Nouvelles catégories de maladies: comment vont-elles vous affecter?

Pour la première fois depuis 1996, les définitions utilisées pour décrire les différents types de sclérose en plaques (SEP) ont été affinées. La science a fait d'énormes progrès dans l'imagerie diagnostique et l'identification de biomarqueurs pour la SEP depuis que les sous-types originaux, ou «phénotypes», ont été définis pour la première fois.

Un comité composé de membres de la Société nationale de la SEP (Société), du Comité européen pour le traitement et la recherche sur la SEP, mieux connu sous le nom d'ECTRIMS, et du groupe MS Phenotype ont collaboré à la redéfinition des sous-types de SEP. tenir compte des grands progrès réalisés sur le terrain au cours des deux dernières décennies.

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Avec l'Ancien, avec le Nouveau

Les définitions de 1996 classaient le cours de SP d'une personne en rechute. rémittente, secondaire-progressive, primaire-progressive ou progressive-rechute. Cependant, selon les nouvelles définitions, le phénotype «rechute progressive» a été abandonné. Au lieu de cela, il est décrit comme une forme "active" de MS primaire-progressive.

La rechute progressive peut être éliminée, mais le syndrome cliniquement isolé, ou SIC, est maintenant présent. Cela signifie que les patients avec un seul événement de SEP peuvent être diagnostiqués plus rapidement, selon les meilleures techniques d'imagerie cérébrale maintenant disponible. Avec un diagnostic précis de SEP, les patients peuvent être en mesure de commencer à prendre un traitement modificateur de la maladie (DMT) plus tôt - une mesure que la Société recommande pour aider à réduire les chances de devenir invalide.

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L'équipe a également choisi d'ajouter des« modificateurs », comme des adjectifs ajoutés à une phrase, pour décrire plus précisément le phénotype d'un patient.

PublicitéPublicité > Jusqu'à maintenant, une personne atteinte d'une SEP rémittente peut avoir des crises trois ou quatre fois par année, tout en partageant le même phénotype que quelqu'un qui ne se souvient peut-être pas de la dernière poussée d'insomnie. > «Actif» ou «non actif» désignera les rechutes, tandis que «progresser» et «ne pas progresser» indiquera l'accumulation de l'incapacité. avoir une SEP rémittente qui est active et ne progresse pas.

L'utilisation de ces modificateurs permettra de brosser un tableau plus clair de l'état pathologique actuel du patient pour tout le monde, des neurologues aux physiothérapeutes, et de le transmettre de façon compréhensible. > Modificateurs wi Il aidera également les chercheurs à identifier les patients dont la maladie est «active» ou «évolutive». "Les sujets de l'étude peuvent ensuite être choisis plus sélectivement pour les essais cliniques des DMT, qui deviennent de plus en plus ciblés et plus sophistiqués.

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Point de vue d'un patient

Que pensent les patients de ces nouvelles définitions de la maladie?

"Passer d'un [phénotype] à un autre est encore tellement subjectif, même avec ces nouvelles définitions", a déclaré Anne Pappas, qui vit avec une SEP rémittente à Atlanta, GA, à Healthline. «Presque n'importe quel neurologue, je crois, continuera à maintenir un niveau de diagnostic qui permettra à son patient d'accéder à tous les DMT nécessaires. "

Jessica Petroff est d'accord avec les modifications," jusqu'à un certain point ", a-t-elle dit à Healthline. Petroff, un assistant médical certifié dans un cabinet de médecine familiale à Indianapolis, dans l'Indiana, vit avec un diagnostic de SEP récurrente-rémittente.

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Pour ceux qui oscillent entre la réapparition et la transition vers le secondaire-progressif, souligne Petroff, il pourrait être préférable d'avoir une SEP rémittente étiquetée avec un modificateur de «progression» plutôt que de recevoir un diagnostic de MS progressive secondaire.

"Je n'aime pas l'idée, une fois qu'une personne tombe dans une certaine catégorie de [secondaire-progressif] ou [primaire-progressive]" non active ", qu'il est possible qu'ils ne reçoivent plus de traitement ", A déclaré Petroff.

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Les subtilités dans les définitions des maladies pourraient avoir d'énormes implications pour la couverture d'assurance. Les médicaments jugés efficaces pour la SEP récurrente-rémittente ne sont souvent pas couverts par l'assurance si vous êtes diagnostiqué avec un autre phénotype MS.

"En fin de compte, les patients sont simplement effrayés à mort de tout ce qui pourrait nuire à leur capacité d'obtenir des DMT", a déclaré M. Pappas. "Quand tout est dit et fait, je me fiche de ce que vous appelez, mais ne m'appelez pas n'importe quoi qui m'empêchera d'essayer n'importe quel traitement médical ou essai clinique là-bas. "

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