Nous n'attendons pas

"Nous n'attendons pas" = L'innovation des données sur le diabète maintenant!

Hashtag #WeAreNotWaiting est le cri de ralliement des gens de la communauté du diabète qui prennent les choses en main; ils développent des plates-formes et des applications et des solutions basées sur le cloud, et inversent l'ingénierie des produits existants si nécessaire afin d'aider les personnes atteintes de diabète à mieux utiliser les appareils et les données de santé pour de meilleurs résultats.

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A propos du Mouvement

Quel est le problème abordé?

Le goulot d'étranglement qui nous freine. < 999> Le 9 mars 2014, Forbes rapportait:

La promesse de" santé numérique "pour changer radicalement la vie des patients avec ces conditions continue à capter l'imagination globale, l'innovation technique et les titres médiatiques - tous les jours.

Mais il y a un grand chaînon manquant à toutes les prévisions roses (parfois à couper le souffle) et on parle d'interopérabilité des données. Bref, c'est le manque de normes et de formats pour les données de santé. travailler de façon harmonieuse dans la vie d'un patient atteint d'une maladie chronique (dont beaucoup mettent sa vie en danger)

Clairement, ce problème n'est pas encore résolu

comment Le slogan «Nous n'attendons pas» est le résultat d'une discussion de groupe au tout premier D-Data ExCha de DiabetesMine. événement nge en novembre 2013 à l'université de Stanford.

Le co-animateur Howard Look, PDG de Tidepool (également D-Dad), a dirigé la discussion de groupe qui a donné naissance à cette devise, puis en a rendu compte le lendemain au Sommet 2013 de l'innovation DiabetesMine. 120 leaders du diabète (défenseurs des patients, cadres pharmaceutiques, FDA, ADA, FRDJ, cliniciens, experts en santé mobile et plus).

"L'objectif est de rendre les données sur le diabète plus accessibles, intuitives et exploitables … Nous aimerions que les données soient dans un format permettant d'augmenter le temps (glucose) et d'obtenir moins de basses et un meilleur A1C. "

D-Dad et ingénieur en chef de Medtronic Lane Desborough ont également participé à la rédaction de cet article, qui a écrit un article sur le blog de Tidepool:

" Les entreprises qui fabriquent des composants physiques du diabète) l'écosystème - capteurs, pompes, smartphones, insuline, bandes, réseaux cellulaires, serveurs de nuage - continuera à survivre et à prospérer parce que ces éléments sont nécessaires … Le système continuera à comprendre trois composants essentiels: matériel, logiciel et wetware (humains) Ce qui changera, c'est comment - et à quelle vitesse - ces systèmes seront développés.Les systèmes fermés et propriétaires mourront.Les appareils interopérables, basés sur des normes, prospéreront.Le problème et sa solution se rapprocheront en personne, dans l'espace et dans le temps..

Nous n'attendons pas.

" Ne pas attendre …? Les personnes impliquées résument le mouvement avec cette puissante liste:

#WeAreNotWaiting

pour faire le pont entre les îlots de données déconnectés

#WeAreNotWaiting pendant que notre endocrinologue essaye d'assembler les pièces disjointes du jeu de données.

#WeAreNotWaiting pour que les compétiteurs coopèrent.

#WeAreNotWaiting pour que les régulateurs règlent. < 999> #WeAreNotWaiting

pour que les fabricants d'appareils innovent.

#WeAreNotWaiting pour les payeurs à payer.

#WeAreNotWaiting

pour une tranquillité d'esprit nos enfants atteints de diabète de type 1 sont en sécurité #WeAreNotWaiting

pour avoir un sommeil décent pour la première fois depuis des années. #WeAreNotWaiting

pour que notre enfant puisse dormir en toute sécurité chez un ami #WeAreNotWaiting

pour donner à notre enfant une meilleure chance de réussir à l'école.

#WeAreNotWaiting pour que d'autres puissent décider si, quand et comment nous accédons et utilisons les données de notre propre corps.

#WeAreNotWaiting

pour créer des applications axées sur la conception et la convivialité. #WeAreNotWaiting

pour obliger les fabricants de périphériques à publier leurs protocoles de données. #WeAreNotWaiting

pour insister sur le fait que les patients ont accès à leurs propres données sur le diabète. #WeAreNotWaiting

pour permettre aux personnes handicapées de voir comment elles voient leurs propres données sur le diabète et ne pas être obligées d'utiliser des logiciels de qualité inférieure fournis avec leur appareil. #WeAreNotWaiting

pour faciliter l'extraction des données des périphériques. #WeAreNotWaiting

pour rassembler les meilleurs et les plus brillants cerveaux du monde entier afin d'améliorer les choses pour les personnes handicapées. #WeAreNotWaiting

pour le traitement. Qui fait quoi exactement?

