L'agonie émotionnelle d'un parent subissant une chirurgie cardiaque

Les chirurgies cardiaques à cœur ouvert sur les nourrissons deviennent plus sûres, Un chirurgien cardiothoracique de premier plan a donné cette évaluation à Healthline, malgré le taux de mortalité élevé d'un hôpital de Floride, révélé par CNN en juin.

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Bien que cette nouvelle soit effrayante, le Dr James Tweddell, membre du comité consultatif médical de l'Association du cardiopathie congénitale pédiatrique (ACSP), a déclaré que «tous les aspects» des chirurgies cardiaques chez l'enfant s'améliorent. "

Une enquête de CNN a révélé que de 2011 à 2013, le centre médical de St. Mary à West Palm Beach en Floride avait un taux de mortalité de 12 pour cent pour les chirurgies cardiaques du nourrisson, plus de trois fois moyenne nationale.

Selon le rapport, depuis le début du programme de l'hôpital en 2011, neuf nourrissons y sont morts après avoir subi une chirurgie cardiaque.

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Cette révélation de CNN a conduit le centre médical à suspendre la chirurgie cardiaque infantile à cœur ouvert.

Après la diffusion de l'histoire, l'hôpital a également annoncé qu'il procéderait à un examen complet de son programme de cardiologie pédiatrique auquel participeraient des experts de l'extérieur.

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Une mise à jour de CNN du 18 août a révélé que St. Mary's avait fermé son programme de chirurgie cardiaque chez l'enfant.

L'enquête a également déclenché une enquête fédérale sur l'hôpital par les Centers for Medicare et Medicaid Services. St. Mary a rapporté à l'état de Floride que la plupart des bébés dans le programme de chirurgie à coeur ouvert de l'hôpital étaient des bénéficiaires de Medicaid.

Connaître le syndrome hypoplasique du cœur gauche »

Une chirurgie cardiaque chez une famille

L'expérience d'une famille en chirurgie cardiaque infantile a été plus difficile et effrayante que la plupart des autres.

Gina et Kyle sont les parents d'un bébé né avec la moitié de son cœur. Le défaut - syndrome du cœur gauche hypoplasique (HLHS) - est apparu lors d'une échographie de routine lorsque Gina était enceinte de 22 semaines.

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Si elle n'est pas traitée, la condition est fatale. Le traitement nécessite une greffe ou une intervention chirurgicale en trois étapes appelée palliation étagée.

Dans une entrevue avec Healthline, Gina a décrit son rendez-vous pour l'échographie. Sa famille était avec elle lorsque le technicien a indiqué que le côté gauche de son bébé à naître était minuscule par rapport à la droite.

Nous avons tous commencé à pleurer. Je me réveillais dans la nuit en pleurant. J'ai enfoui mon visage dans l'oreiller en criant: «Non, non, non! 'Gina, mère de la chirurgie cardiaque infantile

Gina a dit sa première réaction: "Qu'ai-je fait pour causer cela? Ai-je oublié de prendre mes vitamines prénatales? "

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" Nous avons tous commencé à pleurer.Je me réveillais dans la nuit en pleurant. J'ai enfoui mon visage dans l'oreiller en criant: «Non, non, non! '"Gina a rappelé. "Nous avons cherché des réponses sur Internet. J'ai appelé tous ceux que je connaissais, priant pratiquement pour un soutien aimant. Nous avons envoyé des emails. Nous avons prié. Nous avons tendu la main à un groupe de soutien. "

Leur fils, John, est né il y a quatre ans. Six jours après sa naissance, il a subi une opération chirurgicale palliative (également appelée reconstruction par étapes), qui est considérée comme l'une des avancées majeures récentes de la chirurgie cardiaque congénitale.

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Selon les statistiques de l'Université de Californie à San Francisco, le taux de survie de la HLHS chez les enfants de 5 ans est d'environ 70% et la plupart de ces enfants ont une croissance et un développement normaux.

"Les chirurgiens ont d'abord sauvé la vie de John quand il avait six jours", a déclaré Gina. "Il allaitait à l'âge de 5 mois quand il a subi une chirurgie de deuxième stade. La dernière étape de sa réparation cardiaque a été quelques jours après avoir soufflé des bougies sur son gâteau d'anniversaire, marquant sa troisième année de vie. "

Un voyage long et difficile

Le voyage a été agonisant pour la famille.

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À la naissance de John, leur premier problème fut de trouver une équipe chirurgicale et un hôpital de confiance.

