Nouvellement diagnostiqué avec la SP: à quoi s'attendre

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie imprévisible qui affecte différemment chaque personne. S'adapter à votre nouvelle situation, en constante évolution, peut être plus facile si vous avez une idée de ce à quoi vous attendre.

Symptômes

Il est important de faire face à votre diagnostic de front et d'en apprendre le plus possible sur la maladie et les symptômes. L'inconnu peut être effrayant, donc avoir une idée des symptômes que vous pouvez rencontrer peut vous aider à mieux vous préparer.

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Tout le monde n'aura pas les mêmes symptômes, mais certains symptômes sont plus fréquents que d'autres, notamment:

• engourdissement ou faiblesse, affectant généralement un côté de votre corps à la fois
• douleur lorsque vous bougez les yeux
• perte ou perturbation de la vision, habituellement dans un œil à la fois
• picotement
• douleur
• tremblements
• problèmes d'équilibre
• fatigue
• vertiges ou vertiges
• problèmes de vessie et d'intestin

Des attaques ou des rechutes de symptômes sont à prévoir. Environ 85 pour cent des personnes reçoivent un diagnostic de SEP rémittente (SEP-RR), caractérisée par des attaques avec récupération complète ou partielle. Environ 15 pour cent n'ont pas d'attaques, mais plutôt une progression lente de la maladie. C'est ce qu'on appelle la SP primaire-progressive.

Les médicaments peuvent aider à réduire la fréquence et la gravité des crises, alors que d'autres médicaments et thérapies peuvent aider à soulager les symptômes. Le traitement peut également aider à changer le cours de votre maladie et ralentir la progression.

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Traitement: l'importance d'un régime

Le diagnostic de SP peut avoir échappé à votre contrôle, mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas contrôler votre traitement. Avoir un plan en place vous aide à gérer votre maladie et soulager le sentiment que la maladie dicte votre vie.

La Société canadienne de la sclérose en plaques recommande d'adopter une approche globale. Cela signifie:

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• Modifier l'évolution de la maladie en prenant des médicaments approuvés par la FDA pour réduire la fréquence et la gravité des crises
• Traiter les crises, souvent en utilisant des corticostéroïdes pour réduire l'inflammation et limiter les dommages au système nerveux central
• Prise en charge des symptômes en utilisant différents médicaments et thérapies
• Programmes de réadaptation pour maintenir votre autonomie et poursuivre vos activités à domicile et votre travail de manière sûre et adaptée à vos besoins changeants
• Soutien émotionnel professionnel pour vous aider à faire face avec votre nouveau diagnostic et les changements émotionnels que vous pourriez ressentir, comme l'anxiété ou la dépression

Travaillez avec votre médecin pour établir un plan. Ce plan devrait inclure des références à des spécialistes qui peuvent vous aider avec tous les aspects de la maladie et les traitements disponibles. Avoir confiance en votre équipe soignante peut avoir un impact positif sur la façon dont vous faites face à votre nouvelle vie.

Garder une trace de votre maladie en écrivant des rendez-vous et des médicaments, ainsi qu'un journal de vos symptômes, peut également être utile pour vous et vos médecins. C'est également un excellent moyen de garder une trace de vos préoccupations et de vos questions afin de mieux vous préparer à vos rendez-vous.

L'impact sur votre vie au foyer et au travail

Bien que les symptômes de la SP puissent être lourds, il est important de savoir que de nombreuses personnes atteintes de SP continuent de mener une vie active et productive.

En fonction de vos symptômes, vous devrez peut-être modifier votre façon de mener vos activités quotidiennes. Idéalement, vous voulez continuer à vivre votre vie aussi normalement que possible et éviter de vous isoler des autres ou de cesser de faire les choses que vous aimez.

Être actif peut jouer un rôle important dans la prise en charge de la SP. Cela peut aider à atténuer les symptômes et vous aider à garder une attitude positive. Un thérapeute physique et / ou ergothérapeute peut vous donner des suggestions sur la façon d'adapter vos activités à la maison et de travailler selon vos besoins. Être capable de continuer à faire les choses que vous aimez d'une manière qui est sûre et confortable peut rendre beaucoup plus facile pour vous de s'adapter à votre nouvelle normalité.