Pourquoi l'anorexie sévère est si difficile à traiter

"J'ai peur que ma fille ne meure. "

Après cinq ans de traitement pour l'anorexie de sa fille dans des installations de premier plan à l'échelle nationale, une mère de la région d'Atlanta ne tirait aucun coup de poing. S'exprimant sous le couvert de l'anonymat, elle était assise à côté de son mari à la table de la cuisine de la famille alors qu'ils décrivaient la maladie de leur fille.

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"Nous nous asseyons pendant deux à trois heures à la table dont nous vous parlons [maintenant et] luttons pour qu'elle mange un morceau de nourriture", a déclaré le père de la fille par vidéoconférence.

"Le pédiatre était absolument sans éducation sur les troubles de l'alimentation et l'est probablement encore. Il n'y avait personne ici pour nous aider ", a déclaré sa mère, une infirmière autorisée. "Il n'y avait personne ici pour m'aider avec un enfant de 13 ans, mentalement instable, en déclin physique. "

La préoccupation du couple pour le bien-être de leur fille est fondée. L'anorexie mentale a le taux de mortalité le plus élevé de toutes les maladies mentales.

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Certains patients luttent en silence pendant des années avant de se faire soigner. Une femme californienne a vécu avec une forme sévère de la maladie pendant plus d'une décennie, selon des informations par ABC News et Buzzfeed. Quand son poids a atteint 40 livres, elle et son mari ont commencé une campagne de collecte de fonds réussie pour aider à couvrir les coûts des soins au Centre de troubles de l'alimentation ACUTE à Denver Health.

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Une maladie mal comprise mais mortelle

On estime que 30 millions d'Américains souffrent d'un trouble de l'alimentation cliniquement significatif à un moment de leur vie. L'anorexie prend un lourd fardeau psychologique sur les patients. La dépression est souvent un co-diagnostic.

La famine fait des ravages sur le corps et la psyché, et les personnes souffrant d'anorexie souffrent d'une longue liste de symptômes physiques qui, au pire, mettent leur vie en danger.

Environ 6% des personnes diagnostiquées d'anorexie mourront de la maladie. La moitié va mourir de suicide. L'autre moitié succombera aux complications physiques résultant d'une famine sévère - le plus souvent un arrêt cardiaque.

Trouver un traitement devient plus difficile à mesure que la maladie progresse. Plus le patient est physiquement malade, moins il est probable qu'il soit admis dans un établissement spécialisé dans le traitement de la composante psychiatrique.Et en ce qui concerne les soins médicaux, peu de prestataires de soins hospitaliers comprennent les composantes psychologiques de la maladie.

AdvertisementAdvertisement "[Les docteurs] feront de petites remarques ou des questions faciles, ou commenteront que mes jambes sont de la taille de leurs bras, et je devrais m'assurer que je mange. Angela Liu, ancienne patiente souffrant d'anorexie

"[Les médecins] feront de petites remarques ou des questions faciles, ou commenteront que mes jambes sont de la taille de leurs bras, et je devrais m'assurer de manger", a dit Angela Liu, 31 ans. -un recruteur technique à Washington, DC, qui a été hospitalisé deux fois pour une anorexie sévère à l'adolescence. "Sauf si vous êtes un spécialiste des troubles de l'alimentation, il est difficile de savoir comment traiter quelqu'un. "

Cette approche méprisante de la part des fournisseurs de soins de santé est l'une des bêtes noires du Dr Jennifer L. Gaudiani.

"Si [une femme souffrant d'anorexie] se rendait à son service d'urgence local, même si c'était un superbe hôpital avec de superbes médecins, ils lui diraient:" Eh bien, oui, vous avez un petit problème hépatique, et oui, vous êtes en sous-poids. Vous devez manger plus. "A déclaré Gaudiani, qui est le directeur médical adjoint de ACUTE

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"L'essentiel est qu'elle ne peut pas faire ça. C'est sa maladie mentale. Elle ne veut pas mourir, mais elle ne peut pas se convaincre qu'elle a besoin de manger suffisamment. "

Un diagnostic de santé mentale … avec des mises en garde

Dans certains cas, l'anorexie peut être traitée à la maison en combinant de bons soins médicaux, des conseils nutritionnels et une thérapie.

