ÉDucation parentale et maladie grave: comment donner à votre enfant Espoir

Mon fils de 5 ans tient fièrement sa paume, montrant sa dent de devant, puis il sourit, l'écart entre ses dents semblant briller. "Je ne peux pas attendre que la fée des dents arrive," dit-il. "Je ferais mieux de le mettre sous mon oreiller maintenant. "

" Que voulez-vous que la fée des dents apporte? "Je demande, en le tirant sur mes genoux. Notre fée des dents est incohérente. Parfois, elle apporte des changements lâches, parfois un petit cadeau - comme une voiture jouet, une figurine Star Wars ou un paquet de ballons. C'est presque comme si elle faisait des courses paniquées à la pharmacie après le coucher.

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"Eh bien," dit-il en pinçant les lèvres. "Peut-être qu'elle peut apporter quelque chose pour que tu te sentes mieux. "

Mon coeur s'enfonce. Je déteste qu'il gaspille des voeux féeriques sur moi. Que mon handicap est en quelque sorte devenu son fardeau.

'Allez-vous jamais mieux?

Je suis une mère au foyer de mon fils et de ma fille de 3 ans. Bien que, avant que je sois malade, mes jours étaient un tourbillon d'activité, de parcs, de cours de danse, et de dates de jeu. Prêt à faire des pizzas ou des pâtes maison à tout moment, j'étais la mère qui était toujours prête à courir à travers les gicleurs du parc, spontanée et insouciante.

Puis, il y a environ un an, apparemment sorti de nulle part, j'ai développé une encéphalomyélite myalgique débilitante, plus communément appelée syndrome de fatigue chronique. Être maintenant une mère au foyer littéralement signifie rester à la maison. Certains jours, c'est un accomplissement juste pour sortir du lit, avec mon corps se sentant comme son combat contre la grippe. D'autres jours, je suis capable de me lever, mais j'ai juste assez d'énergie pour lire un livre avant que le poids de ma tête me ramène à mon oreiller.

Les jours où je réussis à quitter la maison, je marche lentement, tout en cherchant un endroit où m'asseoir. Je ne peux gérer les dates de lecture que si elles se trouvent à quelques pâtés de maisons et qu'il y a un ascenseur dans le bâtiment. J'essaie de faire ce que je peux, mais j'ai souvent l'impression que ce n'est pas suffisant pour mon fils. Surtout les jours où il passe sa «wish» sur ma santé, au lieu de quelque chose d'amusant pour lui-même.

PublicitéPublicitéJe porte ma culpabilité autour de mon cou comme un chapelet de pierres, pesant encore plus que la fatigue. J'en ajoute un à chaque fois qu'il me supplie pour quelque chose que je ne peux pas lui donner.

Il y a quelques semaines, nous nous blottissions sur le canapé, après avoir joué toute une partie de Sorry! Nous avions réussi à traverser le jeu sans aucune colère. C'était un moment heureux et précieux. Mon fils se blottit contre moi et murmura: «Je t'aime, maman. "

" Je t'aime aussi ", dis-je en souriant.

Puis il soupira: "Tu me manques vraiment quand tu jouais avec moi. "

" Nous venons de jouer, "dis-je, plus défensivement que nécessaire.

"Dehors, maman. Ça me manque d'être dehors avec toi. "

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" Ça me manque aussi d'être dehors, "dis-je en modulant ma voix pour qu'elle ne se brise pas.

"Allez-vous jamais aller mieux? " Il a demandé.

Je voulais lui dire bien sûr que je le ferai. Mais je ne veux jamais mentir, à lui ou à moi-même - alors je n'ai pas promis de m'améliorer. Je sais qu'à ce moment-là, peut-être que tout ce qu'il voulait entendre, c'est lui dire que les choses changeraient un jour. Mais la vérité est que j'ai travaillé si dur pour m'adapter à cette nouvelle normalité, pour trouver la paix dans cette existence et essayer de transmettre cela à mes enfants. Donc, je sais que ce n'est pas juste pour nous de promettre une réalité que nous ne pourrons plus jamais vivre.

