Fond de marjorie: «Robin des Bois» du Diabète inspiré pour faire la différence dans le monde
Elle s'appelait Marjorie. Elle avait 29 ans et venait d'Ouganda, en Afrique de l'Est. Et après avoir vécu avec le diabète de type 1 à partir de l'âge de trois ans, elle est décédée l'année dernière à la suite d'une maladie rénale liée au diabète.
En hommage à Marjorie, une endocrinologue de New York qui vit avec le type 1 utilise son histoire comme l'épine dorsale d'une nouvelle organisation à but non lucratif visant à aider les gens dans les pays en développement à obtenir plus de ressources et d'éducation..
Nous sommes donc beaucoup plus enthousiastes à l'idée d'un «bien réel et durable» dans les pays en développement, où une plus grande attention au diabète est nécessaire. De plus, cet effort est dirigé par un collègue PWD et un médecin des États-Unis, qui apporte ses propres expériences et compétences dans d'autres parties du monde qui en ont tellement besoin.Nous avons discuté avec Jason mercredi de l'organisation qu'il a formée après la mort de Marjorie, sa propre histoire de diabète et un événement de lancement de collecte de fonds qui a lieu ce soir à New York (!)
. Les patients aisés de Manhattan, Jason se voit comme une sorte de Robin des Bois qui prend ses compétences et sa passion pour aider ceux qui sont dans les pays en développement les plus pauvres.
De retour aux États-Unis pour entamer sa troisième année de médecine, Jason dit qu'il perdait du poids et qu'au moment où il commença à faire de la rotation pédiatrique, il «tomba dans l'ombre de moi-même». Les coins de sa bouche étaient si secs qu'ils saignaient parfois, et il reconnaît que son apparence a fait fuir les enfants comme «le médecin effrayant."
Personne ne pensait que le diabète, ses notes et sa santé ont souffert, jusqu'à ce qu'il soit allé voir un médecin et a été transporté à l'urgence après avoir eu une glycémie supérieure à 600 mg / dL. Jason a également été diagnostiqué au cours du premier mois avec un anémisme aplasique et a dit que sans une biopsie de moelle osseuse, il mourrait Il a reçu cette biopsie et on lui a dit que son corps était dans un état de famine et que sa moelle osseuse avait Après cette peur, Jason a commencé sa troisième année de médecine à l'Université Emory et était sur le point de décider de son domaine d'expertise. Après son diagnostic, il a douté qu'il pourrait devenir médecin … mais cela a changé une fois qu'il a accepté le défi.
"Emotionnellement, je savais qu'il y avait des problèmes d'endocrinologie. être une raison de ma survie ", dit-il." Trouver un sens à ma propre santé Ce voyage m'a conduit à me consacrer professionnellement aux soins des personnes atteintes de diabète. »
Jason exerce maintenant chez Weill Cornell Medical Associates, dans le Upper East Side de Manhattan, et il est également professeur adjoint de médecine et assistant endo at Cornell Medical College à New York, NY
Ce qu'il a créé avec cette initiative mondiale est tout à fait dans son intérêt, car il s'intéresse à la gestion des maladies par l'éducation et les modes de vie, à la prévention de type 1 et à l'impact du diabète sur la santé internationale. Il a été impliqué dans diverses initiatives mondiales sur le diabète, y compris les efforts de la Fédération Internationale du Diabète et de la Global Diabetes Alliance.
Il est également très utile de prendre le temps de lire cette FAQ en ligne sur cet homme extraordinaire. Il donne plus de détails sur sa vie personnelle, son diagnostic et les traits inspirants d'une personne qui fait une différence incroyable dans le monde entier.
Tout cela a conduit Jason en Ouganda en 2010, où il assistait à une conférence médicale et a rencontré une femme qui avait été diagnostiquée il y a plus d'un quart de considéré comme «l'un des plus chanceux» en ce sens qu'elle a été en mesure de se procurer suffisamment d'insuline et de fournitures de tests sanguins pour lui permettre de survivre. Aussi scandaleux que cela puisse paraître, ce n'est pas la norme (!?) Dans les pays en développement. Pourtant, l'Ouganda est affamé pour le genre de ressources qui aurait permis à Marjorie de garder ses niveaux de glucose dans le sang suffisamment contrôlés pour éviter les complications.
Même pendant la période la plus douloureuse de la fin de sa vie, Marjorie a poursuivi ses efforts pour éduquer les patients et les professionnels de la santé sur la façon de mieux gérer le diabète de type 1..Elle a pris la parole lors de conférences médicales, racontant son histoire et se battant pour changer un système qui lui avait limité ses propres soins.
C'est ainsi qu'est né le Fonds Marjorie, qui vise à améliorer les ressources et l'éducation des patients diabétiques de type 1 dans le monde en développement et à promouvoir la recherche sur le diabète.
"Grâce à sa mémoire, nous pouvons utiliser son histoire pour que Marjorie continue d'éduquer les gens au-delà du point de sa mort", dit Jason.Jason a fait quelques vidéos sur ses espoirs pour le Fonds Marjorie et l'initiative mondiale contre le diabète qu'il dirige. Par exemple:
La mission de son Initiative mondiale sur le diabète de type 1 est de permettre aux personnes atteintes de diabète de type 1 dans le monde en développement de survivre au diagnostic et de prospérer jusqu'à l'âge adulte sans être pénalisées par l'insuline. Son équipe travaille pour assurer l'uniformité dans les normes de soins de D-management entre le monde développé et en développement (!)
Et cela, Jason dit, est l'un des grands problèmes - nous ne voyons tout simplement pas le même Les pays du monde comme on le voit aux États-Unis et dans les pays développés.