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Trop souvent, cependant, les personnes atteintes d'anorexie réussissent à cacher leur maladie pendant des mois ou des années et ne se soumettent à des soins hospitaliers qu'à la demande (ou la demande) d'êtres chers. Les membres de la famille et les patients qui passent par des rechutes et des rémissions décrivent la maladie comme «sournoise» et «insidieuse». "

Bien que Liu qualifie la maladie de «guerre sur le front neurologique, psychologique et physique», elle reconnaît qu'à ce jour, elle a encore du mal à manger et le sentiment d'être rassasiée après un le repas peut être émotionnellement déclencheur.

L'idée fausse que l'anorexie ne concerne que la restriction de l'apport alimentaire ne tient pas compte des comportements compulsifs caractéristiques de la maladie. Diagnostic, les patients sont soit restrictifs, ce qui signifie qu'ils perdent du poids en suivant un régime excessif ou à jeun, ou en purgeant, ce qui signifie qu'ils induisent des vomissements ou abusent des laxatifs ou des diurétiques pour maintenir un faible poids corporel. Les deux types peuvent s'engager dans un exercice excessif pour brûler le peu de nourriture qu'ils consomment.

Les personnes souffrant d'anorexie sont couramment décrites par les experts et leurs proches comme obsédantes, performantes, perfectionnistes, très intelligentes et compétitives.

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"Cet ensemble de traits de personnalité est mis en place dans une société qui adore les minces, les phobiques et les obsédés par le régime", souligne Gaudiani. "C'est une tempête parfaite pour les raisons pour lesquelles les patients souffrent d'anorexie et deviennent vraiment malades."

Des descriptions de la vie avec la maladie sont douloureuses. Dans un post de Quora, Liu a décrit ses premières années d'adolescence:

«J'ai pris des cours d'aérobie de deux heures et je suis rentrée chez moi pour deux heures d'escalade subrepticive pendant que mes parents regardaient la télévision. Je me suis levé au milieu de la nuit pour arpenter la chambre ou me tenir sur la pointe des pieds. Je me suis assis sur le bord du siège - déterminé à ne pas se détendre et laisser ma graisse s'incliner et absorber dans mon corps. Avant que je le sache, la seule chose que je faisais dans ma vie était de mourir de faim et de faire de l'exercice. "

Nous faisions tout ce qui était en notre pouvoir pour empêcher notre fille d'aller à la salle de bain une heure après les repas … Je lui ai tourné le dos, et je me souviens juste de la voir la tête dans l'évier. Père d'une jeune femme anorexique

Le père de la jeune femme anorexique d'Atlanta se souvient de ses propres sentiments d'impuissance face à la maladie de sa fille. Au fur et à mesure que sa fille progressait dans son adolescence, le dirigeant de l'entreprise et sa femme établissaient des «contrats» avec l'aide de thérapeutes et du personnel médical pour aider à promouvoir la nutrition et maintenir un poids adéquat.

"Nous faisions tout ce qui était en notre pouvoir pour empêcher notre fille d'aller aux toilettes une heure après les repas - tout ce que vous êtes censé faire. Je lui ai tourné le dos, et je me souviens juste de l'avoir vue la tête baissée dans l'évier de la cuisine », a-t-il dit. "Quelqu'un dans son état va faire tout ce qu'il faut pour faire ce qu'ils pensent qu'ils doivent faire - dans son cas, c'était purger. "

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Un lieu de traitement

Travaillant avec une équipe de thérapeutes, d'infirmières, de diététiciens, de travailleurs sociaux et de psychiatres, Gaudiani et le fondateur de l'ACUTE, le Dr Philip S. Mehler, soignent des patients gravement malades. patients adultes dont la maladie a progressé jusqu'à présent, nécessitant des interventions qui sauvent des vies.