"J'essaie tellement, si fort", dis-je. "Mais si je reste comme ça, je serai toujours ta mère quoi qu'il arrive. Je serai un type différent de maman, mais je t'aimerai tout autant et serai là pour parler, jouer et écouter. "

J'ai expliqué que les choses que je peux donner sont les plus importantes. Je peux lui donner mon attention, mon soutien et mon amour. La plupart du temps, je crois que c'est suffisant. D'autres pas. Je porte ma culpabilité autour de mon cou comme une chaîne de pierres, pesant encore plus que la fatigue. J'en ajoute un à chaque fois qu'il me supplie pour quelque chose que je ne peux pas lui donner.

PublicitéPublicitéVeuillez m'emmener à la cour de récréation. Courons autour du bloc, maman! Venez à la fête d'anniversaire, s'il vous plaît! Pouvons-nous sortir pour de la glace?

Lutter contre la culpabilité, accepter son amour

Et maintenant, comme mon fils se tient devant moi, avec un sourire béant, tendant ses deux dents comme un trésor trouvé, mon cœur a l'impression de craquer.

Je ne veux pas ses voeux. Je veux qu'il souhaite pouvoir voler ou pour des jouets de merde qu'il voit sur des publicités quand je ne fais pas d'avance rapide, comme des rails de train lumineux ou des oreillers qui ressemblent à des animaux.

"C'est la chose la plus douce," dis-je, se penchant pour embrasser le haut de sa tête. "Je ne suis pas sûr que la fée des dents puisse le faire, cependant. Pouvez-vous penser à autre chose? "

" Mais c'est ce que je veux vraiment ", dit-il.

Je commence à le rediriger à nouveau, puis j'arrête. Peut-être que le désir désintéressé de mon fils n'est pas un signe de sa perte d'innocence et de tout ce que je fais de mal. Peut-être que c'est un signe d'innocence à son plus pur et tout ce que je fais bien.

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En fin de compte, n'est-ce pas ce que nous voulons? Avoir des enfants qui aiment et se soucient profondément? Qui priorise la santé sur un bijou ou une poignée de pièces de monnaie? Peut-être qu'il est possible d'accepter où vous êtes, mais encore espérer un résultat différent.

Et selon certains experts, mon instinct n'est pas loin. Phyllis Sachs-Yasgur, LCSW, qui se spécialise dans les enfants aux prises avec des expériences traumatiques telles que l'apparition d'une maladie chronique, dit: «Il est normal de dire aux enfants que nous voulons vraiment nous améliorer, mais certaines choses ne sont pas sous notre contrôle. Nous pouvons avoir plus d'un sentiment à la fois. Ils ne sont pas mutuellement exclusifs. "

Mais croire en la magie est-il trop loin? Selon Harriet Cabelly, conseillère, entraîneure des parents et auteur de «Vivre bien malgré l'adversité», ce n'est pas. Elle explique que lorsque les enfants souhaitent qu'un parent s'améliore, c'est essentiellement une façon de prier enfantine.

"Nous avons tous une sorte de croyance", note-t-elle. "Dans notre vie, c'est spirituel, dans la vie des enfants, c'est souvent magique. "Elle ajoute que tant que c'est aussi ancré dans la réalité, c'est bénéfique pour les enfants.

À emporter

La vérité est que, comme mon fils, je vis dans un monde où la réalité est magique. Chaque fois que l'horloge frappe 11h11, je fais un vœu rapide de guérir, et même pour les bougies d'anniversaire et les étoiles filantes. Alors que je doute rationnellement que ces souhaits affectent les cellules de mon corps, la vérité est quelque part au plus profond de mon cœur: je crois qu'ils le pourraient. J'ai besoin de cet espoir. C'est logique que mon fils en ait aussi besoin.

"OK, voyons ce que la fée des dents peut faire", dis-je, "Mais au cas où elle ne le pourrait pas, peut-être que vous devriez avoir un souhait de sauvegarde? "

Il lui tape à nouveau la tête, cette fois de toute sa main, jusqu'à ce que soudain tout son visage s'illumine. "Je connais! "Crie-t-il. "Pizza tous les jours! "

Je commence à dire que je ne suis pas sûr que la fée des dents puisse le faire non plus. Au lieu de cela, je le blottis contre moi, laissant la magie s'attarder un peu plus longtemps.

Heather Osterman-Davis est mère de deux enfants à New York. Son travail a été publié dans Time, Slate, Brain Child, Creative Nonfiction, Maison en étain, Dents de rivière, Mama littéraire, Parent. co, The Mighty, Tribe et Lupus Chick, entre autres. Vous pouvez la trouver sur Twitter.