Gérer et faire face à l'hémophilie A

Découvrir que vous souffrez d'hémophilie A peut être difficile. Venir à terme avec le diagnostic ne se fera pas du jour au lendemain. Mais assez tôt, vous trouverez des façons de vous sentir mieux et de continuer. Voici quelques stratégies de gestion et d'adaptation utiles pour vous aider à démarrer.

Joignez-vous à un groupe de soutien

Si vous êtes aux États-Unis, vous pouvez communiquer avec la Fondation hémophile de l'Amérique ou la Fondation nationale de l'hémophilie pour communiquer avec d'autres personnes atteintes d'hémophilie A dans votre région. La communauté peut vous aider à mieux gérer votre trouble de la coagulation, à améliorer votre qualité de vie et à vous renseigner sur les autres ressources disponibles pour la prise en charge de votre maladie. Socialiser avec d'autres personnes atteintes de troubles de la coagulation peut être une expérience bénéfique. Les enfants qui vivent ce trouble peuvent se connecter en personne grâce à des camps d'été et à des événements locaux organisés par l'entremise d'un groupe de soutien à l'hémophilie.

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Les groupes et les forums de soutien en ligne sont également d'excellents moyens d'obtenir des conseils et du soutien auprès d'autres personnes atteintes d'hémophilie A. L'anonymat d'un forum en ligne facilite la discussion honnête de vos sentiments et problèmes. L'activité des enfants sur les forums en ligne devrait être surveillée pour leur sécurité.

Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire, pas ce que vous ne pouvez pas

Si vous êtes atteint d'hémophilie A, vous pourriez être découragé par toutes les activités qu'on vous a dit ne pas pouvoir faire. Il est important de ne pas s'attarder sur ce que vous ne pouvez pas faire. Vos limites ne définissent en aucun cas qui vous êtes. Au lieu de cela, concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire. Beaucoup d'activités physiques sont parfaitement sécuritaires pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation. Certains types d'exercices sont maintenant même encouragés.

Get fit

Il a été démontré que l'exercice et l'activité physique réduisaient les saignements et diminuaient les douleurs articulaires, et beaucoup de gens trouvent que l'exercice est un excellent moyen de relâcher la tension.

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Pas besoin de courir un marathon ou de gravir une montagne géante. Commencez avec des programmes d'étirement et de la marche. Vous pouvez même trouver que cela vous suffit pour vous sentir mieux.

Si vous le souhaitez, vous pouvez progresser lentement vers une activité ou un sport. La natation, le vélo et la randonnée sont tous d'excellents choix. Si vous avez besoin d'un environnement social, les clubs de bowling offrent une excellente occasion de faire du sport et de se faire des amis.

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Bien manger

La plupart des gens sous-estiment l'importance de manger sainement en fonction de leur stress et de leur bien-être. Un bol de crème glacée peut vous faire vous sentir bien pendant un bref instant, mais un régime riche en vitamines, minéraux et fibres vous permettra de vous sentir mieux à long terme. En outre, vous garder à un poids corporel sain est beaucoup plus facile sur vos articulations.

Votre alimentation devrait se concentrer principalement sur les menus contenant des légumes, des fruits, des haricots, des grains entiers et des noix, ainsi que des protéines maigres, des produits laitiers faibles en gras, de l'eau et des gras insaturés. Limitez votre consommation d'aliments riches en graisses saturées ou trans et en sucres ajoutés.

Dormez suffisamment

Beaucoup de gens sous-estiment l'importance d'une bonne nuit de sommeil. Les adultes devraient dormir au moins 7 heures chaque nuit. Les adolescents ont besoin de plus de 8 heures de sommeil par nuit, et les enfants devraient dormir de 9 à 15 heures par nuit, selon leur âge.

Essayez d'aller vous coucher et de vous réveiller à la même heure chaque jour. Établir une routine de sommeil peut aider à mettre votre corps dans un rythme sain, ce qui à son tour conduit à un sommeil de meilleure qualité.

Un bon sommeil réduit votre niveau de stress et améliore votre humeur générale. Cela peut vous aider à affronter votre journée chargée - et l'hémophilie - beaucoup plus facilement.

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Rencontre avec un professionnel de la santé mentale

Vivre avec une maladie chronique n'est pas facile. Lorsque la dépression et l'anxiété interfèrent avec votre vie et vos activités sociales normales, elles doivent être prises au sérieux.

Parfois, vous devez parler de vos problèmes avec quelqu'un d'autre qu'un ami ou un membre de la famille. Un professionnel de la santé mentale, comme un conseiller, un travailleur social, un psychiatre ou un psychologue, peut vous donner les conseils dont vous avez besoin pour surmonter des problèmes apparemment dominateurs.

Les personnes atteintes de maladies chroniques ont plus de stress que les personnes en bonne santé. Les visites répétées du médecin, les examens médicaux, les coûts des soins de santé et le traitement continu peuvent être accablants. Les centres de traitement de l'hémophilie (CTH) ont habituellement des professionnels de la santé mentale sur place et prêts à vous aider.

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Un professionnel de la santé mentale peut vous recommander de commencer à prendre des antidépresseurs pour vous aider à vous sentir mieux. Les antidépresseurs ne fonctionnent pas tout de suite, mais deviennent plus efficaces avec le temps. Trouver le bon médicament pour vous peut prendre du temps et de la patience. Le traitement de la dépression ou de toute condition médicale doit toujours être discuté avec le personnel de votre HTC.

Le plat à emporter

Vous êtes la seule personne capable de vous sentir mieux. Bien que cela puisse sembler intimidant, vous pouvez faire beaucoup de choses pour atteindre cet objectif. Trouver un groupe de soutien pour évacuer vos frustrations, faire de l'exercice, se joindre à un club de sport, suivre une routine quotidienne et dormir suffisamment sont des moyens de rendre la vie avec une maladie chronique un peu plus facile. Vous devrez être proactif dans la gestion de votre état. Si vous avez du mal à démarrer, n'ayez pas peur de demander l'aide d'amis et de membres de votre famille ou d'un membre de votre équipe du CTH.