Nouveau centre de crowdfunding pour la collecte de fonds contre le diabète
Chaque fois que je fais un don à la recherche sur le diabète ces dernières années, j'ai l'impression que je gaspille de l'argent dans un puits sans fond et que je ne sais jamais exactement à quoi sert mon don. faire une différence. Je dois juste aller sur la foi.
Maintenant, une nouvelle organisation à but non lucratif appelée Diabetes Research Connection vise à changer cela, en créant un centre de financement participatif en ligne pour la recherche sur le diabète de type 1 où vous pouvez identifier un scientifique et un projet à financer. et recevez des mises à jour régulières sur ce qui se passe dans le laboratoire de recherche.
Le financement participatif n'est bien sûr pas nouveau dans notre monde. Nous avons vu de nombreuses campagnes pour financer la création d'un nouveau produit ou d'une ressource éducative, ainsi qu'une vague de financement participatif pour aider les personnes à visiter le D-camp, payer les fournitures nécessaires pour le diabète ou soutenir des activités caritatives.. Nous avons également rapporté un autre but non lucratif qui vise à agir comme un chien de garde du consommateur pour les dons de diabète en publiant des rapports indépendants sur la façon dont les organisations allouent leurs ressources: l'Alliance Juvénile pour le traitement du diabète (JDCA).
Mais ce nouveau site web de la RDC est unique en ce sens qu'il crée une sorte de guichet unique pour les donateurs afin de trouver des recherches sur le DT1 qu'ils seraient intéressés à financer et à s'impliquer. Cela semble venir à un moment critique, avec des appels au changement dans le paradigme de la recherche sur le diabète et plus d'emphase sur la transparence des scientifiques au-delà de la simple publication dans des revues scientifiques.
Comme l'a expliqué le blogueur Joshua Levy, la RDC compte actuellement six projets sur son site, dont l'un est entièrement financé, et l'autre étant une sorte de «projet interne» pour financer le site Web lui-même. Les autres projets visent tous à augmenter le financement maximal autorisé de 50 000 $,
Nous avons examiné la trame de fond de ce nouvel effort de financement créatif.
The Origins
Le concept a été créé il y a environ cinq ans. Il a été conçu par le Dr Alberto Hayek, endocrinologue et chercheur à San Diego en Californie, qui voyait la nécessité de mieux financer la recherche sur le diabète. Il a pris sa retraite il y a deux ans, après un quart de siècle de recherche sur le diabète au Scripps Whittier Diabetes Institute et à l'UCSD.
«J'étais de plus en plus conscient de la difficulté pour les jeunes scientifiques d'obtenir du financement pour leurs activités de recherche initiales, alors j'ai pensé qu'il devrait y avoir une nouvelle façon de le faire en développant une nouvelle source de financement chercheurs de carrière dans le diabète de type 1 avec des donateurs qui voulaient être plus impliqués dans la recherche ", nous dit Hayek.
Il a côtoyé David Winkler, un avocat, un investisseur immobilier et un entrepreneur de capital-risque qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de six ans. M. Winkler a partagé sa vision d'un financement de la recherche plus personnalisé et de la nécessité de soutenir les scientifiques en début de carrière qui ne reçoivent généralement pas le soutien d'organisations plus importantes et de sources de financement. Ils ont également amené d'autres membres du conseil d'UCSD et des experts renommés du diabète, le Dr Nigel Calcutt et Charles C. "C. Roi, dans ces premiers jours; ces quatre forment maintenant le conseil d'administration.
"Ces quatre personnes pensent qu'il peut y avoir des recherches innovantes et innovantes de ces scientifiques en début de carrière, mais nous manquons cette opportunité à cause de la configuration du modèle de financement", déclare Christina Kalberg, directrice exécutive de DRC. ces jeunes scientifiques sont rares au cours des dernières années et, par conséquent, ils ont quitté le domaine, ce qui est alarmant, ce que nous essayons de faire, c'est d'innover pour aider ces chercheurs en début de carrière qui ont besoin d'eux-mêmes. rechercher leur financement, les aider à entrer en contact avec les gens et obtenir cette exposition afin de débloquer des percées dans le diabète. "
Leur idée ne s'est pas concrétisée immédiatement, et bien que la RDC ait reçu le statut officiel sans but lucratif en 2012, Ce n'est qu'en novembre 2014 qu'il a finalement été lancé en ligne. C'était un lancement en douceur, disent les dirigeants, et ils prévoient un «lancement» avec plus de publicité nationale fin mai ou début juin 2015 - juste à temps pour les grandes sessions scientifiques de l'ADA à Boston cette année, où le monde du diabète jette son dévolu sur la science du diabète.
