Programme permet aux patients de la transplantation de tenir leur vieux cœur entre leurs mains
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Vous avez peut-être entendu la vieille expression, "tenant votre coeur dans vos mains. "
Certains patients dans un programme novateur au Baylor University Medical Center au Texas font exactement cela.
AdvertisementAdvertisementLe programme permet aux personnes ayant subi une transplantation cardiaque de tenir et d'examiner les organes qui les battaient à l'intérieur de leur poitrine.
L'opportunité sert à la fois de fermeture et d'encouragement aux patients - et à leur famille et amis - à mieux prendre soin de leur nouveau cœur.
Le programme, qui en est à sa troisième année, reste le seul du genre dans le pays.
PublicitéL'inspiration vient du Dr William C. Roberts, pathologiste cardiaque en chef de Baylor et directeur exécutif du Baylor Heart and Vascular Institute.
Il marchait dans le couloir d'un hôpital de Dallas il y a quelques années quand il est tombé sur un patient qui avait eu une transplantation cardiaque réussie une décennie plus tôt.
"Je comprends que tu aies mon coeur", dit l'homme à Roberts. "J'aimerais le voir. "
Cette rencontre fortuite a été le tremplin du programme Heart to Heart de Baylor, où les patients peuvent demander du temps de qualité avec leur vieux cœur.
Témoigner des dégâts
De nombreux patients invitent la famille et les amis aux séances, dirigés par Roberts ou un autre pathologiste de l'hôpital.
Certains coeurs sont visiblement couverts de graisse tandis que d'autres peuvent avoir des adhérences de pontages ou des cicatrices de crises cardiaques.
"Ils peuvent voir ce qui a causé tous leurs problèmes", a déclaré Roberts.
AdvertisementAdvertisementMais les coeurs qui ont échoué en raison de conditions non liées à des comportements - tels que la cardiomyopathie dilatée idiopathique - peuvent ne montrer aucun dommage visible.
"C'est très révélateur pour eux. Ils prennent l'information à cœur », a déclaré Susan Hall, responsable des relations avec les médias chez Baylor Scott & White Health, à Healthline. "C'est fascinant de voir comment les familles réagissent. Certains ont rassemblé des antécédents familiaux de maladie cardiaque qu'ils n'avaient pas envisagés auparavant. "
Les médecins expliquent la condition qui a nécessité la transplantation cardiaque d'un individu et encouragent les patients à prendre soin de leurs organes transplantés en suivant un régime sain pour le cœur, ne pas fumer, prendre leurs médicaments et faire suffisamment d'exercice.
PublicitéLes coordinateurs de transplantation et les cardiologues de Baylor aident également à faciliter les séances de démonstration.
Des études ont montré que 1 patient sur 3 ne se conforme pas à son mode de vie post-opératoire et à ses plans de traitement.
PublicitéAdvertisement"Nous avons 6 millions de personnes dans ce pays souffrant d'insuffisance cardiaque, et nous faisons environ 2 200 transplantations cardiaques, alors nous disons aux patients que vous êtes très spécial", a déclaré Roberts à Healthline."Nous essayons d'expliquer que vous êtes très chanceux d'avoir une chance de recommencer, alors vous devez prendre soin de ce coeur. "
Saving the evidence
Lancé en 2014, le programme Heart to Heart a réuni environ 80 patients transplantés avec leur cœur.
Baylor est l'un des rares hôpitaux qui conservent régulièrement des organes transplantés.
PublicitéL'hôpital a commencé à sauver les organes après que Roberts a rejoint le personnel en 1993. La plupart des autres installations les utilisent pour la recherche ou les rejettent.
Cela a entravé la capacité des autres hôpitaux à reproduire le programme Baylor.
PublicitéAdvertisementLe stockage des organes ainsi que le temps passé par les professionnels de la santé dans le cadre du programme Heart to Heart entraînent également des coûts.
Mais Roberts considère qu'un patient peut voir son organe transplanté comme un droit et non comme un privilège.
"Si les patients ont quelque chose retiré de leur corps, comme un cœur, ils devraient pouvoir le voir", a-t-il dit.
Réponses positives
La réponse du patient au programme Heart to Heart a été positive.
Une étude publiée dans le numéro d'octobre 2016 du Journal of Heart and Lung Transplantation a révélé que ceux qui ont pris part aux séances ont dit, dans leur écrasante majorité, qu'ils étaient à l'aise avec cette expérience.
Ils l'ont considérée comme une opportunité d'apprentissage précieuse et recommanderaient Heart to Heart à d'autres patients transplantés.
Roberts a dit qu'il aimerait voir plus de recherches sur l'impact à long terme du programme sur les comportements sains pour le cœur, bien qu'aucune étude de ce genre n'ait encore été menée.
Dr. Clyde Yancy, chef de cardiologie à la Feinberg School of Medicine de l'Université Northwestern, a déclaré que le programme Heart to Heart offre un «moment très propice à l'apprentissage» pour les fournisseurs de soins de santé qui recherchent constamment l'attention des patients.
Permettre aux patients transplantés de garder le cœur dans les mains "peut suffire à les responsabiliser et à renforcer le message pour les patients et dans leur rôle de défenseurs", en particulier pour les apprenants visuels, at-il dit.
Mais le programme ne devrait pas être répliqué avant que les données montrent qu'il a un effet durable sur le comportement, selon Yancy.
"Si cela n'affecte pas le changement, alors cela devient un exercice qui présente un coût et un risque parce que nous ne savons pas toujours quelle sera la réaction du patient", a-t-il dit.
"Nous cherchons tous des moyens de changer les comportements des adultes, alors ce serait merveilleux si le programme était capable de provoquer des changements", a ajouté Yancy.