Une définition différente du diabète?
En Ouganda et dans les pays en développement, Jason affirme que les classifications traditionnelles du diabète de type 1 et de type 2 ne s'appliquent pas. Au lieu de cela, ils se réfèrent au diabète de malnutrition comme type 3.
Attendez, quoi? Une autre définition de type 3? !
Eh bien, d'après Jason, ce type de virus dans les pays en développement ne doit pas être confondu avec l'étiquette que nous avons vue aux États-Unis chez les Alzheimer et chez les soignants (également appelée Type Awesomes). Non, c'est une autre condition qui pourrait même contenir des indices sur les autres types là-bas.
Personne n'a vraiment enquêté sur la catégorie de la malnutrition parce qu'il n'y a pas eu de ressources ou d'argent, a-t-il dit.
Jason va jusqu'à décrire ce travail comme étant «excitant», car il pourrait très bien y avoir un lien auto-immun ou infectieux non découvert entre le diabète causé par la malnutrition et le type 1 tel que nous le connaissons. <
"Ce n'est pas quelque chose que nous voyons aux Etats-Unis, et si nous le voyons, nous ne le diagnostiquons pas", a-t-il dit "En savoir plus sur la malnutrition et le type 3 Mon objectif, pour la recherche, est de reclasser les types de diabète qui existent vraiment ici. "
Man on a Mission
Avec ces détails médicaux à l'esprit, Jason a pour mission d'aider les gens dans ces pays en développement. Sans de meilleures ressources, il dit que plus de gens comme Marjorie survivront à l'âge adulte pour finir avec des complications évitables en raison d'un diagnostic tardif et d'une mauvaise prise en charge. <
"Ce que nous faisons, c'est de permettre aux patients non seulement de survivre, puis de développer ces complications … mais de bien survivre", a-t-il dit "Survivre avec un bon contrôle, un excellent contrôle de leur diabète. les ressources dont nous disposons dans le monde développé ne peuvent pas être disponibles ici. "
Cela peut demander beaucoup d'efforts et de coordination, mais c'est ce que Jason espère faire.
Plus précisément, le Fonds Marjorie a déjà des projets en cours pour fournir de l'éducation, des ressources et de la recherche à des cliniques en Inde, en Ouganda et en Éthiopie. Chacun cherche à augmenter la quantité de bandelettes de test de glycémie et de fournitures d'analyse A1C disponibles dans ces pays, à augmenter le nombre de tests de dépistage et à améliorer le dépistage de type 1 par des tests sanguins et peptidiques sur le diagnostic clinique.
Ils lancent également un nouveau projet au Rwanda, s'associant en novembre avec Team Type 1 et son capitaine Phil Southerland pour sensibiliser et aider à lancer un programme de formation professionnelle de six mois pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de diabète pour les aider à gagner de l'argent pour payer leurs propres bandes et fournitures. Jason prévoit être au Rwanda pour le Tour de Type 1 pendant la semaine de la Journée Mondiale du Diabète le 14 novembre.
Pour aider à financer la création du Fonds Marjorie et de ces projets mondiaux, Jason s'est associé à plusieurs hôpitaux et chercheurs du monde entier. Il organise également des collectes de fonds comme le lancement de ce soir prévu de 6h30 à 8h30. m. à 470 Broome Street à New York. La soirée comprendra une vente aux enchères silencieuse avec quelques articles attrayants: des guitares signées Sting et Paul Simon, des escapades de vacances, des forfaits santé et bien-être, des billets pour une nouvelle comédie musicale de Broadway appelée
Kinky Boots The Musicalet des billets pour Bruce
Springsteen et le E Street Band et les sièges VIP à un spectacle de Jimmy Fallon.
Cool line-up et ça sonne comme un bon moment ce soir! Et le plan est également de dévoiler le nouveau logo de l'organisation, qui comprend les zones d'intérêt de l'Inde et de l'Afrique, les couleurs préférées de Marjorie, les mains jeunes et âgées et une en haut avec un doigt! (regarde de près) Ce qui me frappe vraiment dans cet effort, cependant, c'est plus que l'histoire émouvante et l'organisation incroyable que ce docteur a créée; C'est la passion que vous pouvez clairement voir dans le visage de Jason et entendre dans sa voix alors qu'il parle des luttes que les personnes handicapées doivent affronter dans les pays en développement. En regardant cette vidéo, j'ai été fasciné de voir Jason parler des défis qu'il a personnellement rencontrés dans la gestion de son diabète alors qu'il visitait l'Ouganda, où le climat chaud est si inhabituellement chaud et il n'a pas les mêmes aliments et options d'exercice qu'il fait aux États-Unis «C'est un endroit particulièrement difficile de me garder en contrôle … de regarder les autres diabétiques qui sont ici tout le temps et qui n'ont pas les ressources dont je dispose, en pensant à la façon dont ils vont Pour contrôler leur diabète, c'est vraiment étonnant pour moi et cela me rend vraiment triste … En étant ici sur le terrain, en apprenant comment le gérer dans mon propre corps, je sens que j'apprends peut-être à mieux le gérer chez les patients qui vivent ici à plein temps », dit-il.
Bien sûr, Jason n'est pas le seul à lancer ce type de projets d'aide globale. Beaucoup d'autres font aussi des efforts. Mais entendre son histoire et voir ce qu'est le Fonds Marjorie, voir des gens comme ça «sur le terrain» qui travaillent à faire la différence, ça me touche et je suis très excité par les changements que nous
pouvons
accomplir si nous travaillons ensemble dans le monde entier.
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