Polyarthrite rhumatoïde: un jour dans la vie

Comme le savent tous ceux qui souffrent de polyarthrite rhumatoïde, les articulations enflées et raides ne sont pas les seuls effets secondaires de la maladie. La RA peut avoir un impact énorme sur votre humeur et votre santé mentale, votre capacité à travailler et votre capacité à faire les choses que vous aimez.

J'étais propriétaire d'un salon et styliste pendant plus de 20 ans jusqu'en 2010, date à laquelle j'ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. C'est ce à quoi ressemble mon quotidien moyen.

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6 a. m.

Je me réveille avec les deux chiens en train de me lécher frénétiquement le visage. Ils ont faim et il est temps pour moi de commencer ma journée. La première chose que je fais avant même de sortir du lit est de prendre mes médicaments contre la douleur. Au moment où il commence à entrer, je peux généralement faire mon chemin dans les escaliers pour laisser sortir les chiens. Je vérifie mon calendrier que je garde à côté de leurs bols pour voir les rendez-vous que j'ai aujourd'hui. Le brouillard cérébral n'est pas une blague. Si je ne gardais pas les notes et les calendriers, j'oublierais tout.

Un rendez-vous en santé mentale est à l'ordre du jour aujourd'hui. La plupart des gens que je connais qui sont malades ne prennent même pas en considération que la santé mentale est la moitié de la bataille contre cette maladie. J'ai complètement perdu mon identité depuis que j'ai cessé de travailler, et je me bats pour que l'anxiété et la tristesse disparaissent. Je sais que mieux je me sens mentalement, plus il est facile pour moi de faire face à tous les changements que mon corps subit quotidiennement.

8: 30 a. m.

Il y a des jours où je marche dans la salle de gym en essuyant les larmes de mes yeux, mais quand je pars, je me sens incroyable.

Je me suis dirigé vers le gymnase. J'aime prendre des cours, comme le vélo. Cela me donne l'impression de faire partie de quelque chose et j'ai rencontré des gens plutôt sympas. Avoir cette maladie est très solitaire. On ne peut pas simplement faire des plans pour aller voir un concert ou un match de hockey sans vouloir se coucher, ou même s'émouvoir de la douleur. Il y a des jours où je marche dans la salle de gym en essuyant les larmes de mes yeux, mais quand je pars, je me sens incroyable. Je me suis promis que je n'arrêterais jamais de bouger, peu importe comment je me sentais.

Il y a un compromis que j'ai avec mon corps. Quand c'est vraiment horrible, je fais quelque chose de léger. Mais quand ça me fait du bien, je m'attaque à tout ce que je peux pour voir jusqu'où je peux me pousser. Avoir ce débouché a été si bon - pas seulement pour mon corps, mais aussi pour mon esprit. L'exercice sous n'importe quelle forme est idéal pour la dépression et l'anxiété. C'est aussi une belle sortie sociale.

1 p. m.

Une fois le rendez-vous en santé mentale terminé et un cours de gymnastique accompli, qu'est-ce qui doit vraiment être fait dans cette maison? Blanchisserie? Passe l'aspirateur? Essayer de donner la priorité aux corvées est un concept intéressant - une partie de ma personnalité veut que tout soit fini, maintenant. J'ai dû réapprendre comment je faisais tout. La lessive devra être faite ici et là, et l'aspirateur prendra toute la journée avec toutes les pauses que je dois prendre entre les chambres.Je vais m'attaquer à la salle de bain aujourd'hui, mais je suis toujours obsédé par le reste jusqu'à ce que ce soit fait.

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5 p. m.

Avoir RA est un travail à temps plein. Planifier la journée, hiérarchiser les choses, prendre rendez-vous chez le médecin, puis essayer de faire les choses par moi-même.

Dîner pour les chiens. Je suis tellement fatigué - j'ai mal au dos, j'ai mal aux mains … ahhh.

Je tâtonne en essayant de servir la nourriture des chiens avec cette fourchette dans ma main. Il semble que les choses les plus simples sont vraiment une production pour moi. Difficile à croire J'avais l'habitude de posséder un salon et de me tenir debout pendant 12 heures tous les jours. Dieu merci mon cerveau passe en pilotage automatique, sinon tout cela me rendrait fou. Ou l'a déjà? ! Je suppose que ça devient une sorte de jeu. Combien peut-on supporter tous les jours avec la douleur, l'enflure, les articulations instables, et tous les aspects mentaux de perdre qui vous êtes et qui vous étiez?

9 p. m.

Il est temps de s'asseoir et de rattraper certaines émissions. J'ai fait quelques étirements ici et là entre les épisodes, donc je ne me sens pas comme le Tin Man. Mon esprit tourne toujours autour de toutes les choses que je n'ai pas faites aujourd'hui. Avoir RA est un travail à temps plein. Planifier la journée, établir des priorités, assister aux rendez-vous chez le médecin, puis essayer de faire les choses par moi-même, comme prendre une douche chaude ou même me laver les cheveux. J'ai même porté cette chemise ces trois derniers jours! Aidez-moi!

12 a. m.

Je me suis endormi sur le canapé. Les chiens doivent sortir une fois de plus avant de se coucher. Je me tiens au sommet de l'escalier, essayant de me déprendre. C'était beaucoup plus facile ce matin, mais maintenant il semble impossible à gérer.

Essayer de se mettre à l'aise au lit est comme une partie de Twister. Je dois m'assurer qu'il n'y a qu'un seul oreiller sous mon cou abîmé, l'oreiller de corps entre mes jambes pour mes maux de dos, et mes chaussettes sont éteintes pour ne pas me réveiller dans un bain de sueur au milieu de la nuit de mes fièvres. Et, bien sûr, je persuade mes chiens de dormir à côté de moi pour le confort.

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Ma journée touche à sa fin et j'essaie de dormir avant que tout recommence demain. Un défi que j'accepte tous les jours. Je ne laisserai pas cette maladie me battre. Bien que j'aie des moments de faiblesse, de larmes et de peur d'abandonner, je me réveille chaque jour avec la volonté d'affronter ce que la vie décide de me lancer, parce que je n'abandonnerai jamais.