Le modèle de financement participatif de la Connexion
À l'heure actuelle, les projets énumérés relèvent de quatre catégories: Cure, Soins, Complications et Prévention.
Kalberg dit que l'organisation accepterait certainement une recherche sur la technologie du diabète qui entrerait dans la catégorie des soins, mais pour le moment, ils n'ont reçu aucun projet dans ce sens et la plupart tombent sous la «cure» ou la «prévention». monikers. Au total, cinq projets (autres que la RDC elle-même) ont été soumis, avec un total de 120 000 dollars collectés jusqu'à présent. Un projet basé à l'Université de Floride qui étudie l'attaque auto-immune derrière le DT1 a déjà complètement financé à 50 000 $, le niveau maximum autorisé pour les trois mois d'une campagne en ligne.
L'objectif global est de financer au moins 10 projets par an, à hauteur de 500 000 $ par an.
Si un projet particulier ne reçoit pas suffisamment de fonds pour aller de l'avant, les donateurs peuvent choisir de leur remettre l'argent qu'ils ont déjà donné, ou de le réaffecter dans la même catégorie de financement participatif pour soutenir d'autres projets.
Une fois qu'un projet est financé et que l'étude commence, les scientifiques envoient des mises à jour continues aux donateurs et répondent aux questions, pour donner un aperçu de ce que l'argent paie réellement.
"Ceci est très différent de ce qui existe, nous voulons que les gens se connectent avec les chercheurs, pour savoir si la recherche est un succès ou un échec, et quelles sont les pierres d'achoppement, nous essayons de personnaliser la recherche, et Nous voulons en faire un processus transparent et très visible », explique M. Kalberg.
Processus de double examen par les pairs
Mais, hé:
Pouvons-nous vraiment faire confiance à ces projets de recherche financés par financement participatif? Oui, nous dit-on, car ce qui est aussi unique en RDC, c'est qu'il dispose d'un comité d'examen scientifique très important et respecté, composé de
plus de 80 experts de partout au pays et dans le monde. Ces personnes examinent les propositions soumises et décident si elles ont du mérite, puis votent sur celles-ci avant d'envoyer au soi-disant comité de laïcs composé de défenseurs des patients pour «traduire» les explications scientifiques en quelque chose que les gens ordinaires peuvent mieux comprendre.
Nous avons établi un lien avec D-Mom Amy Adams à Chicago, qui fait partie du comité d'examen des laïques de la RDC et a un fils de 28 ans, Matt, diagnostiqué à 5 ans. Elle nous dit qu'elle a contacté le Dr Hayek il y a quelques années et ils sont devenus amis, alors les fondateurs de la RDC se sont tournés vers elle il y a quelques années pour s'impliquer dans cette relation ainsi que la longue histoire d'Amy soutenant la FRDJ au niveau national et local.
"J'ai donné mon temps à d'autres organisations du diabète et non-diabétiques dans le passé, et je le fais encore, et bien que je les apprécie tous, je vois comment l'argent que je donne pour la recherche va à la planification »
999 ADC les résultats sont partagés à l'intérieur et au-delà de la communauté scientifique, que le projet soit financé ou qu'il réussisse. <
"La façon de penser propre à la recherche sur les maladies est obsolète, et tout le secret limite nos progrès", a-t-elle dit, "je crois fermement que nous devons changer notre orientation, vers laquelle les chercheurs travail. "
Une idée très intéressante, qui prendra sûrement le dessus, étant donné les réticences de beaucoup de gens à faire des dons et à ne voir que rarement l'impact tangible de nos dollars durement gagnés. Nous sommes curieux de voir la réaction de la communauté lorsque la RDC relancera juste avant les sessions scientifiques de l'ADA en juin.Pendant ce temps, de plus en plus de gens apprendront les détails de cette chaîne de crowdfunding à partir d'événements tels que le forum Focus sur la technologie pour les enfants diabétiques à Anaheim, en Californie, en septembre.
Heureusement, cela fait une différence et inspire des entités de financement plus établies à sortir des sentiers battus et à reconnaître l'importance des scientifiques en début de carrière, ainsi que les mises à jour interactives que les donateurs veulent vraiment voir. Quelle chance d'avoir une chaîne pour regarder notre argent au travail dans le laboratoire de recherche!
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