Ce que je veux savoir sur les maladies invisibles
La vie avec une maladie invisible peut parfois être une expérience isolante. Certaines maladies chroniques, telles que le TDAH, la sclérose en plaques, la dépression et la MPOC, ne sont pas visibles, alors il est difficile pour les autres de savoir ce que c'est que de vivre avec de tels défis.
Nous avons demandé aux membres de notre communauté d'aider #MakeItVisible en leur expliquant ce que c'est de vivre avec une maladie invisible. En partageant leurs histoires, nous comprendrons un peu plus les défis que les uns et les autres doivent affronter jour après jour.
PublicitéPublicité"Ce n'est pas parce que je suis belle que je me sens bien. "- Pam S., vivant avec la polyarthrite rhumatoïde
" J'aimerais que les gens comprennent que même si tout était facile dans la vie, j'avais encore des doutes et de la dépression. "- Amber S., vivant avec la dépression
" Je pense que tant de gens pensent que la maladie de Crohn n'est qu'une "maladie du caca", alors qu'en réalité c'est beaucoup plus que cela. Ma douleur et ma fatigue articulaires peuvent être carrément débilitantes parfois et les gens ne semblent pas en comprendre la gravité. "- Jim T., vivant avec la maladie de Crohn
"Les gens pensent que je ne suis pas sociale et que ma famille ne comprend pas que j'ai de la fatigue parfois. Les problèmes de thyroïde peuvent vous rendre déprimé un jour, heureux l'autre, et fatigué le suivant, et le gain de poids peut être une bataille mentale / émotionnelle qui lui est propre. "- Kimberly S., vivant avec l'hypothyroïdie
" Nous sommes des conquérants, nous sommes des survivants, mais nous sommes aussi des malades. Il est généralement mal compris qu'une personne ne peut pas être les deux, mais je me réveille et je passe chaque jour à comprendre la réalité de ma situation de santé, ce qui comprend d'être honnête avec moi-même et ceux qui m'entourent. Discuter des limites personnelles et respecter les limites du corps ne devrait pas être un sujet tabou. "- Devri Velazquez , vivant avec une vascularite
"Je suis toujours MOI. J'aime toujours faire des choses, avoir de la compagnie et être apprécié. "- Jeanie H., vivant avec la polyarthrite rhumatoïde
" Si je suis ermite pendant un moment, ne me rabaisse pas. Si je veux partir tôt parce que j'ai mal au ventre: ça fait mal. Ce n'est pas seulement: «Oh, je ne me sens pas bien. 'C'est', j'ai l'impression que je suis en train de me débarrasser de mes entrailles et que je dois partir. «Je semble têtu, mais c'est parce que je sais ce qui déclenche mon anxiété et que j'essaie de me tenir à l'écart des situations qui ne favorisent pas mon bien-être. "- Alyssa T., vivant avec dépression, anxiété, et IBS
" J'aimerais que les gens ne sautent pas aux conclusions basées sur les apparences. Même si une personne souffrant d'une maladie chronique peut sembler «en bonne santé» et agir «normalement», nous sommes toujours malades chroniquement et nous continuons à lutter quotidiennement pour accomplir des tâches simples et nous adapter à tous les autres.Se maquiller et porter de beaux vêtements ne rend pas automatiquement quelqu'un en bonne santé. "- Kirsten Curtis , vivant avec la maladie de Crohn
" Parce que c'est invisible, j'oublierai parfois que je vis avec n'importe quelle maladie jusqu'à, WHAM! La douleur chronique entre en jeu et on me rappelle rapidement que j'ai des limitations particulières. C'est vraiment un retournement d'esprit de jour en jour. "- Tom R., vivant avec la maladie de Crohn
" Arrêtez de me dire de boire ce jus ou de le manger pour le guérir par magie. Arrête de me dire de faire plus d'exercice. Et arrête de me dire que parce que je travaille toujours, ma douleur ne doit pas être si mauvaise. J'ai besoin de manger, d'avoir un toit sur la tête, d'acheter des médicaments et de payer les médecins. "- Kristin M., vivant avec la polyarthrite rhumatoïde
AdvertisementAdvertisement" Il est hors de mon contrôle de ne pas me juger pour mes décisions. Je ne peux pas m'empêcher de me sentir frustré et anxieux tout au long de la journée. Ce n'est pas mon choix d'être aussi erratique, croyez-moi, et n'importe qui d'autre qui vit avec des problèmes de santé mentale n'a pas choisi cette voie non plus. "- Jane S., vivant avec un trouble obsessionnel-compulsif, de l'anxiété et de la dépression
" Les gens supposent toujours que je suis paresseux quand ils n'ont aucune idée de l'effort nécessaire pour être debout. "- Tina W., vivant avec l'hypothyroïdie
" J'aimerais que les gens comprennent que je ne suis pas simplement paresseux en ne travaillant pas. Mon indépendance me manque. L'aspect social du travail me manque. "- Alice M., vivre avec l'arthrose
Publicité" Les gens n'entendent que l'arthrite et pensent à leurs parents âgés. Ce n'est pas seulement pour les personnes âgées, et cela touche plus que vos articulations. "- Susan L., vivant avec la polyarthrite rhumatoïde
" La fatigue, la douleur, le gain de poids, le brouillard cérébral, l'anxiété et la dépression font partie de ma vie et personne ne le sait. Beaucoup de gens pensent que nous sommes tous paresseux, gros et pas motivés, et c'est tellement loin de la vérité! J'aimerais aussi que les gens comprennent à quel point cette maladie nous affecte émotionnellement et mentalement. Nous devenons physiquement quelqu'un que nous ne connaissons pas. Pour moi, c'est extrêmement difficile de voir à quel point j'ai changé de look. C'est navrant d'être honnête. "- Sherri D., vivre avec l'hypothyroïdie
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