Basé sur Palo-Alto Tidepool

progresse de façon incroyable vers une plateforme cloud basée sur le cloud.

Ils ont récemment reçu un financement et une aide de la FRDJ pour créer un «Universal Device Uploader» - un logiciel simple que les patients pourront télécharger gratuitement pour connecter leurs appareils, y compris les pompes à insuline et les glucomètres continus à Tidepool. plate-forme ouverte. Avec cet outil, nous les patients ne dépendrons plus du logiciel propriétaire associé à ces appareils. Ils ont également récemment annoncé des partenariats avec la société Dexcom (CGM), et avec trois sociétés de pompes à insuline: Asante Solutions, fabricant de la pompe Snap; Insulet Corp., fabricants de l'OmniPod; et Tandem Diabetes, les fabricants de la pompe t: slim. Cela signifie que ces entreprises vont renoncer à créer leur propre logiciel propriétaire, et soutenir une plate-forme open-source à la place! L'initiative de base

Nightscout, alias CGM dans le Cloud

, a également été un grand moteur. Il s'agit essentiellement d'une solution piratée permettant à n'importe quel utilisateur du Dexcom G4 CGM de diffuser les données pour les afficher sur pratiquement n'importe quel appareil, n'importe où, en temps réel.

Les D-Dads derrière cela ont récemment créé la Nightscout Foundation, et ont même pu obtenir une audience auprès de la FDA. Peu de temps après, la FDA a approuvé le nouveau système Dexcom SHARE Direct, la solution de l'entreprise permettant le partage et la visualisation des données CGM directement sur iDevices. Début février 2015, la

FDA

a également annoncé son orientation finale sur les outils de partage de données médicales et les applications mobiles - présentée comme un jalon parce que les régulateurs adoptent officiellement une approche «non interventionniste»., organiser et visualiser des données.

Il existe de nombreuses autres initiatives technologiques passionnantes de la part de notre communauté D dans le mouvement #WeAreNotWaiting - tel que D-John Costik créant un brassard CGM et les personnes handicapées Scott Leibrand et Dana Lewis, développant un #OpenAPS Project pour aider à rendre la technologie APS (Artificial Pancreas System) de base plus sûre et plus efficace pour les gens plus rapidement.

Bon nombre de ces projets et applications ont été présentés lors de nos trois événements DiabetesMine D-Data à ce jour. Consultez les documents de la conférence pour un aperçu de ce qui est à la disposition. Et lisez la récapitulation de notre D-Data ExChange de l'été 2014 qui s'est tenue en même temps que les sessions scientifiques d'ADA à San Francisco. À l'automne 2014 D-Data ExChange à Palo Alto, nous avons été particulièrement ravis d'inclure des discussions par Scott Hanselman et Stayce Beck de la FDA, et d'accueillir de nouvelles démonstrations technologiques: The Fall 2014 Brochure DiabetesMine D-Data ExChange

Les chercheurs Joe Cafazzo et Melanie Yeung du Centre pour l'innovation mondiale en cybersanté à Toronto, au Canada, ont également présenté le travail important qu'ils accomplissent en créant des normes d'interopérabilité pour le diabète. industrie.

L'exposé portait le titre «

Standards pour les données sur le diabète: le facilitateur pour l'autosoins des patients

»:

Pendant ce temps, les médias dominent le sujet des données sur la santé et de l'interopérabilité. Nous remercions l'entrepreneure et défenseure Anna McCollister-Slipp, qui a récemment dit à Forbes: "Tout le monde semble penser qu'il est acceptable d'attendre encore deux ou trois ans pour que ce processus se concrétise. En termes de cycles d'affaires ou de politiques, c'est la trajectoire actuelle, mais pour ceux d'entre nous qui vivent avec ce dysfonctionnement de données, deux ou trois ans peuvent faire la différence entre devenir aveugle ou mourir dans notre sommeil. C'est purement une question de priorités et d'urgence et, malgré une rhétorique enthousiaste, les besoins des patients ne sont pas en vue pour les fabricants ou les décideurs. "

Quand est l'événement Next D-Data ExChange?

Juin 2015 DiabetesMine D-Data ExChange

aura lieu le vendredi 5 juin à Boston, en association avec la grande réunion annuelle de l'American Diabetes Association. L'ExChange commence à 13 heures précises, dans un lieu très près du Centre des congrès de Boston.

Comment pouvez-vous vous impliquer? Dites-nous sur quoi vous travaillez en ce qui concerne les systèmes ouverts de gestion du diabète. Nous pouvons donc vous ajouter à la liste des acteurs et des projets concernés par le D-Data ExChange et au-delà. Et quoi que vous fassiez, assurez-vous de suivre le mouvement communautaire #WeAreNotWaiting sur Twitter!

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