Angioedème héréditaire: Plan de traitement de votre enfant

Si votre enfant a un angio-œdème héréditaire (AOH), il est important de travailler aux côtés du médecin de votre enfant. Cette maladie génétique rare peut provoquer des épisodes de gonflement important de la peau, des voies respiratoires et du tractus gastro-intestinal. Les attaques sont imprévisibles et fluctuent tout au long de la vie d'une personne. Si elles ne sont pas traitées, les attaques HAE surviennent plus souvent.

Lisez la suite pour obtenir des conseils sur la façon d'élaborer un plan de prévention et de gestion des crises d'AOH chez votre enfant.

Connaissez tous les symptômes

Il existe de nombreux symptômes différents dont vous devez tenir compte lorsque vous suivez l'état de votre enfant. Plus vite vous reconnaissez les symptômes, plus vite votre enfant peut recevoir un traitement.

Il se peut que votre enfant ne communique pas bien ses symptômes ou qu'il cache des symptômes parce qu'il ne veut pas vous contrarier. Apprenez à votre enfant l'importance de vous dire tout de suite quand quelque chose est en place. Recherchez les symptômes suivants:

• gonflement des pieds et des mains
• douleur abdominale sévère
• nausée
• vomissement
• diarrhée
• gonflement de la gorge
• éruption cutanée rouge non irritante (environ 25%

Reconnaître les déclencheurs

Après une attaque, il est utile de garder une trace de ce que votre enfant faisait avant l'attaque, comme ce qu'il a mangé. Gardez une trace de tout ce que votre enfant a pu mettre en avant aussi. Assurez-vous également de prendre note de la gravité de chaque attaque et des symptômes spécifiques que votre enfant a éprouvés.

Si vous pouvez apprendre quels événements déclenchent les attaques d'AOH de votre enfant, vous pouvez apprendre à votre enfant à les éviter. À tout le moins, il peut vous aider, vous et votre enfant, à s'attendre à une attaque et à subir un traitement préventif à court terme avant qu'il ne devienne un problème.

Les déclencheurs HAE courants incluent:

• stress et anxiété
• chirurgie
• rendez-vous dentaires
• certains médicaments, comme les antibiotiques
• certains aliments, tels que noix, œufs, fruits de mer et lait
• activité physique, en particulier les activités répétitives comme la saisie sur un clavier
• maladie ou infection
• facteurs environnementaux, tels que l'exposition excessive au soleil, les piqûres d'insectes, les squames animales et le temps très froid

La Food and Drug Administration des États-Unis a approuvé six médicaments pour traiter les crises d'AOH, mais seulement certains peuvent être utilisés pour traiter les adolescents et les adultes.

Si vous êtes formé à l'auto-traitement de votre enfant, votre plan devrait inclure de savoir où garder les médicaments de votre enfant et comment les conserver. Le Conseil consultatif médical de l'Association américaine de l'œdème de Quincke héréditaire (HAEA) vous recommande d'avoir en tout temps au moins deux doses standard de médicaments.Après une attaque, assurez-vous de remplir immédiatement la prescription.

Contactez votre compagnie d'assurance bien à l'avance pour vous assurer que le médicament est couvert. Si vous n'avez pas d'assurance ou si vous n'êtes pas sûr de vos avantages, l'équipe de santé de l'HAEA peut vous aider.

Apprenez à utiliser le médicament

Apprendre à administrer des médicaments à votre enfant à la maison est un outil important dans le plan de traitement de votre enfant. Non seulement cela vous donne plus de contrôle sur le traitement de votre enfant, mais cela lui permet également de recevoir un traitement à la demande plus rapidement. Si vous ne traitez pas déjà votre enfant à la maison, votre médecin peut vous donner plus d'informations sur la façon de le faire.

Vous devez savoir quoi faire si un traitement à la demande échoue ou si votre enfant a une réaction indésirable au médicament. Parlez avec votre médecin à ce sujet.

Sachez quand et comment vous rendre à la salle d'urgence

Même si vous êtes formé pour administrer un traitement à votre enfant à la maison, vous devez quand même demander des soins médicaux d'urgence dans les cas suivants:

• .
• Le traitement n'a pas fonctionné comme prévu.
• L'attaque était inhabituelle.
• L'attaque conduit à un gonflement de la gorge.

Disposez la salle d'urgence la plus proche avec l'itinéraire le plus direct. À titre d'étape supplémentaire, faites noter les dossiers médicaux électroniques de votre enfant afin qu'il soit clair pour le personnel de l'hôpital que votre enfant est atteint d'AOH.

Se faire vacciner

Étant donné que les infections peuvent déclencher une crise d'AOH, vous devez vous assurer que votre enfant est au courant de ses vaccinations afin d'éviter de tomber malade, notamment de se faire vacciner contre la grippe chaque année.

Ne stressez pas

Vous et votre enfant devrez apprendre à gérer le stress pour prévenir les attaques. Si votre environnement familial est stressant, votre enfant peut facilement devenir stressé. Le yoga, la respiration, l'exercice et la méditation sont quelques exemples de comment calmer l'anxiété. Garder une routine, manger des aliments sains et respecter un horaire de sommeil régulier peut aussi aider. Une attitude positive permet de se sentir plus en contrôle.

Développer un réseau de soutien

Plutôt que de cacher la maladie de votre enfant, parlez à vos amis proches, à vos voisins et à votre famille de l'AOH et de ce qu'ils peuvent faire si votre enfant a une attaque.

Rencontre avec le personnel de l'école de votre enfant

Prenez le temps avant que l'année scolaire commence à parler à toutes les personnes impliquées dans les soins de votre enfant. Cela comprend les enseignants, les infirmières scolaires, les aides-déjeuner, les entraîneurs et les gardiennes d'enfants. Imprimer des brochures pour eux de lire sur HAE ou les diriger vers des sources en ligne.

Avant le début des cours, préparez un dossier d'information détaillant tout ce qu'il faut savoir pour prendre soin de votre enfant en cas d'attaque d'AOH. Vous devriez demander à votre médecin de lire le paquet pour vous assurer que rien n'est oublié.

Le paquet doit inclure:

• déclencheurs d'attaque
• informations sur les médicaments de votre enfant
• comment et où votre enfant devrait recevoir un traitement
• ce qui constitue une urgence (et quand appeler le 911)
• comment reconnaître un gonflement de la gorge (et que l'enflure de la gorge nécessite toujours un traitement médical immédiat)
• vos coordonnées
• qui appeler si vous ne pouvez pas être contacté
• les coordonnées du médecin de votre enfant
• centre médical d'urgence le plus proche

Parlez à votre médecin

Vous devriez vous sentir suffisamment libre pour parler avec votre médecin du plan de traitement de votre enfant et de toute préoccupation que vous pourriez avoir.Une fois votre plan de traitement établi, consultez votre médecin au moins une fois par an pour évaluer la situation. Si le plan ne fonctionne pas, faites-le savoir et soyez honnête.

Le repas à emporter

Le plan de traitement de votre enfant va au-delà du simple traitement des crises. C'est aussi un moyen d'éviter les déclencheurs et de tenir les autres informés de ce qu'il faut faire si votre enfant a une attaque. Une fois votre plan de traitement établi, vous devriez faire de votre mieux pour empêcher une attaque de se produire. Bien sûr, toutes les attaques ne peuvent pas être évitées. Mais une fois que les symptômes d'une attaque sont reconnus, avoir un plan de traitement signifie que vous ou l'aidant de votre enfant sauront exactement quoi faire.