Assistance sociale pour Angioedème héréditaire

Un diagnostic d'angio-œdème héréditaire (AOH) peut être stressant. Parce que le stress peut déclencher des attaques HAE, plus vite vous maîtrisez votre état, mieux c'est. C'est là que le solide soutien social peut jouer un rôle énorme.

Avoir d'autres personnes à qui parler de vos préoccupations est essentiel pour votre bien-être émotionnel. Les groupes de soutien social sont également un endroit idéal pour apprendre des conseils sur la prévention et le traitement des attaques et comment prendre en charge vos symptômes d'AOH.

Si vous avez récemment reçu un diagnostic d'AOH et que vous cherchez un soutien social, voici une liste d'endroits pour vous aider à démarrer.

Organismes à but non lucratif

Des organisations à but non lucratif comme l'Association américaine de l'angio-œdème héréditaire (HAEA) et son compagnon international, HAEi, s'efforcent de sensibiliser, de financer la recherche et de rapprocher les personnes atteintes d'AOH. HAEA offre des groupes de soutien virtuels pour ces personnes et les membres de leur famille. L'organisation organise également des événements de collecte de fonds tout au long de l'année où vous pouvez rencontrer d'autres membres de la communauté HAE.

Vous pouvez également vous inscrire au café virtuel HAEA. Cela vous donne accès à des webinaires, des nouvelles de dernière heure, et des discussions en direct avec les membres de la communauté HAE. Ici vous pouvez également obtenir des conseils sur le traitement de l'assurance.

Médias sociaux

Une recherche rapide sur les sites de médias sociaux populaires révèle plusieurs groupes axés sur le soutien social pour les personnes atteintes d'AOH. Par exemple, une recherche sur Facebook a fait apparaître ce groupe de support fermé avec plus de 2 000 membres que vous pouvez demander à rejoindre. Un autre groupe HAE, le groupe Facebook All About HAE, et le groupe de médias sociaux géré par l'HAEA sont également d'excellents moyens de se connecter à d'autres personnes ayant des problèmes avec HAE.

Programme des ambassadeurs des patients

Une fois que vous avez décidé d'un traitement, consultez le site Web du traitement pour en savoir plus sur les programmes de soutien aux patients disponibles. De nombreuses sociétés pharmaceutiques ont des programmes de soutien aux patients bien organisés. Ceux-ci peuvent également vous aider à vous connecter aux ambassadeurs des patients et aux événements communautaires.

Les programmes des ambassadeurs pour les patients vous mettent en contact avec quelqu'un qui a de l'expérience dans la prévention ou le traitement des crises d'AOH. Vous pouvez discuter avec ces ambassadeurs ou mentors par téléphone ou par courriel. Parlez-leur de la façon dont ils gèrent leurs symptômes et de tout ce qui vous préoccupe au sujet de votre nouveau diagnostic.

Camps d'été

Les enfants atteints d'AOH doivent être soutenus par leurs pairs. Les camps d'été sont un excellent moyen de donner à votre enfant quelque chose à espérer. De plus, cela leur donne la possibilité de rencontrer d'autres enfants qui traversent une situation similaire.

Si vous êtes prêt à voyager, le HAEi offre l'opportunité de vivre un camp d'été en Allemagne qui vise à rassembler 100 campeurs HAE âgés de 12 à 25 ans.Les vols, l'hébergement, les repas et les activités sont pris en charge par l'organisation. Les participants sont seulement responsables de payer un petit frais d'inscription. Pour plus d'informations, consultez leur site Web d'inscription.

Camp Boggy Creek, situé près d'Orlando, en Floride, dirige des camps toute l'année pour les enfants atteints de maladies chroniques. Leur personnel médical expérimenté veillera à ce que votre enfant soit en sécurité. Il vise également à rendre l'expérience du camp aussi normale que possible. Camp Boggy Creek ne facture rien pour que votre enfant y assiste.

La ligne de fond

Le soutien signifie beaucoup pour les personnes vivant avec l'AOH. Vivre avec une maladie rare peut être solitaire, effrayant et frustrant. Mais tu n'es pas seul. Parlez de vos préoccupations à vos amis et à votre famille, communiquez avec les groupes de médias sociaux et les ambassadeurs des patients et participez aux événements HAE pour obtenir le soutien dont vous avez besoin.