ÉTant une mère Kick Ass avec une maladie invisible

J'avais 29 ans le 8 avril 2015, lorsqu'on m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde séropositive. Je suis sorti du bureau de mon rhumatologue, sachant à partir de ce jour que je ne serais plus jamais en bonne santé.

Je n'avais aucune idée que quelqu'un de mon âge pouvait même souffrir d'arthrite, sans parler de ce que c'était exactement. Je connaissais diverses maladies auto-immunes invalidantes, comme la SP, le VIH, le lupus et le diabète. Mais je ne savais pas que l'arthrite était dans la même catégorie.

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Je savais aussi que c'était douloureux, parce que ma défunte grand-mère et ma tante l'avaient tous les deux. Je me souviens de ma grand-mère qui est restée avec nous pendant mon adolescence avec ses chirurgies de remplacement du genou. Je pensais que c'était parce qu'elle était vieille. J'aimerais pouvoir leur demander conseil maintenant. Au lieu de cela, mon travail est fait dans leur mémoire.

Je ne savais pas ce qu'est réellement une maladie invisible, et je ne savais certainement pas comment vivre avec quelqu'un.

Je ne savais pas ce qu'est réellement une maladie invisible, et je ne savais certainement pas comment vivre avec quelqu'un. Mais j'avais maintenant ce qui était la principale cause d'incapacité chez les femmes au Canada … et j'avais peur.

Mal à l'aise dans ma propre peau

Avoir une maladie invisible me rend mal à l'aise dans ma peau. C'est pourquoi j'ai choisi de la décorer, de me faire sentir belle malgré le fait que l'arthrite ait un effet envahissant sur mon corps. L'art a toujours été important dans ma famille, mon père étant un peintre incroyable. Être handicapé ne me permet pas vraiment de me permettre de finir ma vision, mais je les aime toujours. Même si certains d'entre eux sont vieux, ce sont des souvenirs et ils sont de l'art pour moi.

J'entends souvent quand je dis aux gens que je suis malade que je suis belle, que je suis belle - que je n'ai pas l'air malade. Je leur dis que j'ai de l'arthrite, et je vois la pitié de leurs yeux diminuer. Je sais qu'ils ne comprennent pas la gravité de la maladie. Parler de santé les rend mal à l'aise - imaginez vivre avec. Si seulement ils pouvaient marcher un jour à ma place.

On me dit constamment que je suis trop jeune pour cela, mais en tant que mère, mon coeur se brise, car je sais que des enfants aussi jeunes que des nourrissons peuvent souffrir d'arthrite auto-immune. L'arthrite n'est pas pour les personnes âgées, l'âge est juste un facteur. Je suis juste l'un des malchanceux à avoir été frappé à un jeune âge - comme toute personne frappée d'un grave problème de santé.

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Je ne me suis pas seulement occupé de

Être diagnostiqué avec une maladie chronique sévère m'a mis en invalidité de mon travail bien-aimé en tant qu'esthéticien. Non seulement mon diagnostic était terrifiant, mais c'était stressant parce que je n'avais pas que moi-même à soigner.J'ai aussi eu mon bambin Jacob, qui avait deux ans au moment de mon diagnostic et j'étais une mère célibataire qui s'en sortait à peine.

Je suis tombé en panne, j'ai arrêté le traitement. J'étais dans une dépression nerveuse du stress et de la douleur de vivre avec cette maladie monstrueuse. Je frappe le fond de la roche.

J'ai manqué d'être en bonne santé et je savais que ma maladie ne guérissait pas. Les médicaments et les effets secondaires étaient horribles. Je souffrais maintenant de dépression sévère et d'anxiété avec mes deux formes d'arthrite, d'arthrose et de polyarthrite rhumatoïde.

J'étais dans un monde de souffrance et la fatigue me rendait incapable d'accomplir la plupart des tâches quotidiennes, comme me doucher ou me préparer à manger. J'étais si fatigué, mais avec tant de douleur je pouvais à peine dormir ou dormait trop. Je pouvais voir comment cela affectait négativement mon maternage - de toujours être malade et avoir besoin de temps loin de mon fils pour se reposer. La culpabilité de ne plus pouvoir être la mère que j'étais autrefois me tourmentait.

J'ai appris à me battre

J'ai décidé d'aller au gymnase, d'être en meilleure santé et de retourner voir mon rhumatologue pour le traitement. J'ai recommencé à prendre soin de moi et à me battre.

AdvertisementAdvertisementJ'ai été blessé par les mots négatifs et je voulais montrer aux gens qu'ils avaient tort à propos de moi et qu'ils avaient tort à propos de l'arthrite.

J'ai commencé à poster sur ma page Facebook personnelle sur ce que c'était que de vivre avec ces maladies, et j'ai reçu une grande réponse de personnes qui me disaient n'avoir aucune idée que l'arthrite était comme ça. Certains ne croyaient pas avoir besoin d'aide parce que je n'avais pas l'air malade. On m'a dit: «C'est juste de l'arthrite. "

Mais cela n'a pas de sens pour moi quand je savais que mon arthrite pouvait affecter non seulement mes articulations, mais aussi plusieurs organes comme mon coeur, mes poumons et mon cerveau. Les complications de la PR peuvent même conduire à la mort.

Je ne comprenais pas comment un jour je me sentais un peu mieux et le lendemain je me sentais horrible. Je n'ai pas encore compris la gestion de la fatigue. J'avais tellement de choses dans mon assiette. J'ai été blessé par les mots négatifs et je voulais montrer aux gens qu'ils avaient tort de moi et qu'ils avaient tort à propos de l'arthrite. Je voulais exposer le monstre que j'avais en moi, attaquant mes cellules saines.

J'ai alors réalisé que j'avais une maladie invisible, et la réponse positive au partage de mon histoire a été une expérience qui m'a inspiré à devenir un défenseur des maladies invisibles et un ambassadeur de la Société d'arthrite Canada. Je suis devenu Eileen chronique.

Maintenant, je me bats aussi pour les autres

Avant l'arthrite, j'aimais aller danser dans des concerts et des boîtes de nuit. La musique était ma vie. Fini peut-être ces jours-ci alors que je me concentre maintenant sur mon fils et ma santé. Mais étant quelqu'un qui ne peut pas rester assis et regarder la télévision toute la journée, j'ai décidé de bloguer sur ma vie avec une maladie chronique et comment j'essaie de me battre pour un meilleur traitement et une meilleure conscience de ce que c'est que de vivre avec une maladie chronique. la maladie ici au Canada.

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Je consacre mon temps à faire du bénévolat, à recueillir des fonds et à écrire dans l'espoir d'inspirer les autres. J'ai vraiment de grands espoirs, même à travers mon adversité.À certains égards, je considère mon diagnostic d'arthrite comme une bénédiction, car cela m'a permis de devenir la femme et la mère que je suis aujourd'hui.

La maladie m'a changé, et pas seulement physiquement. J'espère prendre mes souffrances et m'en servir comme voix pour les autres 6,6 millions de Canadiens atteints de la maladie et les 54 millions de voisins des États-Unis. Si je devais être la fille malade, je pourrais aussi bien me botter le cul!

Depuis, j'ai appris à me fixer des objectifs, à croire en moi et à faire de mon mieux malgré ma santé. Avec mon histoire, j'espère répandre la compassion et l'empathie envers ceux qui vivent avec la douleur chronique et la maladie.

Eileen Davidson est une militante invisibles de la maladie de Vancouver et une ambassadrice de la Société de l'arthrite. Elle est aussi une mère et l'auteur de Chronic Eileen. Suivez-la sur Facebook ou Twitter.