Les critères d'admission exigent que les patients soient moins de 70% de leur poids corporel idéal ou aient un indice de masse corporelle (IMC) inférieur à 15. Chez une femme de 5 pieds et 4 pouces, cela fait environ 85 livres.

Bien qu'il y ait un débat sur l'utilité de l'IMC, il est couramment utilisé dans le domaine médical comme paramètre de poids santé. Un IMC de 18. 5 ou moins est considéré comme une insuffisance pondérale. Le patient moyen d'ACUTE, selon Gaudiani, a un IMC de 12. 5 - c'est une femme de 5 pieds de 4 pouces, 73 livres.

Gaudiani et Mehler sont les seuls médecins de médecine interne à obtenir la certification Certified Eating Disorder Specialist aux États-Unis. Comme Liu, Gaudiani croit que la spécialisation est cruciale pour le traitement des patients atteints de la maladie.

"Ce n'est pas parce que nous avons un rayon laser spécial qu'aucun autre hôpital ne peut faire manger à ces patients", a déclaré Gaudiani. "Il est de retour aux fondamentaux absolus de la médecine clinique. Vous devez avoir des communicateurs compétents et expérimentés qui connaissent le côté médical et émotionnel de cela."

Les médecins ne l'obtiennent pas

Le traitement de l'anorexie est généralement considéré comme le devoir des psychiatres et des thérapeutes. Mais avec la malnutrition qui en résulte, l'intervention médicale est souvent inévitable. Cela laisse les patients dans un vide périlleux, selon Gaudiani.

"Les patients présentant une anorexie vraiment grave tombent dans les mailles du filet. Les gens médicaux se sentent 'Elle est trop folle pour moi. Elle est trop d'une poignée. Elle ne veut même pas aller mieux. "Et les gens de la santé mentale disent:" Elle est trop médicalement fragile pour moi "", a déclaré Gaudiani.

La santé d'un anorexique sévère est menacée par la fragilité des os, l'altération de la régulation de la température, la chute des cheveux, les souffles cardiaques, l'arrêt des règles - les symptômes sont innombrables. Les épisodes graves d'hypoglycémie de ne pas manger peuvent causer une perte de conscience et même la mort.

Les patients présentant une anorexie vraiment grave tombent dans les mailles du filet. Les gens médicaux se sentent 'Elle est trop folle pour moi. Elle est trop d'une poignée. Elle ne veut même pas aller mieux. Dr. Jennifer L. Gaudiani, Centre pour les troubles de l'alimentation de Denver

Une autre complication fatale de l'anorexie sévère est le syndrome de réalimentation - un problème découvert après l'Holocauste, quand les prisonniers du camp de concentration émacié ont recommencé à manger. jours plus tard parce que les déséquilibres électrolytiques ont fait cesser leurs battements de cœur.

Alors que les patients reçoivent des tétées, des liquides intraveineux ou commencent à augmenter la consommation de calories, le dépistage de ce changement potentiellement mortel de liquide et d'électrolytes nécessite un œil exercé. Certains médecins ne penseraient même pas à le surveiller.

Alors que le corps affamé peut avoir des complications évidentes - le métabolisme ralentira pour conserver les calories, conduisant à une diminution de la fréquence cardiaque et de l'hypotension - d'autres indicateurs cliniques pourraient être manqués ou mal interprétés par les prestataires non familiers. Cela peut entraîner des retards importants dans le traitement approprié des symptômes physiques et psychologiques de la maladie.

"[Les médecins] ne savent peut-être pas quoi faire lorsqu'ils examinent les tests sanguins [d'un patient], alors elle peut subir une série de tests sanguins inappropriés qui sont coûteux et parfois invasifs", a déclaré Gaudiani. «Un de nos anciens patients a été admis dans un hôpital universitaire de renommée nationale et y a passé six semaines sans prise de poids. "

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Prise de décision médicale dans un esprit instable

Les diététiciens et les psychiatres qui traitent les personnes souffrant d'anorexie non préparé.

