Pronostic mDS: espérance de vie et perspectives

Quel est le pronostic de MDS?

Le syndrome myélodysplasique (SMD) est une maladie qui affecte la production de cellules sanguines dans la moelle osseuse. MDS est parfois appelé «pré-leucémie. "C'est parce qu'environ un tiers des personnes atteintes de MDS développeront éventuellement une leucémie myéloïde aiguë (LAM).

Votre risque de développer un SMD dépend de nombreux facteurs, y compris l'âge. Environ 86 pour cent des personnes ont plus de 60 ans au moment du diagnostic. Seulement 6% ont moins de 50 ans.

Dans les SMD, le corps produit trop de cellules de moelle osseuse immatures, également appelées blastes. Ces explosions anormales évincent les cellules saines et matures dont votre corps a besoin. Dans certains cas, cela peut être guéri par une greffe de cellules souches. Mais cela peut être une procédure risquée, et elle ne peut pas être effectuée sur tout le monde. D'autres traitements sont conçus pour prévenir ou retarder le développement de la LMA.

Lisez la suite pour en savoir plus sur MDS et les facteurs qui influent sur vos perspectives.

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Espérance de vie

Espérance de vie des SDM

L'espérance de vie avec SDM peut varier de plusieurs mois à plusieurs années, selon le type de SMD que vous possédez, la probabilité que le SDM devienne la leucémie et d'autres facteurs de risque que vous pourriez avoir.

Votre médecin peut utiliser un système de notation pour déterminer le pronostic global. C'est une façon d'estimer l'espérance de vie avec MDS. Ces systèmes tiennent compte de différents facteurs au sujet de votre état et vous fournissent un score qui vous indique le risque que le SMD devienne une leucémie. Le score donne également à votre médecin une idée de vos perspectives générales.

Ces scores peuvent également être liés aux taux de survie moyens. Cependant, la situation de chacun est unique. Les taux de survie ne peuvent pas être utilisés pour prédire avec précision ce qui arrivera à une personne dans le futur, mais ils peuvent être utilisés pour vous aider, vous et votre médecin, à déterminer la meilleure façon d'aborder votre traitement.

Il existe plusieurs systèmes de notation, y compris le système international de notation pronostique (IPSS) et le système de notation pronostique de l'OMS (WPSS).

Système de notation pronostique internationale (IPSS)

L'IPSS est une méthode utilisée par les médecins pour évaluer les SMD. La notation aide à déterminer le traitement et fournit un aperçu de l'espérance de vie.

L'IPSS donne un score basé sur trois facteurs différents:

1. Quel pourcentage de globules blancs immatures (également appelés blastes) dans votre moelle osseuse est leucémique ou anormal.
2. Combien de changements chromosomiques y a-t-il dans les cellules de la moelle osseuse?
3. Combien y a-t-il de numérations globulaires basses?

Plus le pourcentage de cellules blastiques anormales est faible, plus le score est bas. Avoir des changements chromosomiques négatifs dans les cellules de la moelle ajoute à votre score, tout comme la présence de tout nombre de cellules sanguines bas.

Les scores de chaque facteur sont additionnés pour trouver votre score total.Chaque score peut recevoir une cote de risque, du risque faible au risque élevé. La cote de risque indique la probabilité que le SMD devienne une leucémie.

La Fondation MDS fournit une calculatrice que vous pouvez remplir avec les informations nécessaires pour trouver votre score.

Les statistiques de survie médianes suivantes pour les SMD, basées sur les groupes à risque IPSS, ont été publiées en 1997. Elles n'incluent pas les personnes ayant reçu une chimiothérapie intensive.

Niveau de risque	Taux de survie médians
Faible	5. 7 ans
Intermédiaire-1	3. 5 ans
Intermédiaire-2	1. 2 ans
Élevé	5 mois

Le «taux de survie médian» se rapporte au nombre moyen d'années que survivent les personnes de chaque groupe à risque après avoir reçu un diagnostic de SMD. Certaines personnes peuvent vivre plus longtemps que cette moyenne, ou pas aussi longtemps que la moyenne.

Il est également important de noter que les informations disponibles sur ces taux de survie sont périmées depuis plusieurs années. Il y a eu beaucoup de progrès dans le traitement depuis que ces chiffres ont été compilés.

Système de notation pronostique de l'OMS (WPSS)

Le système de notation pronostique de l'OMS (WPSS) est un autre moyen d'évaluer l'espérance de vie avec le SMD. C'est basé sur des facteurs, y compris:

1. Quel type de MDS vous avez.
2. Quelles sont, le cas échéant, les anomalies chromosomiques?
3. De combien de transfusions sanguines avez-vous besoin?

Selon votre score dans ce système, votre niveau de MDS peut être évalué de très faible à très élevé. Cette cote peut également être associée aux taux de survie:

Niveau de risque	Taux de survie médians
Très faible	12 ans
Faible	5. 5 ans
Intermédiaire	4 ans
Élevé	2 ans
Très élevé	9 mois

Ces chiffres sont basés sur les diagnostics enregistrés entre 1982 et 2004. C'était aussi avant des traitements d'aujourd'hui étaient disponibles.

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Perspectives

MDS outlook

Le pronostic ne se limite pas aux statistiques de survie. La plupart des personnes atteintes de SMD ne développent pas de LMA. Voici le risque potentiel de développer une leucémie dans les cinq ans pour chaque catégorie de risque:

Niveau de risque	Pourcentage de personnes développant une LMA
Très faible	3%
Faible	14% < 999> Intermédiaire
33%	Haut
54%	Très élevé
84%	Votre perspective personnelle dépendra de:

votre âge

• santé globale
• type de MDS
• les traitements à votre disposition
• dans quelle mesure vous répondez à des traitements particuliers
• Votre médecin évaluera tous les faits pour vous donner une idée générale de ce à quoi vous attendre.

En savoir plus: Taux de survie et perspectives pour la leucémie myéloïde aiguë »

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Adaptation et soutien

Adaptation et soutien

Le SMD est une maladie grave qui nécessite une surveillance attentive. Trouvez une équipe de soins expérimentée dans le traitement des SMD. Renseignez-vous sur toutes vos options de traitement, ainsi que sur les avantages et les inconvénients de chacun. Votre médecin peut également fournir des informations sur les essais cliniques.

Les organisations suivantes peuvent fournir plus d'informations et vous orienter vers des services de soutien:

AA-MDS International Foundation: histoires d'espoir, réseaux de soutien et ligne d'assistance aux patients: 1-800-747-2820

• CancerCare: gratuit, les services de soutien professionnel, y compris l'éducation, le counselling, l'information sur l'aide financière et les groupes de soutien.Pour parler à un travailleur social en oncologie, composez le 1-800-813-HOPE (4673)
• Fondation MDS: renseignements sur les groupes de soutien pour les patients, les soignants et les membres de la famille
• Demandez des recommandations à votre médecin.

Lorsque vous avez un SMD, le faible nombre de globules blancs vous expose à un risque élevé d'infection. Il est important de rester en sécurité. Voici quelques conseils pour réduire ce risque:

Conseils pour réduire le risque d'infection

Lavez-vous les mains fréquemment. Utilisez un désinfectant pour les mains à base d'alcool si vous n'avez pas accès à de l'eau et du savon.

1. Évitez les poissons et les viandes crus ou insuffisamment cuits. Assurez-vous que tout est bien cuit.
2. Épluchez les fruits et les légumes avant de manger. Lavez tout ce qui ne peut pas être épluché à fond.
3. Tenez-vous à distance des personnes malades ou qui ont une infection contagieuse.