Après une réunion frustrante avec un cardiologue qui s'est éloigné, Gina a dit qu'elle se tournait vers Internet et le bouche-à-oreille de base pour obtenir de l'aide. "

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" J'ai trouvé des centaines d'histoires de coeur avec presque tous les écrivains qui essayaient de faire de la publicité pour tout hôpital, chirurgien ou cardiologue auquel ils étaient attachés émotionnellement ", se souvient Gina. "J'étais confus. Les publicités persuasives et les techniques de marketing étaient partout. Mais je n'avais pas de faits concrets. "

" Je me suis senti coincé dans une industrie énorme et sujette à l'argent qui était impossible à naviguer, remplie d'imprécision et de manipulation ", a-t-elle ajouté. "Ce n'est pas comme si vous pouviez Google," Quel hôpital dans un rayon de 500 miles de l'endroit où je vis est le plus honnête, digne de confiance, et fait la bonne chose? '

Aujourd'hui, les parents confrontés à une chirurgie cardiaque du nourrisson peuvent trouver de l'information et des ressources sur le site Web de l'ACSP, www. conquérant org.

L'objectif de l'organisation est de «responsabiliser les patients et les familles en leur fournissant les ressources éducatives nécessaires pour obtenir les meilleurs soins disponibles. "

Amy Basken, une porte-parole du PCHA, a déclaré à Healthline que la cardiopathie congénitale est la malformation congénitale la plus fréquente, touchant une naissance sur 100.

"Environ un tiers des bébés nés avec une cardiopathie congénitale aura besoin d'au moins une intervention vitale dans les premiers jours ou semaines de la vie", a-t-elle déclaré. "Les bonnes nouvelles sont que la plupart des bébés survivront. "

Elle a noté que la base de données de la Society of Thoracic Surgeons montre que la survie s'est améliorée au cours des 17 dernières années. Maintenant, plus de 97% des enfants survivront.

Obtenez les faits sur les maladies cardiaques chez les enfants »

La famille trouve une équipe de confiance

Après de nombreuses recherches et recommandations, Gina et Kyle ont confié la vie de leur bébé à une équipe de chirurgiens d'un centre médical voisin.

"Avec la ténacité, le dévouement et la grâce, les chirurgiens ont utilisé la méthode du cœur battant lorsqu'ils ont pratiqué la procédure Norwood sur notre nourrisson fragile", a déclaré Gina. "Même parmi les nourrissons HLHS, John était particulièrement faible parce que son aorte était minuscule, seulement quelques millimètres de diamètre. Les chirurgiens ont agrandi son aorte, creusé des tunnels supplémentaires et complètement dérouté son flux sanguin. "

Ils ont emmené John à la maison à six semaines.

"Une fois que son régime a pu tolérer mon lait," dit Gina, "ce doux petit garçon a commencé à allaiter. C'était génial, rien de moins qu'un miracle. "

John est resté de couleur bleue jusqu'à ce qu'il soit assez fort, à cinq mois, pour sa deuxième opération à cœur ouvert, connue sous le nom de procédure Glenn. Les chirurgiens attachent la veine cave supérieure à l'artère pulmonaire, ce qui permet d'avoir plus de sang oxygéné.

"Après cette opération, il a pleuré toute la nuit", a-t-elle dit. "Autour de 4 a. m., les infirmières ont apporté un plus grand lit pour que je puisse l'aider à l'apaiser. Une fois qu'il était blotti à côté de moi, il m'a regardé dans les yeux et m'a donné le plus grand sourire. Nous l'avons ramené à la maison environ deux semaines après l'opération, et les rendez-vous étaient moins fréquents. "

Lors de la troisième intervention chirurgicale, la procédure de Fontan, les chirurgiens ont attaché sa veine cave inférieure à son artère pulmonaire. Il a fait des «progrès énormes» dans son rétablissement, a dit sa mère, mais les problèmes pulmonaires récents ont présenté un revers que les médecins abordent toujours.

Néanmoins, John est maintenant un "prospère" âgé de 4 ans, a déclaré Gina.

"Il se bat avec ses frères et soeurs, mange des pizzas et fait des bisous baveux", a-t-elle dit. "Il est inscrit dans une école maternelle" normale "et répond à ses étapes de développement. L'autre jour, il portait son chapeau de cow-boy et m'a chuchoté à l'oreille: «Maman, je t'ai plus que l'Ouest sauvage et sauvage. "

La technologie réduit les dangers de la chirurgie

Dans un entretien accordé à Healthline, le Dr Tweddell, l'un des principaux praticiens dans ce domaine, a déclaré que la technologie moderne rend les chirurgies cardiaques des nourrissons plus sûres.

