Guide de référence à l'intention des parents pour l'hémophilie A

Si votre enfant est atteint d'hémophilie A, vous avez forcément des préoccupations et des considérations. Garder les choses en perspective peut être difficile.

Suivez ce guide pour vous sentir plus à l'aise et pour savoir comment aider votre enfant à s'épanouir malgré son état.

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Soyez informé

Une des meilleures décisions que vous pouvez prendre pour votre enfant est d'être le plus informé possible sur l'hémophilie A. Cela comprend l'apprentissage de la reconnaissance des signes et des symptômes d'un saignement, la recherche de divers traitements, et être conscient des effets secondaires des médicaments.

Vous devriez apprendre à traiter les ecchymoses, les blessures et les saignements mineurs, ainsi que le moment de consulter un médecin. Demandez à votre médecin de vous donner des conseils sur l'éducation d'un enfant atteint d'hémophilie. Si vous ne comprenez pas quelque chose, demandez à un professionnel.

Travailler avec un centre de traitement de l'hémophilie

Les membres du personnel d'un centre de traitement de l'hémophilie (CTH) sont là pour fournir beaucoup plus qu'un traitement médical à votre enfant. Les travailleurs sociaux et les psychologues de HTC peuvent aider toute votre famille à naviguer dans les hauts et les bas d'une maladie chronique.

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Vous pouvez trouver un centre de télésurveillance local financé par le gouvernement fédéral à l'aide de ce répertoire Web des Centres de prévention et de contrôle des maladies (CDC). N'hésitez pas à parler aux membres de l'équipe de l'hémophilie si vous avez des questions ou des préoccupations à tout moment. Leur rôle est de vous soutenir, de vous guider à travers les défis et de vous assurer que vous et votre enfant maintenez une bonne santé physique et émotionnelle.

Amenez l'école de votre enfant à bord

Comme la plupart des enfants, votre enfant passera une grande partie de son temps à l'école. Vous pouvez vous sentir anxieux de ne pas avoir le contrôle complet de la maladie de votre enfant pendant qu'il est à l'école ou à la garderie. Il est essentiel d'établir une communication ouverte et continue avec l'école et les soignants de votre enfant afin que vous puissiez faire face aux défis ou aux problèmes dès qu'ils surviennent.

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Donner aux gens de l'information fiable sur l'hémophilie A est le meilleur moyen de prévenir les malentendus au sujet du trouble de l'enfant. Cela peut aussi vous donner la tranquillité d'esprit de savoir que le personnel de l'école veille toujours sur votre enfant.

C'est une bonne idée d'avoir une infirmière de votre HTC rencontrer directement le personnel de l'école et partager des informations sur l'état de votre enfant. L'hémophilie A est une maladie rare, de sorte que le personnel n'en a peut-être jamais entendu parler. Lorsque vous les rencontrez, assurez-vous d'expliquer ce qu'il faut surveiller et à quoi s'attendre, par exemple:

• la cause de l'hémophilie A
• les symptômes et les signes d'un saignement
• quand et comment correctement administrer un traitement
• pour qu'un réfrigérateur ou une armoire de rangement des médicaments soit nécessaire au stockage du facteur VIII pour perfusion par un parent ou l'enfant en cas de saignement mineur
• , médicaments en vente libre pour éviter de donner à votre enfant, comme l'aspirine ou les anti-inflammatoires non stéroïdiens
• quelles procédures doivent être mises en place pour faire face à des activités d'urgence que votre enfant peut participer en toute sécurité à des activités
• , votre enfant devrait certainement éviter
• la possibilité de disparaître classe en raison des saignements et des rendez-vous médicaux, et comment votre enfant va faire le travail
• comment vous joindre ou le personnel du CCT
• Profitez des programmes gouvernementaux

Les programmes fédéraux et étatiques pour l'hémophilie existent depuis décennies pour plaider en faveur d'un soutien, d'un financement recherche et fournir d'autres services aux personnes atteintes d'hémophilie.

Chaque État a également sa propre forme de programmes d'assistance pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation. Entre autres choses, les programmes gouvernementaux peuvent offrir ce qui suit pour votre enfant:

lignes directes 24 heures sur 24

• littérature sur l'hémophilie
• distribution de casques, genouillères et coudières
• formation à la perfusion à domicile <999 > aide pour les questions d'assurance
• aide pour les dépenses médicales
• programmes de livraison à domicile pour les médicaments
• bourses
• camps d'été pour enfants avec conditions spéciales
• Identification médicale d'urgence
• Identification médicale d'urgence (EMI) est généralement un petit bracelet que votre enfant porte sur sa cheville ou son poignet avec des informations sur son trouble, son groupe sanguin, ses allergies et ses médicaments. En cas d'urgence, le personnel médical peut utiliser un IME pour donner rapidement à votre enfant le traitement dont il a besoin. Un IME pourrait sauver la vie de votre enfant en cas d'urgence.

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Évitez d'être un parent d'hélicoptère

Autant vous voulez protéger votre enfant contre les dangers inhérents au monde, être surprotecteur peut causer plus de problèmes à long terme. Alors que vous voudriez mettre en garde votre enfant contre les sports de contact et les activités à haut risque, votre enfant doit être libre d'explorer le monde par lui-même.

De plus, l'activité physique est extrêmement bénéfique pour les personnes atteintes d'hémophilie A. Elle aide à renforcer les muscles, à protéger les articulations et à maintenir un poids corporel sain. La participation à des activités physiques peut aider à améliorer la coordination, encourager les interactions sociales et réduire les saignements. Cela peut aussi faire en sorte que votre enfant se sente bien dans sa peau, ce qui est important pour son bien-être émotionnel.

Laissez votre enfant exprimer ses sentiments sans interjeter votre propre opinion. Au fil du temps, permettez-leur de prendre leurs propres décisions et d'apprendre de leurs propres erreurs et expériences. Votre enfant devra éventuellement devenir indépendant et responsable d'elle-même, ce qui comprend la gestion de l'hémophilie par ses propres moyens.

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Restez positif

Il est normal que vous ayez parfois des sentiments négatifs au sujet de l'hémophilie de votre enfant, mais vous ne pouvez pas le laisser contrôler votre vie. Traiter la maladie de votre enfant peut causer de la dépression et même des problèmes avec vos relations. Rester positif peut être une tâche difficile, c'est pourquoi c'est une bonne idée d'avoir un moyen de recharger vos batteries et de réduire votre stress. Voici quelques idées:

Faites de l'exercice ou joignez-vous à un gymnase.

Pratiquez le yoga ou la méditation.

• Rejoignez un groupe de soutien.
• Trouvez un club (tel qu'un club sportif, un livre ou un club d'art).
• Tenez un journal.
• Créer un blog
• Maintenir une routine quotidienne.
• Faites de longues promenades.
• Essayez de vous concentrer sur les choses que vous pouvez contrôler, pas sur ce que vous ne pouvez pas faire. Enfin, assurez-vous de dormir suffisamment.