ResearchKit d'Apple va-t-il vraiment stimuler les études médicales?

Bien plus de gens peuvent participer à des études scientifiques, mais les informations médicales qu'ils délivrent sont-elles exactes et utiles?

C'est l'une des nombreuses questions entourant ResearchKit, la plate-forme logicielle dévoilée cette semaine lors du gala technologique d'Apple à San Francisco.

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Les dirigeants d'Apple espèrent que le ResearchKit open source tirera parti de la puissance de millions d'utilisateurs d'iPhone pour renforcer la recherche médicale.

L'idée derrière ResearchKit est simple.

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Les applications créées sur cette plateforme rassembleront des données provenant de l'iPhone et de certains appareils connectés. Cela peut inclure le poids, la pression artérielle et le niveau d'activité de l'utilisateur. Avec la permission d'un utilisateur d'iPhone, l'information sera transmise aux médecins et aux scientifiques pour une utilisation dans la recherche médicale.

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Données médicales crowdsourcées pas toujours de haute qualité

Pour tout le flash de l'annonce d'Apple sur la transformation de la recherche médicale fait, il y a plusieurs questions en suspens à propos de ResearchKit.

Parmi ceux-ci, la qualité de l'information médicale que les chercheurs recueilleront grâce à ces applications.

Par exemple, les scientifiques n'ont aucun moyen de vérifier que les personnes qui utilisent une application pour l'asthme ou les maladies cardiaques ont réellement ces conditions.

De plus, les données collectées par un appareil doivent encore être traduites sous une forme cliniquement utile.

David Haddad, co-fondateur et directeur exécutif d'Open mHealth, qui construit des outils de santé mobiles, a déclaré qu'un iPhone pourrait enregistrer le nombre d'étapes qu'un utilisateur prend dans une journée. Cependant, cette information doit encore être traduite en quelque chose comme «le temps passé à faire une activité d'intensité modérée» pour correspondre à d'autres données similaires.

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Les applications de Haddad font référence aux normes cliniques lors de la collecte d'informations. Ainsi, lorsqu'elles disent «glycémie», elles ont une norme internationalement reconnue pour ce que signifie cette mesure spécifique.

Dans l'ensemble, Haddad estime que les données mesurées automatiquement par l'iPhone ou les périphériques connectés, comme un podomètre ou un moniteur de glycémie, peuvent être plus cohérentes et fiables que les informations fournies par les utilisateurs.

"Je pense que ça ira beaucoup mieux si les données sont collectées passivement", a-t-il déclaré. "La qualité est meilleure, c'est plus cohérent, vous allez avoir moins de variabilité. "Les utilisateurs d'iPhones ne sont pas non plus un échantillon représentatif d'une population.Selon le Pew Research Center, en 2013, les utilisateurs d'iPhone étaient plus susceptibles d'avoir des revenus et des niveaux d'éducation plus élevés que les utilisateurs de téléphones Android. Ce genre de biais peut rendre difficile pour les chercheurs de dire que leurs résultats s'appliquent à tous les groupes de personnes.

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La nature open source de ResearchKit, cependant, pourrait un jour permettre aux chercheurs de collecter des données auprès d'une plus grande partie de la population.

"En faisant de l'open source, je pense qu'il y a une grande opportunité de le prendre et de l'adapter pour qu'il puisse apporter des données Android ou d'autres types de données", a déclaré Haddad. Au fil du temps, les chercheurs pourraient apprendre à remédier à ces lacunes, surtout s'ils s'attendent à ce que leurs résultats résistent à une évaluation par les pairs ou à l'approbation de la Food and Drug Administration. Mais certains chercheurs espèrent que les applications encourageront les gens à jouer un rôle plus actif dans leur santé.

PublicitéPublicité La médecine préventive n'a pas fonctionné en demandant aux médecins de faire des listes de choses à faire pour leurs patients, puis en les voyant six mois plus tard et en espérant qu'ils aient tout fait sur la liste. Dr Michael McConnell, Université de médecine de Stanford

«La médecine préventive n'a pas fonctionné en demandant aux médecins de faire des listes de choses à faire pour leur patient, puis en les voyant six mois plus tard et en espérant qu'ils fassent tout sur la liste. McConnell, un professeur de médecine cardiovasculaire à l'École de médecine de l'Université de Stanford, a déclaré dans un communiqué de presse.

"L'avenir a besoin d'un engagement beaucoup plus soutenu en faveur de la santé des populations", a-t-il ajouté. "Nous devons comprendre comment modifier notre comportement bien avant que nous ayons à voir quelqu'un pour une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral. "

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Une mine d'or d'informations médicales personnelles

Une poignée d'universités, dont Stanford, ont déjà développé des applications basées sur le framework utilisé par ResearchKit. Ceux-ci rejoignent un domaine qui inclut d'autres outils de suivi de la santé, tels que les poignets de Fitbit Inc.

Ces types d'applications et de périphériques peuvent collecter d'énormes quantités de données sur les niveaux de santé et d'activité d'un utilisateur. C'est une mine de données pour les chercheurs, qui ont souvent du mal à recruter suffisamment de participants pour leurs études.

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"Plus les gens apportent leurs données, plus les chiffres sont grands, plus la représentation d'une population est réelle et plus les résultats sont puissants", a déclaré Eduardo Sanchez, de l'American Heart Association. «Une plate-forme de recherche qui permet de collecter et de partager de grandes quantités de données, ce qui ne peut être que positif pour la recherche médicale. "

Plus le nombre de personnes contribuant à la collecte de données est élevé, plus les chiffres sont importants, plus la représentation d'une population est réelle et plus les résultats sont puissants. Eduardo Sanchez, American Heart Association

Ce groupe plus important de sujets de recherche potentiels peut également facilement télécharger et utiliser les applications, qui sont souvent gratuites.

"Maintenant, nous pouvons atteindre les quatre coins du monde pour recruter des volontaires de recherche et mener des recherches médicales avec des tailles d'échantillons plus importantes que possible pour une fraction du coût", explique Eric Schadt, professeur de génomique à Icahn School of Medicine à Mount Sinai, a déclaré dans un communiqué de presse.

L'école, en partenariat avec LifeMap Solutions, a développé l'application gratuite Asthma Health pour aider les gens à surveiller leurs symptômes d'asthme et à suivre leurs plans de traitement.

Dr. Euan Ashley, professeur de médecine cardiovasculaire et de génétique à la faculté de médecine de l'université de Stanford, affirme que les applications telles que MyHeart Counts de Stanford sont des outils importants pour mieux voir la santé d'une personne.

"Nous savons depuis des années que l'activité physique est plus puissante que n'importe quel médicament pour sauver des vies", a déclaré Ashley dans un communiqué de presse, "mais maintenant nous pouvons mesurer l'activité physique avec plus de précision. "

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