Recherche d'alzheimer: comment les enfants de patients peuvent aider

Vous ne pensez pas nécessairement que Marty Reiswig est un candidat idéal pour une étude sur la maladie d'Alzheimer.

Il a 37 ans et ne présente aucun symptôme de démence.

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Mais Reiswig est exactement le genre de personne que recherchent les chercheurs d'Alzheimer pour leurs panels d'observation à long terme.

C'est parce que le père de Reiswig est actuellement traité pour la maladie d'Alzheimer à prédominance héréditaire précoce.

participer au procès est pour moi l'occasion d'aider à éradiquer cette horrible maladie pour mes enfants et peut-être le monde. Marty Reiswig, fils d'Alzheimer

Les chercheurs veulent étudier des personnes comme Reiswig au cours des deux prochaines décennies pour essayer de comprendre comment la maladie d'Alzheimer se développe et si des traitements précoces peuvent être efficaces.

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Certains enfants adultes de patients atteints de la maladie d'Alzheimer sont réticents à participer à de tels essais en raison du manque de temps et par crainte de recevoir leur propre diagnostic de la maladie.

Cependant, Reiswig a déclaré qu'il est important pour les gens comme lui de faire du bénévolat en raison de la richesse de l'information que les chercheurs peuvent obtenir d'eux.

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"Participer au procès est pour moi l'occasion d'aider à éradiquer cette horrible maladie pour mes enfants et peut-être le monde", a déclaré Reiswig à Healthline. "Il se trouve que je suis dans une portion infime de la population qui peut servir de rats de laboratoire incroyablement utiles. "

Lire la suite: Informez-vous sur la maladie d'Alzheimer »

Pourquoi c'est important

Il existe cinq études majeures à long terme sur la maladie d'Alzheimer impliquant les enfants adultes des personnes chez lesquelles on a diagnostiqué la maladie.

L'un des plus connus est supervisé par le Centre de recherche sur la maladie d'Alzheimer du Wisconsin, créé en 2001.

L'un de ses principaux projets est l'étude en cours des personnes âgées de 45 à 65 ans qui ont des antécédents familiaux. Alzheimer.

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Plus de 1 500 personnes ont participé à cette étude au cours des 15 dernières années. L'âge moyen des participants est de 53 ans et le taux de rétention est de 82%.

À ce jour, seule une poignée de participants ont reçu un diagnostic d'Alzheimer. Un autre 10 à 20% ont montré un certain déclin cognitif.

Le monde a besoin des informations que nous pouvons en tirer. - Sterling Johnson, Centre de recherche sur la maladie d'Alzheimer du Wisconsin,

Sterling Johnson, Ph. D., neuropsychologue clinicien, directeur adjoint du centre de recherche et professeur à l'École de médecine et de santé publique de l'Université du Wisconsin. Healthline les données fournies par cette étude sont inestimables.

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"Le monde a besoin des informations que nous pouvons en tirer", a-t-il déclaré.

Les participants à l'étude subissent des tests génétiques pour déterminer le risque, le cas échéant, de développer la maladie d'Alzheimer.

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Johnson a déclaré que les participants ont la possibilité d'être informés ou non de leurs résultats génétiques.

Au fil des années, les participants donnent des échantillons de sang, obtiennent des images cérébrales et, dans certains cas, des échantillons de liquide céphalorachidien.

Ils sont informés des développements tels que la croissance de la plaque et des enchevêtrements de tau seulement lorsque ces choses sont certaines.

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"Nous leur faisons savoir seulement des choses dont nous sommes sûrs", a déclaré Johnson.

Les chercheurs recueillent également des données sur le mode de vie des participants, notamment sur l'alimentation, l'exercice et la consommation d'alcool.

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Johnson a déclaré que les chercheurs espèrent apprendre deux choses importantes.

Nous ne comprenons pas entièrement pourquoi une personne attrape cette maladie et pas une autre. Keith Fargo, Association Alzheimer

Le premier est le développement de la maladie d'Alzheimer. Ces types d'études ont déjà alerté les scientifiques sur le fait que des excroissances telles que la plaque et l'enchevêtrement apparaissent dans le cerveau d'une personne de 15 à 20 ans ou plus avant l'apparition des symptômes.

Les chercheurs espèrent que les études à long terme dévoileront exactement ce qui cause la maladie d'Alzheimer, et pourquoi certaines personnes sont plus sensibles à la maladie.

La deuxième chose est de savoir si les traitements précoces peuvent être efficaces. Les gens dans les cliniques d'étude peuvent recevoir des médicaments avant que les symptômes ne semblent voir si les traitements aident à retarder ou même à éliminer la maladie.

"Cela nous aide à changer radicalement le paradigme de l'institutionnalisation des traitements", a déclaré Johnson.

Un autre projet de recherche majeur dans ce domaine est le Réseau d'Alzheimer dominée héréditaire (DIAN). Il est financé en partie par les National Institutes of Health (NIH), et les enfants adultes des personnes atteintes d'Alzheimer sont recrutés.

Il a également donné naissance à un projet distinct appelé DIAN TU. Cette étude internationale évalue la sécurité et l'efficacité de deux médicaments pour les personnes qui ont une mutation génétique pour la maladie d'Alzheimer autosomique dominante.