"Nous avons une meilleure imagerie diagnostique, un meilleur soutien peropératoire et une meilleure surveillance peropératoire", a-t-il déclaré. «Les soins postopératoires deviennent de plus en plus sophistiqués et nous sommes moins tolérants envers un enfant qui ne semble pas être sur la bonne voie. Nous sommes plus susceptibles d'obtenir des études supplémentaires pour voir pourquoi ils ne progressent pas, et peuvent les soumettre pour réintervention avant qu'ils ne deviennent trop malades. "

Le 30 juin, Tweddell est devenu codirecteur exécutif de l'Institut de cardiologie et professeur de chirurgie au Centre médical de l'hôpital pour enfants de Cincinnati. Il est l'ancien directeur médical de la chirurgie cardiothoracique pédiatrique à l'Hôpital pour enfants du Wisconsin à Milwaukee.

Avec des décennies d'expérience, Tweddell sait comment conseiller les parents dont les bébés ont besoin d'une chirurgie cardiaque, comment les impliquer et comment apaiser leurs craintes.

L'honnêteté est toujours la meilleure politique. J'essaie d'être simple. J'explique le problème cardiaque du bébé et ce que nous devons faire pour le réparer. Dr James Tweddell, Association congénitale du cœur pédiatrique

Il a déclaré que la partie la plus difficile de son travail consiste à informer les parents des nourrissons à risque élevé des dangers de telles interventions.

"(Il est centré sur) comment transmettre les risques de la chirurgie sans enlever l'espoir mais, en même temps, fournir une évaluation réaliste des risques", a-t-il dit.

Il n'est pas toujours facile de calmer un parent anxieux.

"L'honnêteté est toujours la meilleure politique", a déclaré Tweddell. "J'essaie d'être simple. J'explique le problème cardiaque du bébé et ce que nous devons faire pour le réparer. Je leur dis toutes les choses qui peuvent mal tourner, et les pourcentages. Nous parlons de traitements alternatifs, le cas échéant. J'essaie de leur donner le temps nécessaire. "

Si un bébé a besoin d'une chirurgie cardiaque, les parents devraient prendre en compte la profondeur et l'ampleur du programme de l'hôpital, a ajouté M. Tweddell.

"Le programme devrait être dans un hôpital dédié aux enfants qui offre toutes les surspécialités en cardiologie pédiatrique", a-t-il dit. "Ils devraient avoir une équipe dédiée aux soins intensifs. Ils doivent subir une réanimation cardio-pulmonaire extracorporelle, une salle d'opération 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, un laboratoire de cathétérisme cardiaque et plus d'un chirurgien. "

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Un avenir prometteur pour les chirurgies infantiles

A l'avenir, les bébés HLHS pourraient bénéficier d'une stratégie hybride nouvellement développée qui pourrait compenser les désavantages de la procédure de palliation en trois étapes standard, selon un rapport d'août dans le Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, la publication officielle de l'Association américaine de chirurgie thoracique (AATS).

Cette procédure permet aux chirurgiens de différer la reconstruction cardiaque plus compliquée jusqu'à ce que l'enfant soit plus âgé et plus fort, et puisse se remettre de la chirurgie avec succès.

Les chercheurs, selon un communiqué de presse de l'AATS sur le rapport, ont examiné "si un shunt artériel dans le palliation hybride peut être une meilleure source pour l'approvisionnement en sang pulmonaire que le shunt veineux plus fréquemment utilisé. "

C'est la différence entre le fait que votre enfant passe le reste de sa vie dans un fauteuil roulant ou qu'il quitte l'autobus pour aller à la maternelle. Gina, parent de chirurgie cardiaque infantile

Dr. David M. Overman est chef de la division de chirurgie cardiovasculaire à l'hôpital pour enfants et cliniques du Minnesota, à Minneapolis.

Dans un éditorial qui accompagne le rapport du JTCS, il écrit que les stratégies de chirurgie hybride ne sont actuellement utilisées que pour une minorité de patients. Il a toutefois reconnu qu'il y avait une place pour la chirurgie hybride chez les patients à risque plus élevé.

"L'impact et l'opportunité de cette approche particulière, tout en résonnant intuitivement, reste une question ouverte", at-il ajouté.

Le conseil de Gina aux parents confrontés à une chirurgie cardiaque pour leur bébé est de continuer à poser des questions. "Ne vous contentez pas du flou et de l'épaule, je sais à quel point il est difficile de trouver la force de demander, et je sais à quel point vous vous sentez désespéré de faire confiance et de vous installer". C'est la différence entre la vie et la mort de votre enfant, c'est la différence entre le fait que votre enfant passe le reste de sa vie dans un fauteuil roulant ou qu'il quitte l'autobus pour se rendre au jardin d'enfants."