L'importance du traitement précoce de l'angio-œdème héréditaire

Les personnes atteintes d'un angio-œdème héréditaire (AOH) sont atteintes de cette maladie différemment. Vous devrez travailler avec votre médecin pour élaborer un plan de traitement personnalisé. Votre plan de traitement peut aider à prévenir et soulager les symptômes plus tôt. Il peut également empêcher les symptômes de mettre en jeu le pronostic vital.

Votre plan de traitement vous aidera également à:

éviter les situations qui déclenchent des attaques
résorber les attaques précoces
gérer les urgences potentiellement mortelles causées par un gonflement des voies respiratoires ou un choc

999> Bien qu'il n'y ait pas de remède pour l'AOH, les médicaments à la demande et préventifs peuvent vous aider à contrôler les symptômes et leur impact sur votre vie. Étant donné que la gravité de l'AOH peut changer avec le temps, il est important de revoir régulièrement votre traitement avec votre médecin.

Traitement à la demande

Avec un traitement précoce, une crise d'AOH sera plus courte et votre gonflement diminuera plus rapidement. Cela peut prendre de 30 à 60 minutes avant qu'un traitement à la demande ne commence à fonctionner.

La FDA a approuvé cinq médicaments pour traiter les crises d'AOH. Ces médicaments sont administrés par injection ou par voie intraveineuse. Ils comprennent:

inhibiteurs de la C1 (Cinryze, Berinert, Ruconest)

récepteurs de la bradykinine (Firazyr)
inhibiteurs de l'enzyme (Kalbitor)

Les traitements sont plus efficaces lorsque vous les recevez tôt dans l'attaque. Pour ces raisons, vous serez probablement formé pour vous fournir des traitements à domicile ou en déplacement. Si vous vous soignez, votre plan devrait inclure savoir où votre médicament est conservé, comment l'utiliser, et qui contacter si vous avez besoin d'aide.

Même si vous vous soignez vous-même, vous devriez toujours consulter un médecin si:

l'attaque a impliqué vos voies respiratoires

le traitement n'a pas fonctionné comme prévu
l'attaque était inhabituelle <999 > Vous devriez également avoir un plan de secours au cas où votre attaque entraînerait un gonflement de la gorge. Cela inclut de s'assurer que vous avez toujours assez de médicaments à la demande et de savoir comment vous rendre à la salle d'urgence la plus proche.
Si vous vous donnez un traitement à la demande à la maison, vous devriez avoir un plan de secours au cas où votre première ligne de traitement ne fonctionnerait pas. Ceci est particulièrement important si l'attaque comprend un gonflement de la gorge. Selon les recommandations de la US HAE Association, votre plan de secours devrait inclure:

être prêt à accéder aux soins d'urgence si vous avez des problèmes de gonflement des voies respiratoires

discutant de votre AOH avec votre hôpital local

transportant une lettre ou un fichier électronique résumant votre état et le traitement
signalant vos dossiers médicaux électroniques, il est donc clair que vous avez une maladie rare avec des symptômes potentiellement mortels
Traitement préventif
Des traitements préventifs sont pris à intervalles réguliers pendant des jours, des mois ou des années.Ces traitements peuvent être donnés avant un événement qui pourrait déclencher une attaque, comme une chirurgie dentaire.

Les traitements préventifs comprennent les androgènes ou les inhibiteurs de C1. Votre choix de traitement dépend de la sévérité de votre AOH et de votre tolérance aux effets secondaires du traitement.

Les femmes sont connues pour avoir des réactions négatives à la thérapie androgénique et ne devraient pas l'utiliser avant ou pendant la grossesse. Des attaques peuvent toujours se produire pendant un traitement préventif, il est donc important de toujours être prêt pour un traitement à la demande.

Suivi de votre HAE

L'association américaine HAE recommande de conserver un journal papier ou électronique de chaque attaque. En enregistrant vos attaques, vous pouvez découvrir et éviter les situations qui déclenchent votre HAE. Il aidera également au cas où vous avez besoin d'ajuster votre plan de traitement. Le journal doit contenir:

une description de votre attaque

ce que vous faisiez avant et pendant l'attaque

comment vous avez traité l'attaque
votre réponse au traitement
Communiquez avec votre médecin <999 > Un médecin qui connaît bien HAE et qui se tient au courant des options de traitement est un partenaire important dans la prise en charge de votre maladie. Vous devriez travailler avec votre spécialiste de l'AOH pour vous assurer que votre famille, votre médecin traitant, votre service d'urgence communautaire ou votre hôpital connaissent votre plan de traitement.
Votre plan de traitement devrait inclure des suivis réguliers avec votre spécialiste de l'AOH. Ces visites sont importantes pour s'assurer que votre traitement est sûr et efficace. Étant donné que vos symptômes d'AOH peuvent changer avec le temps, votre médecin peut vous aider à vous assurer que votre plan de traitement reste à jour.