À But non lucratif pour lancer la plate-forme d'apprentissage interactive pour la sclérose en plaques
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- « Parce que j'ai été diagnostiqué en 1988 à 20 ans, toute ma vie d'adulte a été façonnée autour de cette maladie de noisette », A expliqué Amy Gurowitz, fondatrice de MS SoftServe, dans une interview accordée à Healthline.
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Pour les personnes nouvellement diagnostiquées avec la sclérose en plaques (SEP), l'apprentissage de la maladie peut être effrayant. Les patients sont souvent submergés par l'information, dont ils préfèrent ne pas savoir certains. Et faire des comparaisons n'aide pas; une personne peut avoir des problèmes de vision tandis qu'une autre ne peut pas marcher.
Parce que tout le monde fait l'expérience de la SP différemment, la merveille nouvellement diagnostiquée, «qu'arrivera-t-il à moi? "
AdvertisementAdvertisementUne organisation à but non lucratif appelée SoftServe Matters a pour mission de guider les nouveaux diagnostiqués tout au long de leur voyage MS de manière personnalisée. La plateforme, MS SoftServe, devrait être lancée d'ici la fin de l'année.
Explorez les signes avant-coureurs de la SP »Le concept de SoftServe
« Parce que j'ai été diagnostiqué en 1988 à 20 ans, toute ma vie d'adulte a été façonnée autour de cette maladie de noisette », A expliqué Amy Gurowitz, fondatrice de MS SoftServe, dans une interview accordée à Healthline.
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En 1988, les fondateurs de Google n'étaient que des adolescents. Ainsi, le processus d'apprentissage de la SEP impliquait l'ouverture d'un livre - celui qu'elle a immédiatement refermé après avoir lu des mots comme «progressif» et «dégénératif». "AdvertisementAdvertisement
«Ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas lorsqu'on essaie d'apprendre la SP sur Internet, c'est comme une cible mouvante», écrivait Gurowitz dans un essai pour Real World Health Care. Même si l'anxiété est courante chez les personnes nouvellement diagnostiquées, même les personnes atteintes de SP depuis de nombreuses années subissent des changements dans les symptômes quotidiens et dans l'évolution de la maladie. "
7 faits incontournables de MS » Expérience d'apprentissage d'un concepteurCertaines personnes sont à l'aise de lire des articles scientifiques, tandis que d'autres préfèrent les termes simples. Certains absorbent mieux les choses en lisant, tandis que d'autres préfèrent regarder des vidéos. MS SoftServe s'adapte aux besoins de l'utilisateur. En sélectionnant un niveau de langue et un type de média préférés, les utilisateurs peuvent créer un environnement d'apprentissage unique.
Plus important encore, MS SoftServe offrira aux patients un moyen d'éduquer leur famille et leurs amis au sujet de leur version de la maladie.
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"MS SoftServe va vous permettre d'enseigner facilement votre expérience aux autres", a déclaré Gurowitz. "Vous serez capable de créer des enregistrements MP3, de télécharger des fichiers PDF et de partager des liens qui expliquent comment votre SEP vous affecte, aidant les autres à comprendre ce que vous vivez. "
" La grande chose est l'URL personnalisée, "a ajouté Gurowitz," décrivant votre version de MS que vous pouvez utiliser comme un mécanisme rapide pour aider les gens à en apprendre davantage sur votre expérience. "Lorsque vous sélectionnez des sujets d'intérêt, vos préférences sont sauvegardées" presque comme un panier ", explique-t-elle. En un clic, vos amis et votre famille ont accès à tout ce que vous choisissez de partager.
Apprenez à contrôler les symptômes de la SP »
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Sensibilisation et financementGurowitz et le conseil d'administration de MS SoftServe - un véritable« Who's Who »des chercheurs en SP et les défenseurs-sont axés sur la sensibilisation à l'organisation. "Je ne veux pas que quelqu'un passe par ce que j'ai dû quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois", a déclaré Gurowitz.
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- ils ont
obtenudes subventions. " PublicitéPublicité Bien que la liste des donateurs ne cesse de s'allonger, il reste encore beaucoup à faire. Produire des vidéos, ajouter du contenu et construire l'échafaudage qui deviendra l'expérience utilisateur prend du temps et de l'argent.
