Angioedème héréditaire: Devrais-je changer de traitement?

Au fil du temps, les médicaments contre l'angio-œdème héréditaire (AOH) qui fonctionnaient bien peuvent perdre leur efficacité. Peut-être envisagez-vous de passer à une thérapie à domicile, ou peut-être êtes-vous curieux d'un nouveau traitement.

Mais il peut être difficile de savoir quand parler à votre médecin et comment naviguer dans vos conditions d'assurance santé. Il est important que vous tiriez le meilleur parti de votre traitement d'AOH parce que la condition peut être dangereuse si elle n'est pas traitée.

Si l'un des événements suivants vous arrive, il est peut-être temps de parler à votre médecin de la possibilité de changer de traitement.

1. Vous éprouvez des effets secondaires à votre traitement actuel

L'une des principales raisons de changer de traitement est de subir des effets secondaires. Le but de votre traitement est de rendre votre vie meilleure, pas pire. Certains traitements peuvent provoquer de mauvais effets secondaires, mais chacun réagit différemment aux traitements.

2. Vos tests hépatiques reviennent anormaux

Certains médicaments contre l'AOH peuvent avoir un impact sur les fonctions hépatiques. Si les résultats des tests de laboratoire montrent une augmentation des enzymes hépatiques ou d'autres résultats anormaux, votre médecin peut vous demander de changer de médicament.

3. Vos attaques ont augmenté en fréquence

Si vous avez HAE, vous pourriez tenir un journal contenant des détails sur vos attaques. Si vous remarquez que vos attaques augmentent, il est peut-être temps de changer de traitement. Si vous commencez à avoir des crises une fois par mois ou plus et que vous ne prenez que des traitements à la demande, il serait peut-être temps de parler à votre médecin de la prise d'un traitement préventif.

Une augmentation importante des crises pourrait aussi signifier qu'il est temps de parler à votre médecin de l'apprentissage de la façon de vous auto-administrer votre traitement à la maison.

4. Vous êtes enceinte ou vous envisagez de devenir enceinte

La grossesse peut affecter la fréquence et l'intensité de vos attaques. Vous pourriez avoir moins d'attaques, ou vous pourriez avoir plus. Certains traitements peuvent ne pas être sans danger pour le bébé pendant la grossesse, tandis que d'autres peuvent être transférés dans le lait maternel après la naissance.

Si vous découvrez que vous êtes enceinte ou que vous essayez de devenir enceinte, vous devriez parler à votre médecin de la possibilité de changer de traitement. Si vos crises s'aggravent pendant la grossesse, votre médecin pourrait vouloir que vous passiez d'un traitement sur demande à un traitement préventif jusqu'à ce que vous ayez accouché.

5. Vous voulez être capable de vous auto-administrer un traitement

Certains traitements sont approuvés pour l'administration à domicile. L'auto-administration vous permet d'avoir beaucoup plus de contrôle sur votre vie. Cela vous permet également de vous faire traiter plus rapidement parce que vous n'avez pas besoin de quitter votre maison pour un traitement.

Bien que vous deviez être formé sur la façon d'administrer efficacement le traitement, l'effort supplémentaire vaut probablement l'indépendance. La recherche montre que l'administration à domicile de médicaments contre l'AOH par ceux qui ont suivi une formation est sécuritaire, avec un faible taux d'effets indésirables.

Il est important de garder à l'esprit que cela peut prendre un peu de temps pour s'habituer à l'auto-administration. Mais vous verrez que cela devient beaucoup plus facile au fil du temps.

6. Vous êtes sous beaucoup de stress

Il est impossible d'éviter le stress. Mais puisque c'est un déclencheur majeur pour les attaques HAE, vous devrez faire de votre mieux pour réduire les situations stressantes.

Si la vie vous lance une courbe et que vous vous trouvez dans une situation très inquiétante ou trépidante, parlez-en à votre médecin pour passer à un traitement préventif.

7. Vous déménagez à l'étranger

Tous les traitements HAE ne sont pas disponibles dans tous les pays. L'AOH est rare, de sorte que les médecins dans certains pays pourraient ne pas en savoir assez sur le traitement.

Si vous déménagez à l'étranger, envisagez de passer au traitement HAE disponible dans votre nouveau pays avant de déménager. Si vous ne parlez pas la langue dans votre nouveau pays, assurez-vous que vous avez des documents traduits sur HAE que vous pouvez donner à un médecin en cas d'urgence.

Pensez à contacter un médecin anglophone dans votre nouveau pays avant votre déménagement. Vous pouvez également contacter une organisation à but non lucratif HAE pour obtenir de l'aide.

8. Vous avez de nouveaux symptômes

L'AOH peut affecter de nombreuses parties différentes du corps. Pour cette raison, il existe une multitude de différents symptômes d'AOH, par exemple:

• gonflement des pieds et des mains
• douleur abdominale sévère
• nausée
• vomissement
• diarrhée
• gorge gonflement
• éruption cutanée non irritante et rouge (moins fréquente)

Pendant un certain temps, vous n'avez peut-être éprouvé que quelques-uns des symptômes de la liste, mais avec le temps, vous pourriez avoir de nouveaux symptômes. Si vous remarquez un changement dans les symptômes typiques de vos crises d'AOH, vous devriez consulter votre médecin pour savoir si un traitement différent serait mieux adapté à votre situation.

Le repas à emporter

Lorsque vous consultez votre médecin, assurez-vous de décrire vos symptômes, y compris la fréquence et la gravité de vos crises d'AOH et les effets secondaires de votre traitement médicamenteux actuel. Assurez-vous de mentionner comment vos attaques HAE affectent votre capacité à vous engager dans des activités quotidiennes. Si votre objectif est de passer à la thérapie à domicile, assurez-vous de prévoir du temps pour la formation.