Keith Fargo, Ph.D., directeur des programmes scientifiques et de la sensibilisation à l'Alzheimer Association, est d'accord avec Johnson que les études impliquant des enfants de patients atteints d'Alzheimer sont cruciales.

"Nous ne comprenons pas complètement pourquoi une personne attrape cette maladie et une autre personne ne l'est pas", a déclaré Fargo à Healthline. "Ce type de recherche nous donne beaucoup de bons indices. "

Il a dit que ces études pourraient éventuellement permettre aux scientifiques d'observer la maladie d'Alzheimer du début à la fin.

"Nous pouvons voir des choses qui se produisent au cours d'une vie", a-t-il dit.

L'Association Alzheimer ne mène aucune de ces recherches, mais elle supervise un programme TrialMatch qui aide les gens à postuler pour des études sur un large éventail de recherches sur la maladie d'Alzheimer.

Lire la suite: Dans quelle mesure sommes-nous d'un remède pour la maladie d'Alzheimer?

Pourquoi ils font du bénévolat

Reiswig fait partie des études DIAN.

Il a dit aux chercheurs qu'il ne voulait pas savoir ce que révélaient ses résultats de tests génétiques - du moins pas encore.

"Je ne veux pas encore savoir. Peut-être un jour que je me rapproche de l'âge d'apparition - 50 dans ma famille. Je ne veux pas que ma femme, ma mère et surtout mes enfants découvrent que je l'ai et que je porte ce fardeau pendant plus d'années qu'ils ne le doivent », a déclaré Reiswig. "Si cela arrive, nous allons y faire face. En attendant, nous allons bien vivre en faisant du bien. "

Sigrid Knuti fait également partie des enfants adultes participant à la recherche, bien qu'elle soit un peu plus âgée que Reiswig.

Il est probablement trop tard pour moi, mais je ne veux pas que mes enfants l'obtiennent. - Sigrid Knuti, fille d'Alzheimer,

Knuti, 74 ans, et sa sœur, ont toutes deux participé à la recherche en cours au Wisconsin depuis 11 ans.

Leur mère est décédée en 2001 à l'âge de 87 ans, une décennie après avoir reçu un diagnostic d'Alzheimer.

Ni Knuti ni sa soeur ne présentent de symptômes de démence, mais Knuti a déclaré que la maladie était toujours présente dans leur esprit.

"Nous vivons avec un éléphant de 500 livres dans la pièce tous les jours de notre vie", a-t-elle dit à Healthline.

Si elle développe la maladie, Knuti peut recevoir un traitement précoce. Plus important encore, elle espère être en mesure de fournir des informations précieuses aux scientifiques.

Imaginez un monde où tout le monde vieillit avec ses souvenirs et ses facultés intacts. Quelle belle chose ce serait. Marty Reiswig, fils du patient Alzheimer

"Il est probablement trop tard pour moi, mais je ne veux pas que mes enfants l'obtiennent", a-t-elle dit.

Johnson et Fargo applaudissent tous les deux des volontaires comme Reiswig et Knuti. Ils disent que c'est un moment et un engagement émotionnel que tout le monde ne peut pas faire.

"Vous demandez aux gens de participer à une étude quand ils n'ont aucun symptôme", explique Fargo.

Néanmoins, Johnson a déclaré que l'équipe de recherche du Wisconsin n'a pas trop de difficulté à faire du bénévolat.

"Ils sont très motivés à rester dans l'étude", a-t-il dit. "Les gens veulent participer et faire partie de la solution. Ils ont vu la maladie de première main et veulent faire quelque chose à ce sujet. "

Si certaines percées arrivent rapidement, elles pourraient aider quelqu'un comme Chuck McClatchey du Nouveau-Mexique.

L'homme de 63 ans a reçu un diagnostic d'Alzheimer précoce il y a deux ans. Il participe à un essai clinique pour un traitement expérimental de la maladie d'Alzheimer depuis novembre. Il fait également partie du groupe consultatif sur le stade précoce de l'Association Alzheimer.

Il s'est porté volontaire parce qu'il veut aussi faire partie de la solution.

"La seule chose que je pourrais faire est de me battre", a-t-il déclaré à Healthline.

McClatchey a un fils de 37 ans qui est admissible à l'une des études sur les enfants adultes. Cependant, McClatchey a dit qu'il ne conseillera pas son fils d'une manière ou d'une autre.

"C'est à lui de décider", dit-il.

McClatchey a déclaré que les recherches du DIAN et du Wisconsin, ainsi que le procès dans lequel il se trouve, sont tous importants.

"Toute information que nous recevons est bonne", a-t-il déclaré.

Knuti et Reiswig sont d'accord.

"A un moment donné, une génération doit être la dernière", a déclaré M. Knuti.

"Le bénévolat pour ces essais en tant que jeune adulte donne aux chercheurs la possibilité de détecter la maladie d'Alzheimer beaucoup plus tôt et peut-être de l'empêcher complètement", a ajouté Reiswig. "Imaginez un monde où tout le monde vieillit avec ses souvenirs et ses facultés intacts. Quelle belle chose ce serait. "

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