellules souches est prometteuse pour le traitement de la FPI, mais il faudra attendre des années avant que les cellules souches ne soient sur le point de guérir ou d'inverser la FPI. Le but de la thérapie par cellules souches est d'utiliser des cellules souches, qui peuvent se développer dans de nombreux types de cellules, pour aider à créer un tissu sain qui remplace le tissu cicatrisé par IPF. Les essais cliniques sont en cours. Demandez à votre médecin pour plus d'informations.

6. Mythe: La FPI est la même que la fibrose kystique

Bien que la fibrose kystique et la FPI soient toutes deux des maladies pulmonaires chroniques qui peuvent rendre la respiration difficile, elles sont très différentes.

Le mot "fibrose" signifie simplement la cicatrisation et l'épaississement du tissu conjonctif. Il peut se produire dans vos poumons, mais aussi dans votre cœur, votre cerveau, votre foie et d'autres organes.

La fibrose kystique est une maladie génétique qui entraîne des infections pulmonaires fréquentes et une accumulation anormale de mucus dans le système. Il affecte également votre pancréas et d'autres organes.

IPF ne provoque pas d'infections. Au lieu de cela, les symptômes proviennent de la cicatrisation et l'épaississement des tissus profondément dans les poumons. Les autres organes ne sont affectés que lorsqu'ils commencent à subir une baisse de leur apport en oxygène.

7. Mythe: La FPI est prévisible et affecte habituellement les personnes de la même façon

Même les membres de la même famille qui ont une FPI ont chacun une expérience différente de la maladie. Les symptômes diffèrent d'une personne à l'autre. La vitesse avec laquelle IPF progresse est également unique pour chaque personne atteinte de la maladie. Vous pouvez éprouver des changements rapides dans vos symptômes, ou vous pouvez avoir de longues périodes pendant lesquelles il y a peu de changement.

Le repas à emporter

Si vous lisez ou entendez quelque chose à propos de la FPI qui ne vous semble pas juste ou qui semble effrayant ou incroyable, consultez votre médecin. L'Internet a beaucoup de bonnes informations ainsi que des informations trompeuses. Même des amis ou des parents bien intentionnés peuvent ajouter au stress et à la confusion auxquels vous vous battez déjà. Faites attention. Joignez-vous à un groupe de soutien pour entendre d'autres personnes ayant une expérience directe de la maladie. Ils peuvent être certaines de vos meilleures sources de la vérité sur IPF.