Gaudiani dit que plus souvent qu'autrement, une consultation psychiatrique dans un hôpital déterminera qu'un patient est «apte à prendre des décisions médicales» avec peu ou pas de reconnaissance que le patient a refusé des repas, s'exerçant secrètement dans leur chambre, ou purger ce qu'ils ont mangé. Même après un traitement résidentiel dans des installations spécialement conçues pour traiter l'anorexie, les rechutes sont fréquentes.

"L'hospitalisation ne vous guérira pas jusqu'à ce que vous soyez prêt à guérir.C'est une mesure provisoire, "a déclaré Liu. "Surtout que la plupart d'entre nous qui y sommes ont été forcés d'être là. "

Ce traitement forcé met en évidence un problème juridique commun dans le traitement de l'anorexie. Bien que certaines personnes connaissent des rechutes jusqu'à l'âge moyen et même avancé (un quart des patients d'ACUTE ont plus de 40 ans), l'apparition de la maladie survient généralement à l'adolescence.

L'hospitalisation ne vous guérira pas tant que vous ne serez pas prêt à guérir. C'est une mesure provisoire. Angela Liu, ancienne patiente souffrant d'anorexie

Les adolescents très intelligents aux tendances obsessionnelles ne prennent pas bien soin de se faire dire quoi faire. Mais malgré la distinction entre l'anorexie et la maladie mentale la plus meurtrière, le traitement en hospitalisation est presque toujours volontaire. <

"Contrairement à la toxicomanie et à d'autres types de maladies mentales, ce que nous découvrons, c'est que vous ne pouvez involontairement faire quelqu'un", a déclaré la mère d'Atlanta, dont la fille a récemment 18 ans. refuser de laisser ses parents participer à ses soins. Il y a à peine trois semaines, elle était de retour à l'hôpital mais a refusé de permettre à ses parents de voir les résultats des tests ou de discuter du traitement avec ses prestataires.

"Les infirmières et le diététicien étaient vraiment bons. Le fait que ma fille m'a coupé n'est pas de leur faute. Qu'elle ne nous permette pas d'avoir accès à ses soins de santé est légal », a déclaré la mère de la jeune femme. "Mais elle était très malade mentalement et physiquement malade. Et ils le savaient. "

Comme pour toute maladie, les problèmes d'assurance abondent. Les soins aux patients hospitalisés - un séjour prolongé dans un établissement spécialisé dans le traitement des troubles de l'alimentation - doivent être à la fois en réseau et considérés comme médicalement nécessaires. Les professionnels peuvent recommander un séjour de 60 jours, mais l'assurance couvrira seulement 10 jours.

Certaines compagnies d'assurance exigeront que l'IMC d'un patient atteigne un certain point bas avant que l'hospitalisation ne soit considérée comme une nécessité médicale. La plupart des groupes de défense d'anorexie ont des conseils détaillés sur la soumission des réclamations d'assurance - avec des recommandations fortes pour retenir un avocat.

Le chemin de la guérison

Comme beaucoup de personnes souffrant d'anorexie mentale, Liu est une personnalité de type A très performante et auto-identifiée. Elle correspond à la description de Gaudiani de la plupart de ses patients: très sensible, intelligent et perspicace.

Liu maintient plusieurs blogs et écrit avec éloquence sur un certain nombre de sujets. Ils comprennent ses frustrations avec mauvais CV, rencontres, et ses luttes en cours avec le perfectionnisme. Mais en discutant de son rétablissement de l'anorexie, elle reconnaît un manque de perspicacité ou, au moins, une perte de mots.

"Je ne peux pas complètement expliquer comment s'est passée ma convalescence. Je pense qu'avec beaucoup de patients souffrant de troubles de l'alimentation, leur plan de jeu est de sortir et de redescendre à leur poids pré-hospitalier. C'était mon plan de match ", a déclaré Liu. "Mais la deuxième fois, quelque chose a juste révolté en tête. J'étais tellement fatigué, je ne pouvais plus le faire. Je ne sais pas comment c'est arrivé. … A partir de ce moment, j'ai juste dit que je ne pouvais plus le faire. Donc, le seul choix que j'ai est de m'améliorer."